民营医院虚假宣传疗效，小胖患者家庭为此被骗超5万元

以前人们获得信息的手段，无非是一些杂志广告、纸质媒体和电视台，部分商家铺天盖地投放“洗脑”广告，结果很多是虚假宣传，让不少消费者引入误区。最为可怕的，是那些号称“包治百病、药到病除”的黑心医院。

他们不知道罕见病对于一个家庭的沉重，他们只在考虑掏空对方的钱袋子。小胖威利患者的家庭在寻医问病的道路上，难免也会遇到此类陷阱。

• 在虚假宣传的医院里花费超5万

2011年，在山东菏泽出生的文文（化名)，她不哭不闹的反常表现，没引起太大的注意。文文是夫妻二人的第一个孩子，他们没有经验，误认为孩子是身体弱。

“在当时小胖威利综合征还不是很普遍，孩子一直当脑瘫来治疗。”

孩子的问题随着月份增加而显现出来，“几个月了不太会吃奶”。在文文七八个月大的时候，医生对他们说“这个孩子可能是脑部瘫痪”。夫妻二人半信半疑，为文文寻找各种治疗脑瘫的医院。

在山东省某医院，文文接受了全面检查，一个月就花掉了6万多块。康复治疗、药物治疗、手术治疗等，针对脑部瘫痪的治疗都需要花出一大笔钱。

他们仅仅是一个普通的农村家庭，为了承担治疗孩子的费用，夫妻二人从周围人那里借遍了钱。比起经济上的消耗，他们更希望这些钱能换来文文的健康。

各种医疗开支如流水一般，文文的病情没却什么太大的起色。周围人也在劝他们别做无用功了，脑瘫是治不好的。

文文的母亲不愿意放弃，她在网络上搜索治疗脑部瘫痪的知名医院。在众多搜索结果里，让她找到了一家宣传包病治好的“北京某华医院”。

“看病的时候，也是病急乱投医。”文文的母亲欲言又止，她对遇到骗子医院的经历仍是愤愤不平。

这一家私立的北京某华医院曾被新京报等媒体报道，内容是该医院花钱营销，在各大电视台投放夸大宣传的广告，对患者家庭宣称脑瘫的治愈率达到了百分之九十七。

实际上，他们设立咨询部，冒充专家身份为医院大肆招揽患者。每拉来一位客人，都能获得不菲的提成。不知内情的患者家属被他们夸大疗效的话术骗来治病，往往是病没有治好，钱也花了个精光。

他们怀着能将文文治好的期望，再次咬牙借了几万块的钱，为文文做了所谓的微创手术。一个星期下来，他们花掉了5万左右。

而医院都未对文文的病情进行详细检测，之前承诺的疗效，像一层浅浅的薄纸，一戳就破了。这次经历，让大人和孩子都受了不少罪。

• 高额医药费让家庭入不敷出

2015年，文文的母亲怀上了第二个孩子，这一次，她很谨慎。在孕期向医生说明了文文的病情后，医生提出最好为胎儿做个羊水穿刺的检查。

在做羊水穿刺前，夫妻二人带着文文去抽血检查，为二胎的基因检查提供具体的样本。这一次的检查结果让人十分意外，二胎倒是没有什么问题，可文文的基因检测反馈为十五号染色体异常!

医生告诉他们，他们的大女儿文文患上的是小胖威利综合征，从来不是什么脑部瘫痪。文文这几年的治疗，都选错了方向。

小胖威利综合征是什么?这不仅仅是让夫妻两个听懵了，医生也承认这种病极为罕见，在山东省的各家医院里也是罕有听闻。

无论如何，文文的病总算有了一个准确的方向。他们开始为文文注射生长激素，每个月都有起码近三千块钱的固定花销。

如今文文的母亲在家全职带三个孩子，他们的家庭收入也深受疫情防控的影响，感到“压力特别大。”

这笔医药费不在任何一个医疗保障项目之内，也不能申请综合保障项目的帮扶。这让众多小胖威利患者家庭感到十分沉重。

中国出生缺陷防治救助基金会为小胖威利综合征的家庭提供了部分资金支持，文文家通过了第一次申请。在第二次申请时，由于近年募捐款的减少，中国出生缺陷防治救助基金会表示补助已出现困难。

这是许多公益组织逐渐面临的困境，在大环境的影响之下，他们也不得不减少开支来维持运行。受到资助的贫困家庭，也因此断掉了一部分治病资金的来源。

虽然网络上拥有水滴筹等平台，可小胖威利综合征这种先天遗传病同其他突发性的重大疾病不同，他们并非急需用钱，患者需要的是终身保障。

• “无知的好心”会为小胖威利患者带来更多阻碍

  
  

“总有人拿东西给她吃，完全管不住。”文文的母亲提起这点，很是头疼。

小胖威利患者控制摄食行为的下丘脑功能失调，使得他们对食物具有强烈的渴望，极其容易暴饮暴食。稍有不慎，就会堆积脂肪，引起肥胖的并发症。

11岁的文文，体重达到了109斤。文文的母亲虽对文文严格要求，在家中控制孩子的饮食状况和生活习惯，可耐不住“外界的干扰因素”太多。

由于农村环境的开放性，村里人在路上碰到相熟的孩子，招呼几句，给孩子塞个吃的也是常事。他们不懂小胖威利综合征的严重性，只是固执地以为是文文的父母管得严。

在参加宴席和走亲访友时，文文就会吃得更多。在其他人面前，文文的母亲出言管教，就会引来其他人的劝解：“孩子还小，让她吃点没什么。”

这份“好心”用错了地方，他们对陌生的小胖威利综合征不在乎，他们只是按照老一套的规矩按部就班地生活。

文文也借机耍了不少次“小聪明”，趁着家中有客人，就把母亲平时不让吃的东西拿出来。当着客人的面，母亲就没办法阻止她了。

提到文文的性格，文文的母亲说她是一个“开朗的孩子”。不仅能热情地同客人打招呼，跟班上的同学也很积极地接近。

只不过，好景不常在。当文文的同学渐渐发现她与他们不同时，在背后给文文取了带有侮辱性意味的绰号。

这点让文文的父母感到难过，他们只希望孩子有一个普通的成长环境，不受歧视，不被排挤，能让文文的脸上露出更多的笑容。

祝愿每一位小胖威利患者都能走出困境，走向自信、自强的未来。