5月小胖威利宣传月，很多国家在五月科普这一极易误诊的罕见疾病
美国众议院于2019年通过第55号决议，将5月定为小胖威利宣传月，国际上很多国家在五月集中科普宣传这一极易误诊的罕见疾病。
前几天，我们群里一位孩子是2018年出生的上海妈妈在叹气，他们家孩子在上海一家知名医院出生时，不会吃不会哭，身体很软，出生当天就转院到上海另外一家知名的医院，住院二个月，没有人发现她家孩子就是小胖威利。从2018年至2022年，孩子肺炎、发烧、感冒都在这医院就诊、住院，还是没有被发现是小胖威利。直到2022年11月，在上海的一家康复机构，遇到另外一位上海的小胖家长，这家长一眼就看出，说：“你家孩子就是小胖威利”，这才确诊的。
小胖威利综合征在临床上极易被误诊，在婴幼儿期常常被诊断为脑瘫、重症肌无力；儿童期又极易被诊断为发育迟缓等其他疾病。
普拉德-威利综合征（Prader-Willi syndrome，简称PWS）俗称小胖威利综合征，一种因15号染色体基因突变导致的先天性罕见病，发病率约1/15000，发病率与种族、地域、性别无关。如缺乏及时治疗和有效干预，会导致严重的激素失调、情绪行为失控、智力语言障碍、性器官发育不全。同时会因饱食中枢调节不良，患者本身无法控制食欲导致过度肥胖，出现阻塞性呼吸、血糖过高及心脏方面问题，有猝死之虞。一辈子都需要在监管下生活，其严重程度与对家庭造成的巨大压力和挑战，不亚于白血病等任何一种重大疾病！
小胖威利罕见病关爱中心（中国小胖威利协会）的建立是为了中国十万个小胖家庭、科研人员、临床医生和护理人员可以交流信息和支持，并在一个大伞下发出统一的中国声音。
我们组建了11个专家免费咨询群、24个家长交流群，汇集了海内外100多名研究人员和医生、2000多个小胖家庭。如需帮助，先添加工作人员微信（xpwilli)，之后再进相关的群～
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一点关怀，
或许就能为一个病人创造希望。
心有阳光，
人间便处处得见温暖。
