『书摘』遗愿清单：一个临终关怀工作者的手记

《遗愿清单：一个临终关怀工作者的手记》 纪慈恩 256个笔记 ◆ 前言 我已活在意义中，不需要再去寻找 >> 我叫纪慈恩，我一直觉得人应该有两个名字，一个是父母取的，代表了他们对我们的期望，一个是自己取的，代表了我们对他们期望的回馈，所以，我为自己取名为纪慈恩，我非常想纪念我在生命中收获和付出过的慈悲与恩情，它们曾经改变过我的生命。 >> 不是因为他们说的是对的，而是我已无力去面对这个早已坍塌的世界，自我封闭成了我保护自己的唯一方式。 >> 我们像是两个被世界抛弃的孩子，坐在一个安全的地方，什么都不做，什么都不说，只是坐在一起，就觉得自己是安全的。 >> 复述整件事情。那时才是最疼的——我要把好不容易隐藏起来的东西撕开来看，我要面对空荡荡的房间去回忆我知道她患有肝癌，即将要离开这个世界的时候的感受，我要说我是多么不情愿又不得不签字。 >> 不禁哭了，哪来的奇迹，这都是我付出了血的代价。 >> 当时，我真的感觉到心在颤抖，一个孩子的成长真的远远超过了我们成年人的想象。对于未来，她没有一个孩子对陌生的事物本能的恐惧，只是担忧自己无法回报我。 >> 我抱着她，对她说，孩子，你回报我的方式就是用我爱你的方式去爱天底下所有人。 >> 其实人与人之间能有多大的恩惠。我什么都没有做过，我不过是在用我的力行去告诉他们，他们长大以后应当去做一个怎样的人。 >> 我没有做过任何一件所谓伟大的事，这个世界并不存在伟大的事，只能用伟大的爱去做微小的事。 >> 我害怕赞扬，并不是谦逊，是因为赞扬让我觉得理亏，因为我所做的一切都是为了我自己，首先是因为这件事给我喜悦，只不过同时也给别人带来了一些益处，而这种益处被外界所放大。其实，最终的受益者依然是我自己。 >> 我想问你们，光明是什么？你可以用语言叙述给我听吗？我相信大多数人同样没有答案。是因为我们从来不需要知道答案，因为我们就生活在光明中。 >> 那么，什么人会有答案呢？盲人。如果你现在问一个盲人光明是什么，他一定会给你一个解释，可是他并不知道光明是什么。是因为看不到才会想要知道。 >> 那么人生的意义呢？我已活在意义中，不再需要去寻找。 >> 所以，如果硬要给人生加一个意义的话，我想是这样的：人生的意义就是在解决自己内心的困惑，当你的内心没有困惑的时候，你根本不屑去知道人生的意义是什么。 >> 我很感激所谓的苦难与不幸，它让我完成了人生的终极使命：知道“我是谁”“我到这个世界来做什么”，我想，这比追寻人生的意义更有意义。 ◆ 第一辑 爱别离：我见到的那些离别 >> 解决死亡的问题只有一个途径：去好好的活。 >> 如果你没有办法理解死亡，如果你对死亡有解不开的谜，如果你担心死亡，那你只有一件事可做：好好地活在当下。 >> 后来我们发现，“就好了”的人生似乎永远也等不到，事实上，这个世界上并没有一劳永逸的事情和时候，如果有，那就是坟墓。 >> 没有人承诺过我们，人来到这个世界上就是为了享受幸福和快乐，所以，当灾难与不幸来临，我们也应当接受。 >> 死亡究竟是什么？我们似乎永远无法得到一个答案，以前，我认为没有答案是因为我们必须亲历死亡。 >> 但是，自第一次近距离与死亡对战多年后，我发现，原因其实是，死亡和空气一样，是悄无声息地发生、存在，我们无法捕捉，无法诉说，它才显得那么神秘。 >> 以前所有有关死亡的印象全部来自于“听说”，听说它很恐怖，所以大人都不允许谈论它；听说它是别人的事；听说它还很久远，久到要等到自己长得足够大，已经完全有能力去承载的时候。 >> 可是，谁都没有承诺过我，谁会先于谁离开这个世界；也没有人答应过我死亡会等我准备好了来临。一切都那么突如其来。 >> 她去世很多年后，我才读懂，她那么迫不及待地要离开这个世界，不仅仅因为癌症带来的痛苦，最重要的原因大概是她对这个世界已无所恋。 >> 我第一次了解到，生与死是如此亲密的联结，死亡，从来都不是突然之间发生的。 >> 我永远都无法准备好，可是我也没有选择。 >> 这个世界上最绝望的事就是有人对你说“我明白你的感受” >> 我当时也不知道我为什么要拉开。后来自己的痛苦，更多的是因为亲眼看见了她的死亡，但是，当时，我就是不想错过此生见到她的最后几秒，虽然那个此生只有几分钟。 >> 后来我又回想这一段的时候，我才突然发现痛苦的根源——真实的死亡并没有感觉，也不会让人痛苦，真正的痛苦是医生告诉我死亡时间，是当死亡这个事实变成一句话的时候。 >> 死亡的过程是无声无息的，它像是破茧成蝶的过程，死之前的留恋、挣扎、告别、痛苦都是成蝶之前的路途，当死亡来临的那一瞬间，一切都安然了，一切都回归了，成为一个完整的灵魂。 >> 也像是洋葱，一生的背负、人际关系的附加、死之前的痛苦与挣扎、与这个世界的眷恋和纠缠，当死亡迫近的时候，一层一层撕开，那些层都不重要，都可以轻易地揭掉，最后留下洋葱的底端，那就是死亡，没有任何附带的东西，也无法再动弹，它就是一个本来的东西，没有办法变化的东西。 >> 走完这条路，再回头看这条路，竟然发现生命从未刁难过我，当我主动走进临终关怀医院试图要看清楚死亡的真面目的时候，当我发现了死亡的秘密原来是那样轻巧而简单的时候，我终于和死亡，握手言和。 >> 真正让我感到痛苦的是“离别”这件事，这是一件非常现实的事——她没有了，我以后再也见不到她了。 >> 最令人无法接受的倒并不是死亡，死亡是什么？对于他人来说就是永久的离别。 >> 所以，我认为离别，是我们害怕死亡的很重要的一个原因。 >> 但是，生活就是这样的，不是所有人都可以站在你的思维模板里去思考。 >> 后来，我发现，群殴事件对于群殴者来说真的是一个好的发泄口，如果是一对一，很容易承担责任，但是群殴，是大家一起，矛头不需要指向某个人，于是越来越多的人开始说，“你以后一定会得到报应”“你不得好死”。而真正击碎我的，是那句“你是凶手，是你杀了她”。 >> 死亡。这是我当时脑子里冒出来的第一个词，是死亡，是对于死亡的恐惧。而当时我非常清晰地知道，我的这种恐惧依然还在。 >> 只是治好了“病”，但并没有治好“人”。 >> 所有我不能面对的都是我需要去面对的；而在所有需要面对的事情里，这是第一件需要面对的事，所有的事，所有的伤口，所有的成长都是从这里开始，这是个起点，我必须要面对，这件事不面对，一切的成长都是表层的。 >> 病人的感受最重要。而你的姐姐默默，她的痛苦来源于她对亲情的绝望。 >> 是啊，那么多人反对安乐死，可是，我们忘了，我们不是病人，无法知道他们在承受怎样的痛苦。 >> 所谓死亡，就是一个生理的现象，没有活着的人感受过真正的死亡，死者也许还来不及感受就没有了知觉，真正需要我们学习的是死亡的周边工作，对待死亡的态度，临终前的平安与平静 >> 死亡的过程就是平静的，非常平凡的，她安详地用眼神告别这个世界，然后一点点闭上眼睛，像是睡着，然后死亡悄无声息地发生。其实那个时候，我知道她已经死了，但是感觉并不强烈，也不悲伤。真正痛苦，是盖上白布，你告诉我死亡时间开始的。所以，我认为死亡带来的痛苦是人们把它总结成一句话的时候，死亡本身并无声音与情绪。 >> 不说情感上的，就死亡事实本身，真的没有不同，默默是有一根针在引导着死亡，而正常的死亡，是无形的“针”，是肿瘤，是癌细胞，是身体器官的衰竭，本质上没有不同，不同的是我们的想象。 >> “安乐死”的意思绝不是“不高兴就可以去死” >> 你是否支持安乐死？我根本没有权利支持或不支持，我觉得任何人都没有这个权利。而支持和不支持，都只是给病人压力，所以，最好的方式就是，用患者希望的方式陪伴他，而不是用他人以为好的方式。 >> 而这个世界上最不可信的人就是“别人”，我们靠着“听说”来的事情恐惧了一生，也因此错过了很多死亡原本可以教给我们的、活着最重要的事情。 >> “我也去医院复查过，虽然癌细胞仍然在我的体内，但是它已经成为一个死细胞，已经很久没有运动过了。医生的话你永远只能听一半，无论任何时候，生命都是掌握在我们自己手里的。” >> 离别得多了，离别也成为一件平凡的事。或许任何事都是如此，我们为此伤感、难过、思念，都是正常的，但最终，我们都会接受，这就是人生。 >> 我曾有一瞬间认为她的女儿并没有那么爱她，但当看到这一幕，我知道，我错了，没有足够的爱，是无法做到拥抱一个死去的人。 >> 让我们放声歌唱吧，不要泪水，不要呐喊，妈妈一生坦坦荡荡，她对自己的生命没有任何怨言和遗憾，现在她走了，也愿我们带着她的精神送别她。 >> 我需要做的就是：癌症已经长在我的身体里，我不能改变，但是我能改变的是不让它长在我的心里。癌症在我的身体里，它就是我的一部分，我对它就有着不可推卸的责任。 >> “死亡的事我管不了，我做我的，如果有一天狭路相逢，就这样吧”。 >> 见过很多死亡，送走和目睹的死亡也已计算不清，但是直到现在，我还是无法接一种死亡——儿童的死亡。 >> 什么时候，才能等到，不残酷的世界。 >> “无论你做出什么样的选择，都是对的，都没有人有资格说你什么。” >> 和活着的人去探讨她死后的事，我还是第一次，像面对一堆烧着的火，不敢往前，怕烧到，又不想往后，因为需要它。 >> 我没有看不起她，她是一个妈妈，但她首先是一个人。 >> 我们常说母爱伟大，可是，那是因为你没有一个需要你去卖器官卖命需要上百万去治病的孩子，你的爱伟大，只在于你不需要做出选择。 >> 我们真的无须给别人强加道德标准，只是很多时候，我们足够幸运，我们不需要靠牺牲来选择，才显得我们的爱是充满胸怀的。 >> “你不要难过。我不想你难过。你是好人，好人都应该快乐。” >> 既然我们都不可能知道死亡真实的样子和死后的世界，那么，我们恐惧的究竟是什么？是看法，想象还是我们的幻影？也许，连“死亡”这个词，都是我们虚构而来的，根本没有死亡，生命只是换一个空间继续存在罢了。 >> 我们常常觉得孩子是无知的，我们成年人比他们懂得多，所以用我们的惯性去要求孩子，可是，孩子身上的力量和他们的思维模式，真的远远超出我们成年人的想象。 >> 每一个孩子都是干净的，他们没有成年人的历史，没有错误没有罪。 >> 他们的存在，正如这个世界上每一个个体的存在，一定有自身的价值和意义。 >> 生命自身就是高贵的、有尊严的，这份尊严和高贵不需要通过他人的认可来确立，如果我们不能看到这一点，那是我们自身的损失。 >> 我们的态度不能决定他人的生命状态，只能决定我们自己的生命状态。 >> 我将心怀敬畏，放下自以为是的期许和猜测，全然地、当下地去聆听。 >> 无论怎样，天无绝人之路，每个人都有自己的使命，我们只能尽我们最大的可能帮助她，但是未来的路，还是需要她自己去走，而且，也许那条路比我们的帮扶更精彩。 >> 这样，她就不需要做选择，因为任何一个选择，都不会令她心安。 >> 多希望每一个父母都可以抱着同样的心态来陪伴和教育自己的孩子，也许，当一个孩子可以靠自己活在这个世界上，父母可以减少很多的焦虑吧。 >> 人总是怀念着那些逝去的人与事，然而，并不是这个人多么不可失去，并不是这件事多么刻骨铭心，只是我们心中有一份柔软，让我们对任何不复存在的事物都会心存爱慕。 >> 我们都避讳着谈论现实，或许谈论也没有用，只能越来越苍白，就等事情自己浮出水面。 >> 你看，生活没有绝路，总会有希望，总会有人犯错，也总会有人重新再来。 >> 人人都有难处，人人都值得原谅。 >> 也许在孩子的世界里，死亡并不是毁灭，它只是一次离别，但离别并不意味着绝望。 >> 有的时候我不是那么明白“智力障碍”的意思，他们似乎在情感的认知上与正常的孩子从没有半点的差别，他们知道爱是什么，谁把爱给予了他们。 >> 我们该以怎样的方式来决定我们的死亡，也许，这会比死亡本身更重要。 >> “我不需要临终关怀，但需要有人给我力量，让死亡更平和一些。” >> “重病患者，没有完全的乐天派。面对生死，没有人会泰然处之。只是很多时候，乐观可以让我们在病痛和对求生的绝望中更舒服一些，所以，渐渐地成为了这样的人。”白小诺这样解释自己。 >> 白小诺说她非常厌恶别人说，“一切会好的”“你会好的”“一定会有骨髓的”“你要充满希望”。“我知道，人们尴尬于谈论死亡，相信一切美好的事物，但是，现实就是如此，何必给病人不切实际的希望。我觉得伤害病人的除了疾病、疼痛和死亡，还有这些虚假的安慰。” >> 她把死亡这个我们不太容易说得出口的话题提早在自己的心里消化，把它抬上了桌面，给自己勇气，也给别人台阶。 >> 我慢慢开始理解了生命和它的定数，注定的事我无法改变，能够改变的事，我便会尽力去做。 >> 快乐的声音她不想听，因为她的快乐与他人的快乐不同，她只想要健康，可是不可能，那其他的快乐她也不屑于要；痛苦的声音她也不想听，太多的病人沉醉于痛苦中，她认为痛苦是最没有用的东西，再痛苦也得活着。 >> 或许她根本没有在听音乐，她只是想活在一个人的世界里，与世界隔着嘈杂的音乐声。可是，她还是听得到。 >> 疼在病人身上，旁人以为的理解都是自己头脑里的东西，但想象和现实又离得很远很远。 >> 人与人之间能有多大恩惠？能做的，也仅仅是那些平凡的小事。 >> 生命就是这样，总会停止，但不能因为要停止，就不去前行，“安全”其实是最危险的，它让生命无动感可言，让生命早早就“死”去。如果结果真的重要，那现在就可以去死了，因为这是每个人最后的结果。 >> 人有生就有死，有相聚就有离别，是一件再正常不过的事。 >> 我怀念他们，就像怀念一段美好的旅程中的景色，会伤感，会想念，这都是自然的事，但不会因为旅行已经过去就沉痛于此，不会。 >> 人们把死亡想象得太可怕，其实它只是一件必然的事而已。 >> 告诉别人那些残酷的现实，总归是需要成本的。欺骗，是为了他们自己好。” >> 这是人的本性，因为一个人坚强，所以，我们以为她不会脆弱，因为一个人坚强，我以为她会一直坚强下去，以至于很长时间内忘记了她是个病人，她会疼，也会死。 >> 化疗是个无底洞，一旦开始，病人将会深陷在无止境的痛苦里，寿命在延长，但是人已不像个人。 >> 我想，她已经将死亡置之度外，死亡对于她来说就像是一个成人仪式，成人的那一天，总会到来，在它来之前，就尽情地撒野。 >> 可是，也没有办法，对不对？我的车到站了，我不该赖在这儿。也许下车以后的世界会更精彩。” >> 因为她的生命足够短暂，才显得它的宝贵。如果生命足够长，也许就是一段平凡的人生。 >> 如果我做这件事，是为了得到一个结果，那这件事就成了交易。我不喜欢目的，我讨厌交易。我不想把行善、人与人的关系变成一种交易形态。人与人之间不应该是这样的。 >> 我在行善的那一刻是为了给自己留下一份爱的记录。我害怕赞扬，并不是谦逊，是因为赞扬让我觉得理亏，我做的所有事首先都是为了我自己，只不过在这个过程中别人也受益了，而这种受益被外界所放大，才显得我做过点什么好事，实际上，所有的事都只是为了自己。 >> 我们不过是世界的缩影，唯独当我们不计较世界做过些什么，世界也不会计较我们做过些什么，那时的世界，才是我们共同理想的世界。 >> 我们总是要错过，才知道对的是什么。 >> 但是，努力的目标是什么？是让我们的亲人愉快地，舒适地活着，还是只要活着就好？这是我们首要想清楚的问题。 >> 在这一刻，我突然醒悟，一个晚期癌症患者的最后时光是多么宝贵，他们还有多久？三个月？五个月？也许明天，也许后天，她在这个世界上，还有很多事要做，而我们竟把大把大把的时间用来彼此欺骗。 >> 于是，后来的几个月，我们都在一种非常坦诚，没有任何隐瞒的情况下交谈，她有时候会沉默，我知道，有些答案虽然她想过，但确切听到时仍然会失望，但是人生就是如此，总是充满失望。 >> 作为子女，我们真的没有第二条路可走吗？我们真的就没有办法面对我们父母的现状吗？一定要如此吗？当你看着自己的母亲把死亡当成“熬到头”，我们真的还是不能接受死亡的逼近吗？ >> 很多时候我们把“犯错误”看得太重要，可事实上，虽然错造成了一些伤害，但是也赢得了更多。 >> 因为大多数人都不接纳死亡，不承认死亡的逼近，像最初的春杨，躲避死亡的话题，而临终关怀是在做什么——帮助一个人好好地死，但如果你都不承认死亡的临近，何谈“好好地死”？ >> 后来我坚持死亡的教育和正确的态度比临终关怀的理念倡导更重要。 >> 如果人想要在离开这个世界后仍然留下些什么，会是什么呢？国外的一些相关机构有将逝者的骨灰做成钻石项链等，让亲人更好地纪念。 >> 我想，将自己有用的器官捐给有需要的人，或许是另一种让我们和这个世界保持联结的方式。 >> 在大多数情况下，我并不想用道德去衡量这件事，就像人类需要吃肉一样，器官移植也是要牺牲一方获得另一方的生存，我只将此看作命运。 >> 哭，只是给我们一个讯号，我们得到了，她就会停止。 >> 院长最终决定，小蕊的器官无论捐给什么人，我们都不要对方的感谢，不需要知道他（她）是谁，也不接受任何馈赠，哪怕是一束鲜花。小蕊走了，这是她的命，我们做主将她的器官捐出去，这是我们的选择，但并不是说我们比其他人高尚，只是，这是我们的选择。 >> 我也想配得上我的生命和爱，即便在我走后，也是值得的。 >> “我的器官让多少人活下去了，请你告诉我，无论多少，我都会幸福地沉睡。” >> 我只是借用陪伴他们的方式健全自己的灵魂，那样的灵魂让我沉迷。 >> 我仍然非常幸运，我找到了“获得”的方式，行善他人获得的东西，它深入到了我们的身体里、灵性里、灵魂里，并不是表面的付出与获得的等值那么简单的事。 >> 任何所谓的“奉献”，我希望我们每个人都是为了自己——只能是为了自己。 >> 为他人，不会长久，而内在，也没有真正的喜悦；只有为自己，这些经历才会深入我们的灵魂深处。 >> 我希望当我们心安理得，心甘情愿地想要为了自己的生命更有质感，而去为他人的生命做一些什么，那一刻，生命才是真正的延续，你会感到前所未有的喜悦，无论在这世上还是到了另外一个世界，实际上，都不会感到有什么不同。 >> 陪伴的临终者多了，突然明了，从本质上，这个世界并没有其他人，在我们的内在只有自己，我们的一生是自己灵性的一次成长。 >> 你做过的事，犯过的错，要对此承担起责任来。不在于输赢，不在于他人有没有怪罪你，有没有原谅你，你有没有违法。 >> 很多人问我人死的时候的状态，现在，我反而觉得，一个人活着的时候是什么样，死的时候就是什么样。 >> 也渐渐地明白，谁都无法改变一个老人，她的性格、她的故事、她的恩怨、她的行为模式已经跟随了她一辈子，他人是无法救赎她的，纵使她自己悔悟，怕是也很难突破几十年的枷锁。 >> 早年，他们常年在“打仗”，甚至不惜拿孩子作为他们打架的武器，经常把孩子打得遍体鳞伤。 >> 一个人要多么失败才可以做到生命已经走向尾声的时候还在恨着所有的人——这些，她生命中最重要的人。 >> 安奶奶的眼里没有别人，她已经完全陷入自己的往事和关系里。旁人无法救赎她，或者从来没有任何一种救赎可以靠他人来实现。 >> 或许世间很多事都是如此，放下比对抗更容易得到救赎，“恨”是多么沉重的事，要用毕生的精力去战斗，“放下”一开始会引起动荡，但慢慢地会得到宽恕，无论是来自于他人的还是自己的，但总归是比她现在的结果要好，至少，自己是没有愧对自己的。 >> 充满情绪的人，只以自己的标杆衡量他人，并始终觉得别人应为他负责。 >> 让我想要做一个为善的人，不是为了别人，是为了自己，让自己的内心更坦荡，让快乐光明磊落，在生命即将走向终点的时候，唯有感恩与美好，因为所有的一切都将由自己来承担，种了什么种子，终将得到什么果子，没有例外，也不必觉得无辜。 >> 这个世界上最残酷的事莫过于所有人都原谅你了，但是你自己无法原谅自己。生命是公平的，我们表面上看上去并没有一个平衡杆，但是，在每个人心里，它躲不掉。 >> 而发生在你身上的99%的事别人都是不关心的，最重要的是，我们的内心，是否安然，是否坦荡，是否能保持自己灵魂本身的样子。 >> “人啊，千万不要做让自己后悔的事，因为你并不确定你是否还有机会偿还。” >> 在我的想象中，死亡是一点一点失去余温，失去赖以生存的能量。人在临终前的最后一秒，会延绵成一片海洋，让人留恋。 >> 死亡教给人很多道理，但也是悲伤难过的，如同考试公布的结果，虽然恍然大悟，但悔时已晚。 >> 人世间的确是有运气这回事的，有的人做错了很多事，但均有机会补偿，心中无结；但有的人只做错了那么一件事，却永远地背上了这个包袱，戴上了这个枷锁。除了死亡，无任何一件事可以让他解脱。 >> “人生所犯下的错误不能用数学来计算，而是用哲学来评判。” >> 人生最大的惩罚就是——全世界的人都原谅了你，唯独你自己不能原谅自己。自己的心灵和良心无法释怀，谁都无法救赎。 >> 姑娘啊，千万不要为了钱去伤害你在乎的人。你一定要记住了！钱那种东西在任何事面前都太廉价了。那是最常见的东西，一个小孩，不认识什么也认识钱，一个那么常见的东西，又有什么可珍贵的，又有什么值得付出太多的。 >> 听说人悲伤到极致，就是无声地流泪。 >> 谁都犯过错，错就是错了，没有高低之分。你不必把自己的错扩大化。我们可以去恨一个罪大恶极不知悔改的人，但是无法去恨一个天天在忏悔的人。 >> 很多事就是这样的吧，雪中送炭远比锦上添花要珍贵得多。你无心的给予却给他人带来了那么深的影响，甚至改变了他的整个生命。 >> 我想，我们终有一天会重逢，无论以怎样的方式。那时，春暖花开，和风丽日，心中有爱的人会一直幸福下去，永不分离。 >> 她说，生命可以终结，但我必须要弄清楚我为什么而活着。 >> 我并没有告诉她，这个问题是很多人临终时都非常介意的问题，同时，答案也是会让他们恨自己的。 >> 我们可以怎样活？她也一直以为她选择的生活、她为女儿选择的生活是唯一的，是最好的，她以为自己给了女儿最好的，可是女儿却不满意。 >> 我只能说它对于当下的我来说是满意的。我不太喜欢用对与错来评判一件事，我不喜欢目的，所谓对错，只是因为你拥有目的，如果生命没有目的，任何事情都是可以的。我只用“满意”或者“不满意”来形容它，它可能让你不满意，但我不关心，只要我高兴就好，因为我无法满足于所有人，别人对我们永远有看法，有挑剔，无论我做得多么好，都不会让所有人满意。 >> 我突然发现，我们走得太远了，我们要好好学习，可是我们并不知道为什么要好好学习，我们恐惧死亡，可是我们并不知道我们为什么恐惧死亡，我们那么拼死拼活地工作，失去了最基本的自我感受，又是为了什么？ >> 为什么人始终不能在还来得及的时候就停下来，等一等自己。 >> 活着的时候千万不要只贪图享乐，或只顾着追求名利、职位、舒适，一定要想想你活着的目的和价值，不然，到你临终的时候，你会恨死自己。 >> 我现在觉得大部分的生命不是被病痛疼死的，是对自己过去的生命懊悔而死的。 >> 我也觉得，到了人生最后的日子，有一次审判，老天似乎在用一种神性让你必须要对自己的一生进行一个审判。 >> 生命的意义就在于你要完成上天赐予你的功课，它永远不会等你准备好再到来，那我们要如何在这夹缝中完成我们自己对这份功课的诠释，或许就是所谓的生命的意义。 >> 去接受死亡是生命一个非常正常的过程，去接受不想失去最想留下的，一个人思念的日子。 >> 我扶持过很多失独家庭，也经历过他们失去子女之后的疼痛的阶段，在我的理解里，会激动，会哭泣，会歇斯底里，都是再正常不过的事情。 >> 每个人都是如此，疼过，才知道生命是由自己完成的。 >> 我居然意外地发现，这样的家庭是，他们已经基本上放弃了痊愈的希望，他们没有目的没有条件地活在当下，陪伴和爱护眼前的孩子，“人”比“病”重要。 >> 如果注定是一场赌博，我愿意选择那个最稳妥的方式——病是我们无法预知和掌控的，但是让孩子的内心觉得舒适与安宁是我们可以做到的，这也更稳妥。 >> 孩子的离开和老人的离开不一样，一点也不一样。我不知道崇凤阿姨用了多久的时间去哭去喊去痛苦，才可以做到今天的平静，平静到连我都看不出一丝疼痛的痕迹。 >> 这就是现实，生命的意义就在于你要完成上天赐予你的功课，它永远不会等你准备好再到来，那我们要如何在这夹缝中完成我们自己对这份功课的诠释，或许就是所谓的生命的意义。 >> 我们应做的是让伤口成为我们的生命的一部分，而不是全部，而旁人的怜悯与慰问，实际上是在让当事人永远摆脱不了伤痛。 >> 承认和接纳生命有它的定数 >> 这是我们没有勇气去承认的，我们希望生命永无止境地继续下去，所以我们把责任推给死亡，是死亡带给我们痛苦。 >> 可是人类的痛苦从来都不在于命运的终止，医疗的无能为力，而是我们不允许生命终结，我们缺少承认它的胸襟，我们要承认，生命有它的定数，生命到这里就结束了，我们就让它结束，不纠缠，不勉强。而更多时候我们的痛苦在于，我不允许生命终结，可是，生命终将要终结。 >> 如果只是为了我们晚一年面对死亡，再逃避一年，那这一年真的毫无意义，因为一年后你还是不能面对死亡，所以，我们的痛苦并不在于他在今天这样的时刻离开了，而是我们始终没有学会告别。 >> 就像一段旅程，我们多么不舍得，都终要告别一样，这是我们一早就知道的。那么对于生命而言呢？难道不是如此吗？只是我们认定离别、终结、死亡是一件可怕的事情，我们极少会去谈论，甚至只是去想一想，我们都不敢。 >> 我们应当从一早就明白，人一定会死，生命一定会终结，我们要做好和生命说再见的勇气，我们不要把精力放在逃避、掩盖、埋藏上面，我们就坦荡地承认我们不愿意面对的事情，把它放在阳光底下去晒一晒，让恐惧以最健康的方式与我们共存。 >> 承认生命的局限，选择成本最低的医疗手段 >> “我们在努力，让离别的那一天远去。” >> 生活附加给我们的东西，是力量，不是障碍，带着爱，一切将如愿以偿，如果你相信，就会是，哪有什么真相，只是你选择相信什么。 ◆ 第二辑 求不得：我生命中那些离别 >> 很多人觉得我对死亡感兴趣，其实我一点也不关心，我只关心活着的事。只是要想明白活着这件事，就必须要认识死亡。 >> 我不想当我离开这个世界的时候想到的全部是病痛的折磨和父母的操劳，我想为我的人生赋予一些意义。 >> 敬佩一个人可以坦然地接受自己的结果，敬佩他在短暂而宝贵的时光里，可以放下自己，为爱做一些什么。 >> 后来我也明白，没有人不害怕死亡，没有人热爱死亡，终其一生，无论我们经历过多少次，恐怕我们都不希望它到来，我们能做的就是不再害怕恐惧。 >> Thompson说，植物也是有生命的，他们渴望被滋养，渴望被理解，也许我死了以后也会变成一株植物，在爱的人身边。 >> Thompson说，生命这般短暂，已经很不公平了，有一天就好好地活一天，把一天当好多天活，或许是我能做的最赚的事情了吧。 >> 以后，如果难过了，伤心了，那就哭吧，让泪水带你走。只是你要知道，我会看着你，陪着你，也思念你，舍不得你。可是，我的命运就是这样的，我早早地去，好好地修炼，来世，一定陪你长长久久的岁月。 >> 他们说得都对，就像我们学会适者生存，人情世故，见人说人话见鬼说鬼话，分析社会的规则，找到一种模式来保护自己，为了不受到伤害。是，我们把自己包裹得很好，远离伤害，可是，同时我们也失去了最重要的东西：真实、纯真、真诚，我们用这些人性中最宝贵的特质换得“安全”，这笔账，真的划算吗？ >> 生命的破碎与你仍然可以给它意义并无关联，他的生命很短暂，却并不枉费，我想，当他闭上眼睛，呼吸着来自这个世界最后一口空气的时候，虽然遗憾，但是也不后悔曾经来过。 >> 我们和所有的母女没有区别。区别只在于她不是“属于”我的，她是独立的一个人。 >> 我一直是这样理解人与人的关系，我与伴侣，与父母，与所有人的关系，都是“你是你，我是我”。无论我们多么亲密，这一点都不会改变。 >> 我理解的真正的母亲是：孩子与你无关，她的世界观与你无关，你希望她成为一个什么样的人不应该牵扯到她身上，你们俩是两条平行线一样的陪伴者。在她真正独立起来前，你搀扶着她走，不是代替她走，当她真正可以自己做选择的时候，完全相信她，交给她，这之外，母亲应该有自己的生活，仍然是另一个独立的人。 >> 我们都活得够深刻，我们为生命都倾过全力。 >> 很多时候，是人们的胆怯让事情发生了变化，并不是所谓的命运。不是事情真的发生了变化，而是小心翼翼和怯懦，让它在你心里发生了变故。 >> 福利院里老是会有欺负人的事，大家应该都受到过别人的欺负，没有人撑腰，只能伪装得很厉害才能生存下去。 >> 学的那些内容从一生来看可能真的没用，可是在这个阶段它是有用的，好的成绩可以帮助我去往我想选择的职业，内容可能是没用的，但是结果是有用的，那它暂时就是有用的。 >> 预感是一个灵性层面的东西，很难解释清楚，也很难验证，但是大多数老人都是有预感的，我们不能依托于它，但也不能不相信它。 >> 我们一致决定采取的治疗手段是在无痛苦的情况下，能延长生命时长就延长，绝不以痛苦作为代价去维持生命短暂的延续。 >> 我很欣慰，我的家庭做出了这样的选择，痛苦，仍然是痛苦的，但痛苦是我们自己的事，我们不忍让一位老人来承担我们的痛苦。 >> 我想，真正的“懂得”并非没有情绪，而是，我选择在第一时间回去，是为了带领全家以最低成本的方式面对生命的离去。 >> 你知道和你能做得到是有很大差距的，我们都知道生命会终结，可当它到来，我们仍然无法面对。 >> 所有的坍塌都在于你一次性给了她太多信息而她无力承受，不是不能承受结果，是不能一次性承受结果，如果因为难以启齿给了她美好的幻想，当真的不行的那一天，在她没有准备的情况下告诉她“他不行了”，她是会崩溃的。 >> 当你要去做一件你从来没有做过的事，你对未知充满了不确定，可能会有担忧与恐惧，此刻，你渴望与他人交流你将要去的地方吗？你希望听到对方说“一切都会好的”这样看上去美好没有伤害的话，还是渴望有人和你探讨将要发生的——即便没有真相，诉说本身已是一种疗愈以及给自己力量。 >> 生命是有它的定数，到这里了，就让它到这里。不纠缠，不勉强，不牵绊，怕是我们能做的最后一件事。 >> 面对死亡，面对生命的终结，面对与亲人天与地的分离，任何时候，都不会是一件欢快的事，但是，这就是我们生而为人的功课，我们来到这人世间，需要完成很多的功课与使命，死亡，便是很重要的一课，不管你愿不愿意，你都需要去经历，这个结果是我们无法改变的，我们能够做的仅仅是选择用什么样的方式和态度去面对，这也就是体验死亡工作坊的意义，我们可以悲伤，但也可以面对，我们可以哭泣，但有一天也会笑着流出眼泪。 >> 我知道加班会给我带来更好的业绩和报酬，但是我不想加班，不想失去生活，也不想要更多，对我来说，工作不值得付出那么多，特别是要以失去生活作为代价。 >> 没有失去哪来的获得，任何事都要付出代价。结婚，你得到的是安定，不结婚，你得到的是自由，没什么不同，只是别人贪恋安定，我贪恋自由，各取所需。 >> 真正无意义的是你从未真正热爱过它们，无论是田园还是城市。大自然是美好的，你没有能力“看见”；科技是伟大的，你只看到它带来的利益。 >> 生活对你来说不过是几件衣服，这件衣服象征着繁华，那件衣服象征着自由，但是都只是象征，从未发生过改变。 >> 生活，“生”是命运，所以，一定要配得上“活”。 >> 活得不快乐，本质上源于自己的无能，一个人，应该有力量将自己从一切沉重的、老旧的、无精打采的事物里拔出来，用不断的尝试、探索，发现世界的不同，给自己新的血液，生命不会给人任何一种自己医不好的伤。 >> 热爱，是唯一的途径，你不愿意为你的热爱付出代价，那就退而求其次选择将就，但，这是你的选择，你要承受结果，不能既想要更多，又不想付出。 >> 如果你没有能力热爱任何一件事，那么任何一个地方都无法给你想要的生活。 >> 世界是善良的，它会给你想要的，只是你得说得明白你想要什么。在生命的长河中，要对得起自己，要从生命的长度来衡量自己的选择，而不是为了眼前的利益与安宁。 ◆ 第三辑 整理我们的人生 >> 只有当愿意为此而承担责任的时候，改变才会真正发生，当改变发生，生命才有分量——我始终在路上，没有得过且过，当生命走向尾声，我也原谅自己，告诉我自己，我已尽力，就到这里吧。 >> 那么我们恐惧的是什么？想象，执念，想法，习惯。我觉得和恐惧很接近的词是：担忧，担忧没有发生的事。很多时候，我们以为是恐惧找上门来，偏偏落在我头上，但其实是我们选择了它。 >> 所有发生的事都不是所谓上苍安排的，都是我们内在的意识选择经历这件事。我们恐惧，是我们选择了恐惧，不是恐惧黏着我。 >> 人要面对爱，得先接受无常和变幻，知道养活爱并不容易，要靠自我提升和进步。 >> 对他人的寄托和依靠也需要我们自己付出成本。之所以恐惧死亡，我觉得很重要的一个原因是我们没有能力一个人去面对一个世界。 >> 我们的内心养了一个恐惧寄生虫，我们习惯恐惧未知的世界，可是恐惧根本就源于我们自己。 >> 人活着是为了什么？我现在倒是有一个答案，我们来到这个世界上绝对不是为了享受，不是为了成就，只是为了你遇到一个问题，然后去解决，然后所谓“明白了一个道理”，然后遇到另一个问题，然后再去解决，然后又“明白了一个道理”，然后解决一个又一个的困惑，最终发现，已不在乎是否还有困惑，而是在其中，和它一起成长，到达生命的终点。 >> 我们尊重我们的恐惧，同时面对自己的恐惧，危险并不在外面，而在我们的心里。我们自己的这颗心才是这个世界最可怕的猎人，同时，也是最强有力的明灯。 >> 可是在内在的灵魂里，没有人和我在一起，他们不知道我的内心渴望的只是些许自由，不允许我承认我就是累了，我就是病了，我就是无法面对这个世界了，我就是需要休息、停靠、喘气、帮助。有时候，承认软弱是一件很艰难的事。 >> 坚强是一种能力，我暂时没有，软弱也是一种能力，不要逼我连这个能力都没有。 >> 面对抑郁症患者，我们能做的第一件事就是：允许。允许他们哭泣，允许他们不站起来，伴之以没有期待不求目的没有评判的陪伴和等待，给病人时间。 >> 哭，对我们普通人来说，也很有用。它让我们有一个健康的自我体系，泪水的流动证明情绪已经无法负荷，需要向外流出，让外面的世界来承载我们的内心； >> 用力地哭，才能有一天自然而然地笑，哭和笑从来都不是对立的。 >> 不要对你没有经历过的事情做任何评判，我们小时候都以为我们会为梦想不惜一切代价，但最终也对现实妥协了，我们都以为遇到不公平时我们会像红军一样去抗争，正义最宝贵，可是当我们可以说不的时候不是也为了保卫自己的利益选择了缄默？所以千万不要靠头脑以为我们做得到。 >> 人是有很多维度的，我们的情感也并不是只有一条线，它是由很多复杂的多方面的因素集体构造的，我们以为我们比他们高尚，只是我们没有遇到需要做选择的时候。谁没有犯过错，你因为自己的利益在职场中害一个人和一个母亲扔掉自己的孩子，哪个更罪恶？并没有根本性的区别。 >> 真正的惩罚是对我们自己的不饶恕，所以无须评判任何人。 >> 但是当我真的去做了一些什么，反倒没有义愤填膺了，不想再成为一个解决问题的专家，只是一个生命的陪伴者，不想成为一个拯救世界的英雄，只想与一个孤单的灵魂平起平坐，不带要求和目的地听他的内心的故事；不想再去改变别人的生命，只想走入生命的更底层，不求什么结果，也不求什么目的，只是陪着，就再也愤怒不起来了，因为理解了这一切是如何发生的。 >> 生命的定数就到这里，我们要承认它结束了 >> “爱，曾经留住过生命”， >> 奇迹，不是被制造出来的，是自然发生的。 >> “因为每个人来到这个世界都有属于自己的功课，宝贝你因为足够善良、聪明、纯净，所以你提早完成了任务，但是妈妈还没有。所以，妈妈要完成功课，才能去。” >> 生命有开始，有结束，这是生命的定数。生命到这里，就结束了，我们接受，过多的牵扯，就是强求。即便那么不愿意它结束，但是，没有办法，这一世，就到这里了，我们承认它就到这里了，我们就让它到这里，不让任何不属于她的声音留在她身上。 >> 我们对临终者的眷恋大抵就是不能接受“生命到这里”了吧，我们贪恋生命的长度永远不要有终结的那一天，就这样一天天地让它永远持续下去，所以用人为的方式让它延长，如果不能，就沉浸在痛苦中。我们把这种痛苦的“罪魁祸首”推给死亡。 >> 每个人的生命都是他自己的，你无权插手 >> 人们经常会犯一个错误：我们以为他是我的伴侣，是我的爸爸，是我的孩子，我就可以代替他去选择或改变他的生命。不！我们谁都代替不了，我们不能替任何人行使权利，尤其是死亡这么严肃而神圣的决定。 >> 无论病人的选择是什么，都全然地尊重他，他想活着承受痛苦，或者想减少痛苦不在乎活多久，都好，因为我们不是他，你告诉他活着好，可是你又不能替他去疼，他的感受那是实实在在的，那是他自己的人生，只能由他自己去决定。而你需要想的是，你要什么，如何承担起这个责任。 >> 可是我从来不认为死亡是一件绝望的事情，它是一次告别，告别每天都在发生。 >> 告别，多么美好又多么难以启齿。“人生告别会”是我推广的一个概念，我觉得非常有意义也非常有必要。 >> 志愿者，真的不是“没事”来“玩玩儿”的工作。我们的受众群体本身就是有伤痕的，不要用我们所谓的热情和爱心去伤害他们，让他们本有的伤痕更加沉重。 >> “We don’t need your help, but you need to be here.”（我们不需要你的帮助，但你需要这里） >> 我们不需要你的帮助，但你需要这里。所以最后，青年在他的帖子里写道：很多人帮助别人，其实也是寻找自己，帮助自己。 >> 最后，我想说，真正的爱心是先照顾好自己这颗心，这颗心包括我们的坚韧和心态，对于弱势群体的心态，对于付出的心态，对于得到的心态，唯有这样，我们才会真正让他人受益，到那时，我们再说，我要做一个志愿者，那时，你才是所谓真正的志愿者。 >> 当一个人在群体中找不到内心的呼应的时候，他就应该退回自己的内心生活里。 >> 一个九十岁的临终者跟我说过，其实真正让我们觉得恐惧的并不是死亡本身，而是我们对于死亡的看法。 >> 其实，死亡，只是一件事而已。太多人想要改造这个世界，却鲜有人想改造自己。我们无法改变“人一定会死”这个定律，那么就只能改变我们对它的看法和面对它时的态度。 >> 凡真心助人者，最后没有不帮到自己的。世间最好的爱，就像一线阳光，它纯粹而轻盈，却从不索取。 >> 爱心不能盲目，等你做好足够的准备，再说，我要做一名志愿者，那时，你才是一名真正的志愿者。 >> 我认为死亡是一个时间点，既不是开始也不是结束，它是给我们敲响警钟的一个指令，我们的这一生到死亡的时候才开始觉醒、觉知、重视、珍惜与告别，它只是一个形式，一个和下一段生命交替的一个形式。 >> 我们能够接受一天的结束，却对一生的结束充满恐惧，如果说恐惧死亡是对于未知的恐惧，但其实每天睡去时你也不知道明天是否能够醒来。所以是否我们对于死亡的恐惧还是在于态度上，而如果只把死亡当成普通的规律，也就能够自然地接受它。 >> 简单说，每个人最终都会死，如果我们不了解自己最后的结局是什么，何谈过程的精彩与美好。 >> 而在接触过的那么多死亡里，我发现了死亡的秘密：真正让我们觉得恐惧的并不是死亡本身，而是我们对于死亡的看法，而这条理论同样适用于很多事情，恐惧并不是真实存在的，它是我们每个人内心的折射。 >> 我们可以对亲人付出全部的爱，却无法对陌生人如此，可是，爱本身就是不带有分别心的，爱，也不需要发生关系。 >> 有一种爱，不是建基于利益、情义和血缘的关系上，而是基于“没有任何关系”。 >> 没有什么东西是需要外界的，无论是评论还是给予，所有的问题，所有的事件，所有的选择，都是你内心自己与自己的争斗。 >> 我觉得没有必要用“无私”“伟大”来形容母亲，因为很多话听起来像是赞扬，其实，要么是控制，要么是期待。对母亲最好的肯定就是承认她是一个普通的女人，从一个女孩到一个女人，也许她所做的并不完美，但她已尽力。 >> 无条件的爱是不存在的，尤其是父母，也许别人的条件还不那么多，父母的条件是最多的，他们要你考试理想，要你什么时候结婚，要你找一个什么样的人，要你承担他们的理想，他们不问你满不满意，要他们满意。 >> 而身为女性，可能需要更多的勇气，青春对于女性而言更加宝贵，她敢于把时间浪费在这件事上，走自己认为好的路，其中也包括你要承担“不同”带来的后果，很了不起。 >> 好人是什么意思？谁是好人？一个人牺牲了自己成就了他人，对于他人来说，她是好人，但是对于自己来说，她不是；一个人活得很自我，对于自己来说，她是好人，但对于不接受符合社会标准的人来说，她就不是。所以，哪有真正的好人？ >> 如果你问我死后想去天堂还是地狱，我想我会想去地狱，天堂的标准太累了，你得是个好人，不犯错，对所有人都好，坦白讲，我做不到，我还是更爱自己，有能力爱自己，有余力爱别人。 ◆ 后记 死亡虽然刻骨铭心，却也微不足道 >> 我们只需要和恐惧生活在一起，和它和平共处，然后握手言和，于是，你会发现，你并不是在消除恐惧，而是你已不在乎恐惧的出现。真正的强大并不是没有恐惧，而是拥有走出恐惧的能力。 >> 我从不奢望长久，只希望活得彻底，充分燃烧，展现出纯度。不停上演生老病死，物质世界的变幻无常和岌岌可危，我已知道它的苦，所以应该快乐而不复杂地参与它的游戏。