纪我的2021 - 少数，而非“不存在”

前言:这是一篇纪实分享。作为孤独症谱系(阿斯伯格综合征)一员，作为心境障碍 (重度抑郁症&焦虑 症) 亲历者，作为简中网络第一位出镜做相关专题科普分享的业余UP (B站账号:阿星球的阿星人)和文字记录者，我希望就个人复杂的身份情况分享一些信息与经验，以帮助更多亲历者在勇敢发声的同时，保护自己。

背景介绍:在经历一年有余(2019年09月 - 2020年10月) 的艰难治疗休养 (重度抑郁症焦虑症) 后，我于2020年10月被精神专科医生正式确诊阿斯伯格综合征 (孤独症谱系障碍)，与此同时，于10月下旬开通B站账号:阿星球的阿星人，决定以亲历者身份出镜对相关话题以视频方式进行科普宣传，目的是在帮助更多谱系人士感受到不再孤独无助的同时，也可去除社会对阿斯伯格综合征及心境障碍的刻板印象与偏见。迄今我已发布30条相关视频，包括科普、采访和经验分享，同时写下十余篇以“阿斯伯格综合征”以及抑郁症焦虑症为主题的文字记录。与此同时，我也分别在今年5月和8月接受两家媒体的语音采访:确诊阿斯伯格后，我原谅了我的格格不入 (公众号:Epoch故事小馆) (https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_12753903)& 紅星深度|阿斯伯格孩子:被浪漫化的孤獨 症患者 (红星新闻)(https://chinahot.org/parenting/81770.html)。到目前为止 (2021年12月) 我在全网 (B站和豆瓣) 累积关注超4000，其中B站关注3040+，豆瓣关注970+。

Part1. 搭建乌托邦

依旧记得录制第一期视频时的忐忑与不安。毫无相关经验的我努力掩饰因抑郁症焦虑症而带来的巨大疲 惫，努力压制被确诊孤独症谱系障碍(阿斯伯格综合征)后的痛苦慌乱，努力保持微笑，对准镜头，用尽全部力量，讲述自我确诊过程(此视频因众多不善言论，已被我删除)。但也正是该视频令我找到我所在的群体，令我听到许许多多真实的声音(分享自我的痛苦无助，以及被 孤立霸凌甚至性侵的经历)，令我意识到我应该坚持下去，尽管我的账号简陋至极(当时的我没有完善的拍摄设备，没有剪辑师的辅助)，但至少我可以让看到我的谱系人士不再孤单，不再无助，不再无处倾诉，也可以让谱系人士的父母爱人朋友对谱系人士有更好的了解与理解，给予正确合适的关注及爱护，以及可以让大众更加知道阿斯伯格不是天才，更不是魔鬼，而是一个真真实实的需要辅助和保护却被忽略的隐匿于社会无法开口的缄默群体。

这样的契机使我很幸运地认识了青衫(公众号:青衫Aspie)，找寻到更多阿斯伯格人士，了解到阿斯伯格群体所面临的不同困境(生理心理以及社会融入的多重压力)。也因青衫，我的剪辑师发现我、找到我，并与我开始了第一个采访类视频: 迟来的答案|知道自己是阿斯伯格人士后，我的生活发生了怎样的改变 (https://www.bilibili.com/video/BV1Mh411X7Hw/) (该视频也是观看量最多、传播力最强的一期视频)。同时在青衫的协助下，在孤独者联盟 (青衫创建的微信群) 众多小伙伴的信任与支持下，我写下 第一篇同主题文字采访:成年确诊阿斯伯格综合征的意义 - 迟来的答案 (https://www.douban.com/note/ 796830289/) (全网阅读量远超一万)。

此后我认识更多谱系人士及谱系人士的父母伴侣朋友，也结识到致力于特殊教育、神经科学研究、精神 心理健康，及相关领域公众号创始人和视频科普UP。作为直至28周岁才被确诊但依旧长大已独立的我而 言，在爱我爱的人外我也正变得更立体，同时对世界的观察也有了更多面的思考。

Part2. 坍塌与重塑:

作为敏感话题亲历者，少数群体发声者，无打码完全暴露自己的自媒体视频制作者，不得不时刻面临来自各方的审视、猜测与质疑。在不断记忆复盘，将自己作为观察对象进行研究的同时，我也遭遇到不断的攻击与羞辱，这对我，一个患有重度抑郁症焦虑症的谱系人士而言，格外痛苦，甚至在许多时刻想过彻底放弃，消失在互联网，不再挣扎。但每每收到求助的私信，以及来自谱系人士和谱系孩子父母的鼓 励支持时，我还是选择继续走下去。

但面对网络暴力，面对个人合法权益被侵犯(侮辱谩骂，文章未经同意被商业号转载等)时，我只能选择孤独奋战、默不作声、任人宰割吗? 思考再三，我决定通过法律途径给予自己最完善的保护。这一过程极艰难:

首先需找到对知识产权保护及公益诉讼有专业知识和申诉辩护经验的律所及律师(再次感谢青衫的推荐和支持); 其次需与律师团队协商讨论，明确个人需求(个人公益法律咨询专业服务在国内依旧处于起步阶段); 最后就是很现实的问题:钱，这是我极不愿提但不得不提的一个残酷现实: 私人法律顾问和律师的聘请费用相对较高，同时民事诉讼所需费用冗杂繁复，这也是为何许多人在被网暴、个人信息被外流、合法权益被侵犯时，无处申诉的主要原因。做出这样的决定于我而言格外艰难，因于我而言，同样需承担不小的经济压力，但最终选择签订法律协议，只因别无他法。

这也使得我不得不思考少数群体合法权益的脆弱性，公益账号运营的不易性，以及发声者个人隐私声誉被侵害的风险性。许多时候，我会感受到无处不在的压力，会感受到自我如困兽般被铁笼撞得头破血流却依旧只能无助怒吼的无奈，会对人性和法律底线产生发自心底的质疑。但正如前面所述，我已走很久很远，我已搭建属于我的一个平台，尽管它发出的光很微弱很有限，但依旧有人因它的存在更加了解一 些事实的全貌，更加相信自我，更加勇敢前行，而这也就成为我继续下去的信念所在。

最后，我想对每一位孤独者(孤独症谱系人士)说:请坚强，找寻到属于自己的星空;我想对每一位正 在运营公益账号的友人讲:请坚持，发出更强更有力的信号和声音;我想对每一位无障碍人士说:请接纳不同，请理解不同，请彼此尊重且共存。

PS. 感谢长久以来给予我爱护、帮助和支持的所有人，你们对我很珍贵。