关注一下也许能留住一个小生命
大家好我是宸宸妈妈，生bing 的是我一岁半的宝宝，求医一年多。他的名字叫黄沐宸，他是我们唯一的孩子，我家宝宝在2022年5月2日脸上突然出现红疹，我们以为只是简单的过敏，去医院开了头孢，吃了四天药后依稀有小的红疹分布在全身，5月7日回医院复查xue 常规检查：血小板只有5，其他xue 细胞也不正常，bing 情危重，要求马上住院，并且下了bing威通知书，平生第一次收到bing 威通知书，发生在电视剧中的情节在自己身上上演，真正第一次体会到什么叫心如刀绞。 从宝宝开始生bing就开始了各地求医问药的历程了，先后在深圳儿童医院、武汉儿童医院、武汉同济、上海复旦大学附属儿科医院、武汉协和进行住院治疗、2022年年底北上，在京都、北京儿研所住院治辽，准备在北京给孩子骨随移直。 宝宝的bing 情罕见：免疫缺陷合并血液bing：全xue 细胞减少、粒细胞缺乏、免疫紊乱，容易反复感染等，急需做移直。在宝宝住院的这一年多时间里，宝宝所经历的历历在目，反反复复抽xue /输❄️，每次住院都是手上、脚上、头上密密麻麻的针眼，做了多套基因检测（全外显子基因检测、JMML基因检测、AML基因突变检测等）、五次骨髓穿刺、两次腰穿、多次镇静剂下的CT、超声、磁共振、核医学、各种抗生素、抗菌抗病毒药剂、注射丙球、各种❄️液制品（❄️小板/洗涤红细胞等）、大剂量激素治疗，小宝宝变得很虚弱了，从发bing至今身高都没长过，体重都在下滑了，瘦骨嶙峋，一岁半还不会爬。 从宝宝发bing ，家里几乎接近停摆，我们带着宝宝辗转各个城市，各种不能报销的基因检测、外送检测项目、❄️液制品、进口💊，高昂的治疗💰真的像一座大山压着我们负重前行！感谢各位看到的好心人。
