你不曾听闻的罕见病，可能和你只有一步之遥

他们被称作“月亮的孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些美丽名字相对应的，却是残酷的罕见病：全身毛发和皮肤发白的白化病、即使轻微碰撞也会严重骨折的成骨不全症、皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱的大疱性表皮松解症……

今年2月28日是第16个国际罕见病日。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数仅占总人口的0.65‰～1‰的疾病或病变，每年2月的最后一天被确立为“国际罕见病日”。罕见病患者在生活、医疗和心理等多方面长期遭受困境，亟需社会关注。

虽然从当下看，我们总觉得罕见病离我们很遥远，但其实，它也可能离我们只有一步之遥。今天我们就来了解了解那些你不曾听闻的罕见病。

白化病（月亮孩子）

白化病是因基因突变导致黑色素生成缺陷而引起的，患者会出现皮肤及毛发发白、瞳孔发红、视力低下、畏光等症状。

成骨不全症或脆骨症

（瓷娃娃）

此病有15%以上有阳性家族史。患者非常脆弱，容易骨折。轻则可能儿童期才骨折，严重的出生时就有骨折的情况出现，极易引起死亡。目前无治愈方法，但可通过药物治疗和矫形手术，以提高患者生存质量。

血友病（玻璃人）

血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，患者常于幼年发病，有终身出血倾向，出血后一般不能自发停止。

肌萎缩侧索硬化症

（渐冻人）

肌萎缩侧索硬化症是一种神经系统疾病，好发于男性，大多为40-70岁的男性，逐渐出现加重的肌萎缩无力、肌萎缩、吞咽困难、喝水呛咳以及说话不清等症状。“冰桶挑战”活动就是为呼吁大家关注该罕见病而风靡全球。

对于许多罕见病，血浆制品是目前唯一现实可用的“救命药”。关爱罕见病患者，爱心献血浆，能为罕见病患者带来更多希望！