神经纤维瘤患者应该如何护理

       我们了解到神经纤维瘤基因突变是关键!神经纤维瘤由雪旺氏细胞和成纤维细胞组成。其细胞外机制嵌入神经束膜细胞、轴突和肥大细胞。丛状神经纤维瘤病和皮肤神经纤维瘤病的细胞组成相同。但是丛状神经纤维瘤病有更为广泛的细胞外基质，而且往往含有丰富的血管网。神经纤维瘤病和累计多个神经或神经束，向周围结构延伸从而导致相应的功能障碍以及软组织和骨结构的增生。丛状神经纤维瘤病偶尔会恶变成纺锤细胞瘤（周围神经鞘恶性肿瘤）。每种细胞类型在神经纤维瘤病的发生、发展过程中扮演的角色仍不清楚。（神经纤维瘤）

    神经纤维瘤病主要的致病机制为肿瘤生长对周围组织破坏产生症状，如消化道出血等；肿瘤增长本身对相应的周围神经产生压迫出现相应的神经功能障碍如麻木，肌无力等；肿瘤生长于颅内，产生占位效应导致颅内压增高产生头痛、呕吐等症状；或肿瘤刺激脑组织产生异常放电形成癫痫等。

    对于神经纤维瘤病患者，健康的生活方式可以减少复发和降低死亡的风险。患有神经纤维瘤病，因其症状特殊性，对本人和家人都是比较折磨身心的，在日常生后中，我们该如何做，才能让我们减轻痛苦，对待这个疾病更加游刃有余呢？（孔氏圣德堂）

    一、情感支持：患者常出现一些心理问题或情绪改变，作为家人，要注意提供情感支持，向患者讲解相关知识，并告知治疗必要性，帮助其树立治愈信心以及乐观的生活状态；转移注意力：家人可鼓励患者通过适量运动、看电影、听轻音乐、读书、公园散步、谈心等方式放松，促进心理健康。

    二、饮食方面：宜平衡饮食;宜高蛋白质、高维生素、富含硒的食物；摄入适当能量、脂肪、碳水化合物。如芝麻、西红柿等。忌盐腌、烟熏、火烤的食物；禁食发物，谷类，亚麻籽，小麦，黑米，葵花籽，茴香，洋葱，扁豆，核桃，松仁，红薯，葡萄及葡萄制品，花生及花生酱，柑橘科，野山茶，苹果，石榴，银杏，咖啡，橙汁，蜂王浆里也含有微量的雌激素；尽量少吃辛辣、刺激、油腻的食物；如辣椒、小麻椒等；（神经纤维瘤）

    三、适当参与体力活动：适合患者的有氧运动包括散步、骑自行车、瑜伽等，可以根据自己爱好的来选择，坚持每周3～5次。

    四、特殊注意事项：神经纤维瘤病患者若有癫痫发作，可选用1~２种抗癫痫药物，肿瘤压迫性疼痛，尽量手术切除，止痛药只能作为暂时的治疗措施，并且在服用上述药物时需定期监测血常规和肝肾功等情况，注意避免不良反应发生，若不良反应严重，应停药；神经纤维瘤病2型患者可能行开颅手术治疗，术后注意保持伤口干燥，定期更换敷料，避免伤口出现感染。