现实版《活着》：渐冻人在漫长中等待“春天”
6月21日是“世界渐冻人日”。
在“冰桶挑战”之前，人们对“渐冻症”知之甚少，它最出名的患者是霍金。即便是这位掌握了宇宙起源奥秘的科学家，也无法阻止疾病对身体的侵蚀。
大部分渐冻人的生存周期只有3到5年，一旦患病，也意味着他们的人生进入倒计时。
在快手，我看到了一个更真实的渐冻人群体——他们与时间赛跑，与绝症共存，在无力中奋力活着；他们在冰冻中抱团取暖，在绝境中守望相助。疾病让他们动弹不得，但他们仍没放弃生的希望，在期待“解冻”的那一天。
冰冻
“努力练舞20余年，从没想过竟有一天我会忘记走路、忘记说话、甚至有一天忘记呼吸，看完我的故事请你好好生活，你的平凡日常却是我们终其一生的追求”。
这是快手账号 “冰语阁-渐冻人”的一条文案。2022年7月，这条短视频在快手引发热议，十几万人点赞，上万人写下留言。“这是我刷到的最正能量的视频了”，“期待有一天你再登舞台”……无数人被这位渐冻症女孩的乐观和坚强打动，纷纷送上鼓励和祝福。
视频里的女孩叫葛敏，南通籍舞者。2016年末，34岁的葛敏确诊“肌萎缩侧索硬化”（ALS），俗称“渐冻症”。这是一种运动神经元疾病，也是世界五大绝症之一，发病原因未知，目前没有有效治疗手段，患者会逐渐丧失身体的运动功能，直到呼吸衰竭。
如果人生有四季，那么34岁之前，葛敏的人生都是春天。她12岁考入上海舞蹈学校，毕业后分配到上海歌舞团，五年后又考入北京舞蹈学院深造，此后一直从事专业舞蹈教学，多次获得全国各类舞蹈比赛奖项，曾前往20多个国家进行访问演出。
34岁之后，葛敏的人生一下子进入寒冬。渐冻症剥夺了她曾拥有的一切，傲人的身体、心爱的舞台、体面的工作、美满的家庭。
发病不到一年，葛敏开始四肢无力，以前能做的轻盈舞蹈动作，从笨重地完成到再也完不成；她开始频繁摔跤，200米的距离，从摔一次到摔几次，直到再也站不起来。
2018年夏天，葛敏坐上了轮椅。她不想就这样认输，多次尝试从轮椅上站起来，可双脚已经不听使唤，双臂也麻木无力，吃饭咀嚼能力下降，语言表达能力逐渐丧失，那些挂在嘴边的话，却怎么也说不出来，整个身体“像被慢慢冰冻了一样”。
如“渐冻症”的名字，患者的肌肉因运动神经细胞受到侵蚀而萎缩，逐渐无力以至瘫痪，甚至连控制眼球的肌肉也难逃一劫，最终因呼吸衰竭而死亡。更残忍的是，这一切是在他们的意识和思维完全清晰的状态下发生的。
这份苦痛，李茂军再熟悉不过了。2013年5月，他因为“肉跳”、乏力去医院检查，一年后确诊渐冻症。直到与运动有关的功能逐渐丧失，坐上轮椅。再后来，他的咽、喉、舌部肌肉萎缩，不能自己进食、说话，只能靠呼吸机来维持生命。
2018年11月，李茂军遇到了严重的痰堵，一口痰在他喉咙里折腾了几个小时也吐不出来，很可能因为痰堵窒息。他不得已做了气切手术，在ICU躺了五天，最终挺了过来，带着呼吸机回家了。
“一些医生会告诉病人或者家属，气切后只能在重症监护室养着，因为家庭护理达不到无菌环境，很容易肺部感染，活不了多久。”李茂军认为，在家“抗冻”十年，他至今还能活着不是奇迹，这其中离不开家人无微不至的照顾，也有自己的坚强意志。
“气切后，病人毫无生活质量，很多人只能在监护室望着天花板等死。”但只有眼睛能动、身上插满管子的李茂军没闲着，他以“心灵”作为笔名活跃在各个媒体平台上。他的快手账号“渐冻人心灵”，目前已经发了360多条视频，有2.6万粉丝，其中很多人同为渐冻人或患者家属，他们从他身上看到了活下去的希望。
李茂军也是葛敏创建的渐冻人交流平台“冰语阁”的活跃分子。同样在风华正茂的年纪确诊绝症，同样丧失语言功能只能用眼控仪和外界交流，葛敏认为，李茂军利用互联网找到了新的社会立足点和社会价值，这种价值也是他们顽强活下来的心灵支柱。
救赎
“冰语阁”的创建对葛敏来说出于偶然，却成为她渐冻人生的转折点。
葛敏从小就是一个美人胚子，家里的老照片见证了她美丽动人的青春。从六岁开始，为了塑造从事舞蹈专业的身体，她付出了常人难以想象的艰辛。“一场渐冻症，把我多年争取的一切原封不动的收走了。”确诊后的很长一段时间内，葛敏在泪水和失眠中度过。
2017年，葛敏在北京协和医院结识了比她大4岁的冻友“陌尘”。相同的患病经历，让两人惺惺相惜。陌尘的坚强乐观很快感染到葛敏，他对郁郁寡欢的葛敏说：“为什么你总盯着失去的半杯水，而不去看还剩下多少水呢？”
陌尘面对绝症的态度给了葛敏很多启示：与其盯着失去的半杯水精神内耗，不如好好规划和管理走向死亡的每一天，在剩下的半杯水里活出其他可能性。
在陌尘的鼓励下，为了让渐冻症群体有一个交流分享、抱团取暖的平台，葛敏于2017年创建了自媒体、公益平台——冰语阁。无数冻友得以汇聚于此，相互交流、鼓励和帮助，更多来自社会的善意也向他们涌来。
在冰语阁，葛敏认识了媒体人、已故病人家属“冰雪消融”。亲历照顾渐冻症爷爷两年，她对渐冻症家庭的艰辛有切身体会。2020年10月，她义务为葛敏经营快手账号“冰语阁-渐冻人”，用短视频的方式鼓励更多病友和家属积极面对疾病，争取“冰雪消融”那天的到来。
“是冰语阁让我重拾信心，给了我第二次生命。”公益这条路，让葛敏从疾病的阴影中走出来，“社会和他人给予的认可，又像一针强心剂让我绝望的生活看到一丝光亮。”
通过互联网，葛敏在帮助他人中找到了活下去的意义。而对于有两个渐冻人的吕爱梅一家来说，曾经只能在街头卖唱乞讨的他们，也终于也顺着网线走进别人的生活，收到来自更多人的善意和帮助。
吕爱梅一家原本可以过上殷实美满的生活，疾病改变了他们的人生走向。1990年，8岁的大儿子朱小强开始发病。吕爱梅带着儿子求医问药，没少走弯路。直到2002年，10岁的二儿子朱小猛也出现同样的症状，兄弟俩才在石家庄的医院确诊渐冻症。
发病几年后，兄弟二人先后瘫痪，失去了自理能力，也彻底压垮了这个农村家庭。为了躲避来自丈夫的家暴和周围人的歧视，她用一辆农用三轮车拉着两个瘫痪的儿子逃离到郑州，在街头卖唱讨生活。
2017年，朱小强病情恶化，被推进手术室切开了喉管，从此再也离不开呼吸机，为了防止喉部感染，他也不能再唱歌，卖唱之路被迫终止。为了维持生计，一家人将目光转向了互联网。
朱小强向吕爱梅提议拍摄美食短视频，“万一火了，说不定还能挣点钱。”吕爱梅一知半解，但儿子有想法，她就得支持。他们注册了快手账号“有娘就是福”，母子三人组成了一个特殊的团队，朱小强点子多，负责策划导演；朱小猛手指还能动，负责后期剪辑；做菜和拍摄由吕爱梅独自完成。
2019年6月，他们在快手发布了第一条美食短视频。因为食材普通，制作条件简陋，美食画面朴素，一开始视频不温不火。吕爱梅多次都想放弃，但坚持两个多月后，第一次用烤箱制作月饼，把月饼烤糊了的视频却意外火了，让她赚到了第一笔短视频收入：50元。钱不多，但“够吃好几顿面条了”，这让她有了坚持下去的动力。
短视频也让吕爱梅一家与社会产生了更多连接。去年，吕爱梅参与了快手的“银龄心愿单”项目，等将来她照顾不动两个渐冻症儿子了，希望能随时带他们住到养老院里去。“银发母亲为两个儿子找养老院”的故事让人动容，也让背后的渐冻症群体走进更多人的视野。
抱团
渐冻症也被描述为“灵魂被囚禁在身体里”。多数病人虽无法动弹、无法与外界交流，但他们的高级情感和高级认知与常人无异，甚至更加敏锐。
渐冻七年，最让葛敏感到痛苦的不是无法行动，而是不能说话，失去了与别人、与世界沟通的能力。她觉得就算没有手脚，也能用语言代替行动力，“但没有语言功能，让手脚无缚鸡之力的我精神崩溃，感觉生不如死。”
好在依靠眼控仪和互联网，葛敏走出了一条从肉体到精神的自我拯救之路，被禁锢的灵魂有了安放之处。
葛敏发在快手账号上的内容，颠覆了很多人对渐冻症的认知，比如“渐冻人坐轮椅逛夜市”，“渐冻人六年了还能翻身、站立，我是怎么做到的？” “坐轮椅也可以很自由，你相信吗？”精神奕奕的形象和乐观积极的态度感染了很多病友，他们因为这份人情的温暖消融了内心的坚冰。
随着短视频的曝光，更多的渐冻症病人和家属聚集到“冰语阁”，互相答疑解惑，彼此慰藉。葛敏说，在冰语阁，大伙儿不再孤立无援，一起互相搀扶、抱团取暖，驱散了疾病笼罩心间的愁云惨雾。
一些病友还得到了实实在在的帮助。葛敏将收到的打赏以补贴的方式发放给家庭困难的病友；举办短视频大赛，鼓励病友热爱生活，并对优秀作品发放奖金；联手爱心企业向病友捐赠二手仪器设备，联合慈善机构启用渐冻人关爱基金，联合医院拍摄全国首部渐冻人家庭护理片……
2018年，葛敏将病友和家属共同撰写的文章整理成书籍《为了爱，所以坚持》，由光明日报出版社出版发行。这是国内第一部由渐冻人自己写的书，记录了他们真实的生活和心声，对疾病的不屈奋斗史，对人生的探索和领悟。
李茂军也是作者之一。通过仅能动的一双眼睛，他利用眼控仪写下了一篇篇文章，“带你了解呼吸机的秘密”，“我的十年经历，得了渐冻症要花多少钱”，“渐冻人教你如何躺平刷快手”，“疫情下渐冻人如何更好活着”……他自嘲自己是发病十年的“老司机”，教病友如何科学“抗冻”。
每天上午，李茂军先是通过手机投屏电脑，在快手平台溜达一圈，签到和回复评论。然后刷一会朋友圈，了解病友们的动态。最后浏览其他网站，了解社会时事。午休过后，他还要让家人拍短视频发快手，写一些疾病知识和感悟发相关自媒体平台，包括疾病特点、抗冻经历、护理心得等。
常年混迹于互联网和病友圈，李茂军发现，有的医生不知眼控仪为何物，家属不懂何为胃造瘘，气切病人买不到合适呼吸机，病人疾病相关知识匮乏……为了让更多渐冻症家庭有方向可寻，心灵也创建了互助交流平台，光病友群就开了好几个，涵盖两千多人。
抱团取暖让很多“冻友”走出阴影，不再孤单。恰如泰戈尔所说，“屋里的小灯熄灭了，但我不畏惧黑暗，因为总有群星在天上”。
短视频给吕爱梅的生活带来了光亮。坚持更新三年，她累计拍了1500多条短视频，在快手有36.8万粉丝。很多人通过快手认识了这位母亲，被她的乐观精神所感染。粉丝们管她叫“吕妈妈”，这也是她最喜欢的称呼。
快手成了吕爱梅第二个家，有时候一些粉丝会寄来生活日用品，她也学着网上的视频博主，在拆礼物时录上一段“开箱视频”。对着镜头，搂着两个儿子笑着说，“我是吕妈妈，今天来拆家人们寄的东西。”
在快手上，像吕爱梅这样的罕见病家庭还有很多。因为短视频，这个平日里深入简出的群体受到更多关注。
在快手搜索栏输入“渐冻人”这个关键词，相关账号不计其数。有的正在记录他们的“抗冻”日记，有的已经许久没有露面，还有的或许已经离开人世，由家人代为更新。由于渐冻症患者的平均生存期并不长，有的主人公可能更着更着突然就消失了，但是这些视频，是他们存在过的证明，他们曾经奋力和疾病对抗的样貌也得以保留下来。
活着
努力活着，留下存在过的痕迹，是每个人绝症病人的心愿。
对于吕爱梅来说，再穷再累，但只要一家人在一起就有希望，只要活着就有盼头。除了饮食起居，抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成，每天像陀螺一样运转不休。尽管生活过得不容易，但面对镜头她总是会爽朗地笑。
一向坚强乐观的吕妈妈也偶有软弱的一面示人。那次，朱小强打算按《懒人吃饼》的寓言故事拍一段搞笑视频。吕爱梅扮演要出门的母亲，儿子不会做饭，她就在他脖子上套个烙饼。故事结尾，母亲回到家，发现儿子不会转动脖子上的烙饼，只吃完了一边，活活饿死了。录制过程里，吕爱梅哭了。这对她来说不是寓言故事，是残酷的现实。
渐冻症带来的苦难，还在继续折磨这个家庭。随着年纪的增长，照顾孩子对她来说愈发吃力。但她最幸福的事情，依旧是看到两个儿子好好活着，“每天睁眼，看到孩子们都好好的，我就安心。”而朱小强和朱小猛想的却是，如果有一天他们走在妈妈前面，妈妈还能够以拍短视频为生，以此安度晚年。
自称“抗冻十年老司机”的李茂军，关于“活着就有盼头”，同样有痛彻的体悟。
李茂军把自己患病的过程比作“返老还童”。刚开始，他说话大舌头，手部力量减弱，用钥匙拧不开办公室的门，改穿运动裤，因为皮带打开费劲；接着，他喝水呛咳，吞咽困难，同事们帮他端饭盘，一步一步退变让他像个需要被照顾的孩子。
再后来，他不得不放弃工作，每天在家吃吃喝喝，却眼看肌肉一点点萎缩，最后瘫痪在床，失去自理能力，最后只有眼睛能动，失去语言功能无法说话，彻底回到婴儿时代，没人看护随时可能没命。
这还没完，失去吞咽功能造成吞咽困难，无法用嘴巴吃饭喝水，他做了胃造瘘，在肚皮打个洞，插胃管，打流食；呼吸肌肉萎缩造成呼吸困难失去自主呼吸，他做了气切手术，在喉部打个洞，靠呼吸机维持生命，等于退化到了胎儿时代。
如今，李茂军的床边摆满呼吸机、眼控仪、咳痰机、制氧机、口水机，每天吃化痰药、便秘药。他的快手主页，与其说记录了“抗冻”的点滴，不如说更像一个“与死亡赛跑的日记”。
有人说，这样的人活着还有什么意义？李茂军不去追问意义，他只有一个想法，那就是活着。或许活着本身就是意义。
李茂军的爱人曾加入几个病友群，学习疾病相关知识。她不让丈夫进群，怕影响他的心情，因为群里动不动就有人死去。不曾想，丈夫如今竟成为几个病友群的群主。新冠大流行时，李茂华的群内最多时一个多月内有40多位病友离开，他的家人也先后感染，他一个插管呼吸的，愣是挺了过来。
“做气切后，我已经多活了四年。”活着，让他看到了儿子从幼儿园进入小学；活着，让他接触到了短视频，感受到科技互联网对生活的改变，感受到更多来自陌生人的关注和善意。
2019年，他签了遗体捐赠协议，艰难地在眼控仪电脑上打出一行字，“大家对我的帮助，我无以回报，我决定死后把遗体和眼角膜无偿捐献。”
尽管身体被禁锢，他们仍想着做点什么奉献。2020年初，与葛敏一起创建冰语阁的陌尘去世，享年48岁。这位曾经的人民警察、副主任医师，在他的遗书中将呼吸机、制氧机等设备捐赠给其他病友，为他人延续生的希望。
当初陌尘决定做胃造痿，恐慌中的葛敏发去消息，“我退缩了，我好想逃避，好想自杀”。陌尘像一位老大哥，一次次的鼓励让葛敏振作了起来。陌尘去世后，葛敏决定延续他的精神，给更多病友带去信心和希望。
四十岁生日时，葛敏发了条朋友圈，照片里的她丸子头高高盘起，脸上略施粉黛，粉红色毛衣显得温柔大方，整个人看起来神采奕奕，笑容灿烂，如果不是坐着轮椅，没人能相信她是一位渐冻症患者。拍短视频时，她还让助手帮忙化妆，以最好的精神面貌展示在世人面前。
葛敏有时候会梦见自己有一天“解冻”了，重返舞台和课堂，孝敬父母，环游世界。梦醒，不得不面对的残酷现实是，也许永远等不到“解冻”的那一天。她把手机放在腿上，借助腿部的力量推动手指，在手机上慢慢打下一行字：
“假如等不到解冻的那一天，我愿化成一束光，用余生这点残缺的光亮照耀更多的人。”
【参考资料】
《因为爱，所以坚持》，葛敏主编，光明日报出版社
《当一位60岁农村母亲想给渐冻症儿子养老》，三联生活周刊
《一个渐冻人的故事》，心灵
一个叫We的工作室出品 未经许可禁止转载
作者：张先森
编辑：丑橘
图片：冰语阁-渐冻人（快手ID：bingyuge-als）
渐冻人心灵（快手ID：2067856365）
有娘就是福（快手ID：niang166）
