一些资料,方便大家了解SMA患者群体
了解SMA:
了解SMA - 美儿SMA关爱中心 (meier.org.cn)
视频地址:https://www.bilibili.com/video/BV1g44y1g7ch/
上文提到的病友故事:
包珍妮 - 仅用一根手指 她写出诗与歌“生命以痛吻我 而我报之以歌”
包珍妮的故事:https://www.bilibili.com/video/BV1SF411V7uE/
根根 - 被哈佛和麻省理工同时录取的物理天才
根根的故事:https://mp.weixin.qq.com/s/Of95B2ckk9JIegAV1kejkA
果果 - 央视《经典咏流传》现场,一首歌谣唱哭无数中国人
果果的故事:https://www.bilibili.com/video/BV1nR4y1w7zS/
魔方少年烧饼 - 18岁时姐姐送的魔方,改变了他的一生
烧饼的故事:https://mp.weixin.qq.com/s/wlhGCjGKjDtA3pXl3jaubQ
古风写作能手梨子 - 我的歌声里,有我亦有你
梨子的故事:https://mp.weixin.qq.com/s/wcbV6MduXtPm0VYYJuRmVg
Rapper歌手开彝 - 莫怕寒冬多阻碍 春风十里顾曦涵
开彝的故事:https://mp.weixin.qq.com/s/TSPnuQzXNIrEObMtgfwvgA
曾参加的节目、歌唱表演:
CCTV1《经典咏流传》第三季冯家妹与SMA小朋友果果共同演唱《草》
视频地址:https://www.bilibili.com/video/BV1W34y1h7Cv/
SMA孩子们共同创作的歌曲《珍宝》MV:
视频地址:https://www.bilibili.com/video/BV1H34y1h7Ym/
毛不易演唱SMA患者作词歌曲《故乡游》
视频地址:https://www.bilibili.com/video/BV1w54y1f7HD/
美儿SMA关爱中心理事长冯家妹讲述自己与SMA女儿的故事
视频地址:https://www.bilibili.com/video/BV1yt4y1W7UX/
美儿SMA关爱中心执行主任讲述SMA孩子的感人故事《妈妈我想活下去》