【高三学生确诊淋巴癌】学会直面人生
“
你永远不知道明天和灾难哪个先到来
”
第一次听到这句话是南昌红谷滩捅人事件。三个女生正常衣着在街上走着,然后一名男性冲上来对着其中的一个女生连捅数刀,直接惨死街头。让人不禁感叹:真是运气不好! 我也没想到坏运气会找上我,也没想到运气坏也能坏到这样:17岁的年纪确诊
癌症
、在上海一线4次化疗
失败
、错过
高考
错过
毕业
、二线化疗干细胞移植以及
CAR-T
的治疗费用接近
150万
…那种资本和疾病的绝望感,溢出眼眶…
我是来自
江西省九江市第三中学
的一名
高三
学生,在即将为自己的人生奋斗的年纪,被宣告了“死亡”。
(这会还有头发) 23年初,我就因为肚子疼去过医院,做过一次小肠CT,医生给的诊断是
淋巴结炎
然后开了一堆药,什么肠炎宁啊,什么蒙脱石散啊,还有大大小小黑的白的黄的药,一餐最多要吃10多粒药。当时我就已经因为看病时常请假,这对于高三学生是致命的,我不得不花更多的时间去补笔记去补缺课。 然而我吃了
一个月
的药也不见好转,期间也吃了中药,并没有用。肚子时常疼得睡不着觉,最后总是在困意和疼痛中睡去,早上醒来,第一感觉就是肚子疼。高三学生睡眠出现问题也是
相当要命
!所以那一个月我成绩开始下滑,从班级前十都掉出去了,家人也开始着急。于是2月中旬,我家里人又带我去了医院,这次做了一个小肠的增强CT,上午做的下午结果就出来了,然后医生给的建议是:
“去省会看看吧,或者去大医院,我们这搞不定了…”
于是,
那一次不经意间的离开座位,就是我最后一次待在班上了
当天下午,我妈就带我去了湖北省武汉市的
武汉协和医院
在医生建议下做了petCT,又在超声引导下做了穿刺活检,正式确诊为
淋巴癌
(
弥漫性大B细胞淋巴瘤
)
有人就会问了:
肿瘤一般不是都可以切吗,切了不就好了?
其实
淋巴瘤
和
白血病
很像,都是血液系统的肿瘤。白血病没有实体瘤,只能化疗,不能切割;淋巴瘤有实体瘤,但也只能化疗,不能切割。原因是二者都是血液系统的恶性肿瘤,是不能靠切割来解决的,是会转移的,切割根本起不到治疗效果。 所以我们就转战上海,在
上海复旦大学附属肿瘤医院
接受了正式的治疗(3月初)
在第一次化疗之后,肚子就再也没疼过了。生活也渐渐回到正轨,但化疗的
副作用
还是有点
生不如死
!头发也
掉光了
,甚至3月29号
生日当天
,我都在上海化疗…但肚子确实没疼过了,休息也正常了。本来以为一切都开始好转,在四次化疗结束后,转眼来到了
6月6号
--petCT评估。 四次化疗为一个中点,要做一次petCT来评估前期治疗的结果。 没错,我必将错过23年的高考。但,我们当时都挺高兴的,想着终于要康复痊愈了,不枉我4个月的治疗和10多万的费用。朋友啊亲人啊都说我年纪轻,身体好,康复快,而且我自己精神状态也好,都觉得这次CT胜券在握,甚至都有点半场开香槟的感觉了。以至于当时去拿CT结果时,是抱着
领奖
的心态去的… 然而
希望越大失望越大
,报告上面的数字和黑字格外清晰,清晰到宛如一盆冰冷清澈的水,浇在了我和我妈妈的头上。
8.3x6.8cm… SUVmax:17.4… 考虑仍具有肿瘤活性… … 至此,前期四次化疗宣告失败 之后我经历了我人生最黑暗的时期
当时我们听朋友说可以去瑞金医院试试,于是我们找上了
瑞金医院
。但瑞金医院的床位比复旦附属肿瘤医院的床位还要紧张,以至于我们在宾馆里呆了将近一个星期(6天)。上海物价多高不用我多说了,在这6天的等待期里,我们就住在附近的一个宾馆里。
280一晚上,宾馆没有窗户,两张床,腐败的木制地板,一块玻璃隔着的卫生间,甚至漏水,一进房间就是一股发霉的味道;灯都是黄的,在晦暗复古的装修风格的映衬下,显得格外压抑,但这种条件在上海也要280一晚上,我们还住了6个晚上。 瑞金医院的医生告诉我们,目前对于我的情况,最高效最合适的就是
CAR-T
治疗。而这个治疗的费用就是
130万
,期间还有2线化疗以及别的费用,这不是一般家庭可以承受的起的,而在等医院通知的6天里,我的情况也急剧下降
肚子又开始疼了
在宾馆的6天,是我人生最黑暗的6天,父母的叹息,金钱的压力,亲友的电话,身体的疼痛与虚弱…我不曾想过我的人生会这样艰难。
我也想过一了百了了,想着拿着几万块钱自己去旅行,走到哪算哪,反正也成年了,至少没有什么遗憾,也不会给家里人造成什么负担…那段时间就是自暴自弃。家里人掏尽家底卖房卖车也凑不出这么多钱,最后还得借,一想到家里人费劲一切花几百万来给我治病,我也感到天大的压力、还有自责与绝望…
我的运气为什么就是这么不好?没有任何征兆的就得了淋巴瘤,10万分之6的概率让我撞到了?我的运气为什么就是这么不好?别人4次化疗治愈率70%为什么我偏偏就治不好?
然而,我们别无他法
只能感叹命运无常,然后大方的接受现实
再然后就是在武汉工作的姐姐告诉我们武汉协和医院也有
CAR-T
可以做,而且成功400例了已经,于是我们立刻从上海转到了武汉协和医院,于是又回到了4个月之前的起点。
现在,我正在武汉协和医院接受二线化疗,CAR-T的准备工作也如期进行
(CAR-T前期的单采:建立静脉通路,然后一端抽血一端输血,通过机器分离免疫细胞,然后把剩余的血液成分回输体内) 二线化疗的药比一线化疗猛多了,但也挺过来了;运气再差,也挺过来了;接下来就是再不幸,也就是CAR-T治疗也失败了,如果真是这样,也没有别的方法了,有了最坏打算的心理准备,我也渐渐看开了。 直面人生,并不简单 面对现实的绝望,也要坚强的活着
因为还有希望
至少我还活着
谢谢 能和你分享我的故事 QQ:1391842826 VX:zZGC05220 轻松筹地址: https://m2.qschou.com/fund/81/detail2?projuuid=c8837c31-f278-4773-ba3d-2761cc4eecab&shareuuid=b5e1c543-1345-11ee-8f6f-0242ac10820b&share_no=188f24b217a199-00a6e0030db562-244e0500-56d10-188f24b217ba57&parent_share_no=188f2409bfa25-0f83374574c37d-326b0647-45f60-188f2409bfbf6&level=3&sharecc=20001.v9&shareto=1&sharecount=3&platform=wechat&godeviceid=188f1d205d37d5-04cb025544f8d1-66263874-56d10-188f1d205d4b4&mp=personalpage&bi_cf=share.link.weiai.20001.v9