无父无母系统性红斑狼疮以及股骨头坏死女孩，寻求帮助谢谢大家！

我和爷爷确实遇到了困难，不得已发起了水滴筹，大家的每一次帮助都是雪中送炭，谢谢大家！！ 本人无父无母，一岁多的时候父母就离婚了，母亲另嫁，两岁多父亲偷跑出去，杳无音信，去派出所查询显示身份证已注销，母亲父亲，在我二十多年的生命中只是一个模糊的概念，从小到大都是爷爷奶奶抚养我，供我吃穿，供我上学。奶奶在我初三的时候就去世了，自此以后家里就剩我和爷爷两个人。 大学毕业后参加工作，体质变的很差，上个三楼都气喘吁吁，脱发，咳嗽，下肢水肿，关节疼痛，脸部出现红斑。 这就是穷人的悲哀吧，心疼钱，不想到医院检查，有病硬撑着，去诊所拿几副药，勉强维持。 21年四月份关节疼痛增加，没日没夜的咳嗽，去医院检查，确诊系统性红斑狼疮，病情已经危及到肾脏，肾脏受损，就像个破洞的筛子一样，无法过滤蛋白质，身体中的蛋白都从肾脏内流出，出现严重胸腔积液现像，咳嗽、身体浮肿。 白天咳嗽还好，夜里也咳嗽，躺下根本睡不着，只能半躺在床上，才能勉强入睡。下肢水肿，一双脚肿的好似发面馒头一般，一按一个坑，平时穿着合脚的鞋那时候死活穿不进去。 在当地市医院住了几天院，病情没有好转。经人介绍去武汉协和医院风湿免疫科，到了医院被告知没有空床，住院需要先预约，没办法只能先预约，再请医生开点药，准备在医院附近宾馆住几天，什么时候通知住院什么时候再来 。 也是上天怜惜，还没走出医院，护士打来电话，告诉我有个病人刚刚出院，有床位了，问我住不住院，赶紧返回办理住院手续，当天就挂上吊针，输了几天液：甲泼尼龙、环磷酰胺、人血白蛋白......几天后在药物的维持下，勉强可以排尿，咳嗽也停止了,夜里能睡个好觉。 而后又做了胸腔穿刺，从背后放进去引流管 ，当天胸腔里面放出来1000ml水，放出积液后引流管没有拔出来，在引流管端部连接一个引流袋，医生让每天放一点积液出来，直到自己的身体可以吸收蛋白质，再拔引流管。 管床医生说怪不得你前几天咳嗽乏累，胸腔里面先当于塞着两瓶矿泉水，搁谁身上谁都难受。 为了治病前前后后花了十来万，又向亲戚借了三万，十几万可能是一个人一天、一个月、或者是一年的花费，却是却是我们全部的积蓄。 病情没有稳定，每个月都要复查住院，我前后差不多一年没有上班，家里只有我这一个劳动力，一年内只有出账没有收入，看着微信钱包里的数字越来越短，那种无助感真的很折磨人。 一年后病情相对稳定，只需要每隔半年住院复查一次就行，结果泼尼松吃多了，两条腿膝关节和胯部部分关节坏死，走路成了难题。 得知自己身患红斑狼疮我没哭，有病治病，没钱挣钱呗，只要每天遵医嘱按量吃药，总能活着，可是吃药吃到骨坏死我哭了，走路成了问题，失去了工作，在找工作中四处碰壁，现在只能躺在床上，啥也干不了，没有收入就没钱买药，药物一断疾病就会复发。感觉人生无望。 腿还没坏之前我还在准备教资和特岗笔试，幻想着有一天能登上讲台，现在的我站立超过十分钟，两条膝盖就像有人拿着锤子在使劲敲，难以站立，教师梦与我渐行渐远。 希望大家可以帮帮我们，我想凑够手术费，置换股骨头以及膝关节，挣钱照顾爷爷，重拾教师梦，谢谢大家🙏🏻！ 水滴筹有3.8%的抽成，如果大家信得过我的话可以把钱转到我的支付宝或者是微信，谢谢大家！！！

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