打破那道心墙|第五期活动总结

4月29日，由小胖威利罕见病中心和心基金联合组织的第五期“打破那道心墙”心理辅导活动在腾讯会议上有序开展。

本次活动以互助小组的工作模式进行，由专业心理咨询师进行指导和全程跟进，旨在更好地关注小胖家长心理层面的需求，为他们提供心理支持，同时也可以提高公众对小胖威利综合征的关注程度，营造关怀、理解小胖患者、家属的良好社会氛围。

2023年4月29日，晚上20:00-21:30，活动准时开展，主持人进行自我介绍，讲解本次活动的主题的大致内容，向参与的十余位家长介绍了心理咨询师。

心理咨询师先是带领大家一起做了热身运动来放松身心，以便大家有个良好的状态静下心来，打开自己。在心理咨询师的示范引导下大家的身体得到了舒缓，整个活动在平静放松的环境下进行。

简单有效的热身结束后，活动正式有序开展，来自荷兰的心理咨询师为大家说明了本次会议的情况，让大家认识到这是一个安全、放松不会有任何干扰的舒适环境，并以自身为例，通过讲述自己的小事情来引导大家打开自己的状态，让大家更好的敞开心扉，吐露心声。

自我介绍环节，心理老师引导大家一一介绍自己来自哪里、姓名、孩子姓名等情况，并让大家将自己的会议名称改为“小胖小名+妈妈/爸爸”的格式，介绍期间有个别小胖和家长一起出现在视频画面中，也有家长为大家展示了一旁正在游戏或者运动的小胖，看到小胖们的状态都很好，大家脸上都洋溢着笑容，还有位家长说到自己正在下班的公交车上，能够在疲惫之余抽空及时来参与本次活动，给了我们莫大的支持与肯定。

活动继续进行，心理咨询师向大家说明了活动的主旨，让大家认识到心基金和小胖威利关爱中心为大家提供心理服务的情绪空间和对小胖威利整个家庭的关注度，让大家以一个彼此聆听心声和相互照见的心态来关注自我本身，鼓励大家勇敢的表达自己的真实感受和想法。

紧接着心理老师让大家自由发言，并以自身为例，引导大家敞开心扉，互相分享在照顾小胖过程中遇到的困难和问题，很多家长踊跃发言，大家在相互鼓励和支持中获得了认同感，建立起了朋辈支持系统。

小童爸爸：“刚开始带孩子看病，看了很多家医院和医生，什么问题都看不出来，后来终于知道了孩子的病情，但是很难接受，怎么会的这种病我就很不理解，因为我和孩子妈妈都很正常，觉得自己太倒霉了，怎么就会是我呢？怎么就是我孩子得这个病了，很长一段时间都无法接受”。

小童爸爸;“后面偶然获取了林会长的电话，我拨打了过去，那天我们聊了很久，我记得很清楚，是一个很久的对话，林会长给了我很多支持和鼓励，当我得知他家也有一个小胖的时候，我更加佩服他强大的精神，我的心态也有了转变，后面也慢慢的看开了很多，小孩子听话的时候我觉得他和其他小孩没有两样，现在已经好很多了，心态越来越好，感谢有会长和小胖关爱中心一直为我们带来的支持，很感激”！

西西妈妈：“我目前在国外，很久没有回国了，我的宝贝今年两岁了，但是我还没告诉国内的家人宝宝得了这个病，我的顾虑很多，其中最主要的两个，一个是因为小胖威利这个病的普及率和知晓度还不是很高，我不知道怎么和家里人去解释这个病，我觉得很难。还有一个是因为的老公是外国人，我怕家人会有不好的想法，觉得我生出小胖威利综合征的孩子，和这个有关系，这是我很苦恼的问题，我还没想好，也一直没带宝宝回去”。

小雨妈妈：“我的小孩今年一岁多吧，我也很苦恼，因为小胖是我的第三个孩子，我的两个儿子都也很健康，身体没有任何的问题，我感觉很对不起这个孩子，有时候还会想，她长大了会不会怪我，怪我没有给她健康的身体，为什么哥哥们那么健康，而我就要得病。哥哥们虽然也才几岁，但是他们都知道妹妹生病了，每次我给小胖打针吃药的时候他们都会问妹妹生什么病了呀，为什么每天都要打针吃药，每次都很难过”。

大家互相吐露自己面临的问题，都始终都离不开对自家宝贝的讨论。他们是相似的却又都有着不一样的境遇，就像是每个小胖，他们是一样的却又都不一样，在这个平台和空间大家都将心事一一诉说，那些不能被家人、朋友、其他人接受和理解的想法都在这个环境中得到了理解和支持。

心理老师还让大家就：孩子不幸得了小胖威利综合征，是一件令人羞耻的事情吗？什么样的行为才是令人羞耻的等问题开展分享讨论，并在讨论期间做出积极正向引导缓解了不少家长的不良情绪，从“我”的角度出发为有疑惑的家长进行了一一解答，有效地解决了参与者的心理问题。

活动最后，心理老师抛出来了两个问题：1、请回顾今天一天我家胖宝值得赞扬/让我开心的事。2、回顾并写下今天一天我值得被赞扬的三件事。有家长发言说到：“平时根本就不会考虑到自己，想一想才发现原来我自己也是需要被关注的，以后会更加善待自己”。组织小胖威利家属交流活动。面对相似的病情和困难，互相交流体验可以让家属找到共鸣，有助于释放心理压力。

今后我们还将通过更多心理健康咨询活动来为小胖家长们提供解决心理困扰的渠道，进一步引导小胖家长们正确消除各种负面情绪和心理压力，帮助他们正视来自现实生活的挑战，以积极乐观的心态来应对遇到的困难与挑战；我们会持续为这个群体提供必要的支持和帮助，帮助小胖家庭走出困境，拥有更美好的未来。

关于小胖中心

小胖威利罕见病关爱中心（中国小胖威利协会）的建立是为了中国十万个小胖家庭、科研人员、临床医生和护理人员可以交流信息和支持，并在一个大伞下发出统一的中国声音。

我们组建了11个专家免费咨询群、24个家长交流群，汇集了海内外100多名研究人员和医生、2000多个小胖家庭。如需帮助，先添加工作人员微信（xpwilli)，之后再进相关的群～