七夕献礼：一样的爱 给不一样的你| 基金会最新短片发布！
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（抢先拉到最下方，观看完整短片~）
还记得我们曾经发过一个叫做
《这些问题99%的人无法回答，更无法做到》
的文章吗？
文章提出了许多问题，
最后让大家投票，
都是关于我们每天可能被忽略的
一些生活、饮食习惯，
对于患有遗传代谢病的孩子来说却从来不敢忽略，
要每天划重点、敲黑板式地被提醒。
你投票了吗？
目前为止，除了有6%不是凡人的选择
有超过60%的人无法做到甚至无法理解这样的生活。
基金会这次不提出问题，
而是准备了很多好吃的，
邀请了六位小朋友
一起，
吃饭！
六位小朋友都十分活泼可爱，一说到吃东西都高兴的围坐在了餐桌上。
第一份食品是牛奶、鸡蛋、火腿、蔬菜和虾仁，
大家都开始挑自己喜欢的吃起来，吃着吃着突然发现，有一个小姐姐坐在那里不动：
她问旁边的小妹妹， 鸡蛋好不好吃？小妹妹举着鸡蛋说：“好吃，你快尝一尝！”
可是小姐姐还是没有吃。
小朋友们觉得这个小姐姐好像有点不一样，但是先不管啦，下面还有什么好吃的呀！
下面是橙汁、玉米、鸡腿、蔬菜！
有好吃的炸鸡腿！
这个小姐姐又说了小朋友好像不能理解的话：
有一个热心的小朋友，主动拿起自己的鸡腿递给小姐姐说：
小姐姐愣了一下，回答他：
于是她乖巧又小心地慢慢贴近炸鸡腿，
小朋友们都在和这个小姐姐解释，我们从小就吃，不会让你变得不好的，你吃吧！
可是这个小姐姐还是只吃了蔬菜，喝了橙汁。
这时候第三道菜上来了，
是好看又好吃的西红柿牛肉面！
不过这次，小朋友们都没有动，等着这个“挑食”的小姐姐说话，小姐姐坐在桌前，说道：
善良的小朋友“劝说”小姐姐：
小姐姐“淡定”地回答他：
这个害怕变得不聪明的小朋友，
患有遗传代谢病
——苯丙酮尿症（PKU），
需要终身控制饮食，
特别是在生命早期。
随后，工作人员给小朋友们送上了不含苯丙氨酸的PKU特食：
小朋友们尝过说，这和我们平时吃的东西味道不太一样！
这顿饭吃完了，小朋友们好像明白了什么，在拍摄的最后，小朋友们说：
这是一个没有台词和演技要求的短片，六个孩子都是小志愿者，来自不同的省份和城市，每个孩子在镜头前说的话，都是他们内心最真实的表达。小朋友们活泼好动，六个孩子凑在一起，各种追逐打闹。工作人员经常要到处追孩子，如何有时间教Ta们表演…
虽然这是孩子们第一次见面，就迅速地成为了好朋友。
拍摄那天，天气很热，外面下着大雨，摄影棚里开着许多灯，又闷又热，
孩子和家长们早晨7点就到了摄影棚开始化妆，等候拍摄，
整个拍摄完成的时候已经晚上12点了。毕竟是几岁的小朋友，早就到了Ta们躺在床上睡觉的时间了，但是这些孩子还在一遍遍地配合拍摄，
家长们也十分辛苦，帮助孩子们平稳情绪、帮助摄制组与孩子沟通。
基金会更是派出“哄孩子小队”，分成不同的小组去准备食物、服装和联络安排工作，
尤其是准备食物的工作人员从开始就一直担心万一准备的东西、做的饭孩子不喜欢吃怎么办
——看到这帮孩子们围到桌前大快朵颐的样子Ta们的心总算放下了……
另外也要表扬负责满场追孩子、找孩子、哄孩子的几位。
上文提到的那个与众不同的小姐姐，叫陈紫菱。现实生活中她就是苯丙酮尿症患者，在食物选择上有严格的要求。如果不是她强调说“吃了这些我会不聪明”，看起来就像个普通挑食的孩子。
虽然在别的小朋友描述食物口感的时候她有一点疑惑，但是她天真开朗的性格一点没有让在场的小朋友和工作人员觉得她有任何不同。
这要得益于小紫菱的妈妈。紫菱妈妈也同样是一个开朗乐观、自立自强的妈妈，她对孩子的教育从开始到现在，都没有让孩子觉得自己有什么特别，非常健康积极，没有向孩子隐瞒病情，更没有建立围墙，把孩子和外界隔离开来。
她支持紫菱参加学校的舞蹈活动，也积极的参与到基金会组织的各项公益活动中。她从小紫菱刚刚出生，就每天计算奶粉量，到现在准备每天三餐，中午送饭到学校，没有一顿落下。
紫菱妈妈最大的心愿就是紫菱在发育过程中，智力不受影响，长大以后能自食其力，哪怕有一天父母不在了，她也能独立的生活，拥有自己的人生。
小紫菱也非常棒，是学校的文艺积极分子，学业也名列前茅。
虽然她的生活并不富裕，可是她从来都没怨天尤人，而是用自己的双手为紫菱创造一个她可以给予的最好的生活，因为家长才是孩子最好的榜样。
紫菱妈妈是很多遗传代谢病患儿家长的缩影，他们不离不弃，比普通家庭更坚强。
然而，许多遗传代谢病只要早期筛查，及时治疗或坚持饮食上的注意，Ta就会和普通的孩子无异。除了早期的确诊，后面最重要的，是孩子在成长中的心理建设——一个聪明的家庭一定知道，给孩子一个强大的内心才是真正给了Ta无穷的力量和可能性。
其实每个孩子都挑食，每个孩子都有自己的过敏源，每个孩子都有不能做的事情，每个孩子在成长的道路上都充满了未知。
作为家长除了在“衣、食、冷、暖”上照顾好孩子，更要让Ta们懂得如何用开朗、乐观、健康的心态面对未来，才是真正教会了未来Ta们离开巢穴生存和飞翔的方法。
“不要让别人告诉你，你不能做什么。只要有梦想，就要去追求。那些做不到的人总要告诉你，你也不行。想要什么就得去努力，去追求。”
——电影《当幸福来敲门》
观看完整短片：《一样的爱给不一样的你》
出品：国家卫生健康委员会妇幼司
中国出生缺陷干预救助基金会
监制：薛敬洁
导演：李楠
摄影：王瑞涛
灯光：曹鹏辉
剪辑：王泽源
统筹：王紫薇 李敬博
美指：张晔
录音：安超
化妆：洋子
音乐：杨铭
厨师·服装·哄孩子（基金会工作人员）：
孙琰琼 王可欣 林佳文
演员：
陈紫菱（7岁）
王礼霆（3岁）
杨钧宜（4岁）
曹骞玥（4岁）
王家睿（5岁）
王铭隽（4岁）
专家顾问：
解放军总医院儿科专家
孟岩
海南省新生儿疾病筛查中心专家
王洁
济南市新生儿疾病筛查中心专家
邹卉
