【奈亚拉老师的文章】230828 — 完整地写一下关于我鼻子疾病的事情

        原文链接：https://note.com/nyalra2/n/n0353d910d3c7

        为了恢复嗅觉，我去了东京的大医院，但这次也没能成功。

        “街上的耳鼻科→东京大医院的耳鼻科→东京大医院的耳鼻科里很厉害的医生→东京大医院的整形外科”，我照着介绍信去了一家家医院，但好像还是很难办，这次收到了耳鼻科非常非常专业的东京大医院的介绍信，所以决定去那里看看。

        那么，以前我也好几次写了关于自己天生的疾病和变迁，但回溯起来很麻烦，为了方便想询问相关事情的人，就总结一下。

        首先，我生来就没有嗅觉，这不是感官上的，而是物理性的疾病。不知为何，从出生起，我鼻子深处骨头的间隙就异常狭窄，几乎是被堵住的状态，氧气无法靠鼻子输送到深处。也就是说，我不能用鼻子呼吸，也因为骨头的阻隔，所以感知不到气味。由于运送的氧气量很少，被迫只能用嘴呼吸，而口腔内的环境和视力也会随之自然而然地恶化(因为是和鼻子联动的)，也伴随着由于浅呼吸而导致的失眠。虽然到最近为止都还没有医保(原因后面会细说)，但是现在已经有了，进行了口腔环境和牙齿的检查和矫正，视力也通过ICL手术顺利地恢复了。但失眠还需要依赖安眠药。只有浅呼吸的问题，必须治好鼻子才能从根本上解决。

        所以，我从小就反复着住院和手术，每年都要住院两个月左右。虽然可以通过管子扩张鼻子里面的骨头，或者在喉部进行手术，从口腔内进行处理。但是，这样做对孩子的身体非常危险，如果手术失败，鼻梁会扩张得太大，别人会听不懂自己在说什么，所以在小学3年级时，医生和母亲决定“等长大成人后再做吧”，最终放弃了手术。对于小学生来说，每年都有两个月不去学校的情况是非常残酷的。实际上，也正因为如此，我无法融入教室，经常闭门不出，母亲也很关心单亲又生病的我，即使我不去上学，也不会训斥我。取而代之的是给我书和电子游戏，而对于患有自闭症(当时还没有确诊)的我来说，能在家里尽情玩耍的环境反而让我感到庆幸。虽然很想让她帮我矫正牙齿，但因为是单亲家庭，没有钱，所以我并没有说出来，不过这些都是小事了。

        到了18岁，我和母亲再婚对象的继父完全合不来(回想起来，那也是青春期所造成的暴走吧)，大学中途退学，我和家里关系彻底断绝，于是我来到东京，和粉丝一起合租。家里人对我的抚养也中断了，因为自尊心，我也决定一辈子都不依赖继父和母亲，不知何时，医保也失效了。因为没有钱，也没有医保，成人后进行鼻子手术的，通往健康的途径就像沙堡一样分崩离析了。

        因为没有医保，所以无法得到正规的安眠药处方，我只能通过网购从国外进口一些可疑的药物。因为滥用这些东西，我经历了一段非常痛苦的时期，这段时间我一直在博客和note上发表文章，虽然渐渐有了工作，但确不懂分寸，再加上人际关系的压力，恐怕是患上了适应性障碍，必须接受精神分裂症的治疗和对应的药物。多亏了身边的人的善意，奔走于政府机关和医院之间，好不容易拿到了医保，时隔7年终于去了医院。终于能够去精神科就诊，得到正规的处方药和诊断。在那里我知道了自己的自闭症谱系障碍。因为我很清楚这一点，所以以前和现在都完全不在意。

        为了想办法让精神平静下来，做自己想做的东西，我开始了游戏的策划与制作。完成后，我有了第一笔钱，制片人也做了我的担保人，开头写的眼睛手术、牙齿矫正、鼻子治疗都成为了可能。那也是一年前的事了。之后我又去了几次医院。虽然我记得小时候住的是琉球大学医院，但因为不知道是在哪个科室做了什么，患有世上罕见的症状的我很难迈出动手术的步伐。因为联系不上母亲，所以幼年时期的我接受了怎样的治疗，被怎样诊断的数据也拿不到。在没有过往病历的情况下，依然还有手术不成功，骨头扩张得太大，说不出话的危险，所以我尽量不想对耳鼻科和整形外科轻易说OK。

        于是，心想这次一定能成功的新宿的大医院也没能成功。接下来要转到新桥医院。糟了。如果有一天拥有了嗅觉，我希望能像普通人一样享受香气和美食，但那一天似乎还很遥远。为了能让自己的思考积极点，我在推特上说:“如果是我的话，即使是没泡澡，满身是汗的宅男也可以抱哦。”看了那个内容的两位宅男，在CM上希望我能拥抱他们，我也是真没办法地抱了他们。因为是夏天，汗臭味本来可能很难闻，但这与我无关。两位宅男高兴地回去了，要是能帮上谁的忙的话，那暂且保持这样也好。