国内首部地贫纪录片丨为人父母的你不能不看！
国内首部地贫纪录片丨为人父母的你不能不看！
你是否知道
广西是地中海贫血的高发地区
平均每5个人中就有1人是地贫基因携带者
...
你是否知道
这种疾病
往往伴随着高额的治疗费用
拖垮了无数的家庭
带给无数新生儿苦难
...
近日，由广西壮族自治区卫生健康委主导、广西壮族自治区妇幼保健院联合玉林市妇幼保健院共同摄制发布了国内首部大型地贫纪录片《爱之痕》，该纪录片制作完成后，引发了观看者们的强烈共鸣和反响。
这部纪录片
也是很多家庭的真实写照
什么是地中海贫血症
地中海贫血简称地贫，是目前危害人类健康最大的一种遗传性溶血性疾病，据统计，全球每年大约有7万重度地贫胎儿降生，在我国南方，重度地贫患儿就有1万多人，他们要靠输血维持生命，重症地贫患儿如果不接受规律输血、祛铁等治疗期望寿命仅5-10岁，而且，这一路治疗非常困难，费用昂贵、缺血、缺药，对一个家庭来说，如果碰上了，可能就是一场灾难……
《爱之痕》纪录片讲述了重型地贫患儿小承榕一家求医的艰难过程。10岁的年华，每天都要面对生与死的折磨，需要通过输血和祛铁治疗维持生命。无情的疾病给了他们沉重如“铁”的负荷，昂贵的治疗费用和沉重的心理压力给家庭带来了不幸。小承榕的父亲身患疾病无法从事重体力劳动，爷爷和奶奶年过七旬，但都坚持外出打零工赚钱给孩子。小承榕这个相比同龄人显得更加懂事乖巧的孩子，在父亲、爷爷、奶奶、医生、护士……锲而不舍地精心照料和关爱下，人间大爱得到升华。
小承榕在出生后4个月大的时候发现了贫血，诊断为重型β贫血，从2010年一直到现在，在玉林市妇幼保健院一直没有间断过治疗。
因为他们长期处于贫血状态，身体特别的脆弱，抵抗力差，容易感染其他疾病。如果是重度地贫，就要终身依靠输血和规则祛铁治疗来维持生命。一般每半个月就要进行一次输血和祛铁治疗了，如果不规律治疗，这些孩子的寿命一般活不过12岁。
对地贫患儿虽然长期规律的输血和祛铁治疗能够维持他们的生命，但目前还是无法根治，相对治疗效果比较好的，是做造血干细胞移植治疗，但是这是一个复杂痛苦的过程。
首先找配型难，有时候真需要看运气，其次是费用高，一般都要30万左右，会给患者家庭造成巨大的经济压力，再有就是移植治疗后出现的并发症，对孩子也是需要承受很大的痛苦。所以无论是对家长，还是对孩子都是一种煎熬，很多家庭都会被这种长期多重的压力压垮！这是非常艰难的选择！
因为小承榕这么多年一直在玉林市妇幼保健院接受治疗，所以医护人员已经和他很熟悉了。只要有空，他们就会到小承榕家去看看，虽然知道这根本改变不了什么，但希望可以用医护人员的陪伴，给孩子一些温暖，带来一些快乐。
国家有扶贫政策，对贫困家庭有扶持，因病治疗也得到优惠，在一定程度上可以减轻患儿家庭的经济负担。但对重度地贫患儿的治疗，家庭还是要支付一定的费用，长期的治疗，家庭的经济压力确实很大，很多家庭因病致贫或者因病返贫。
小承榕一家的遭遇显然是不幸！据统计，在广西平均每4个人就有1个地贫缺陷基因携带者，每55个家庭就有1个患有重型地贫出生的风险，难道这种命运的噩耗就真的不能阻止吗？
能阻止！我们可以从源头防控阻断，血常规和血红蛋白电泳检查是最简单的地贫筛选方法，筛查阳性后再有针对性做地贫基因检测。具体就是，通过婚前、孕前和孕期，分别做地贫筛查、基因检测和产前诊断，根据检测结果，进行医学遗传咨询，指导孕产妇如何生一个健康的宝宝。医院对高风险人群从起点就开始建档、跟踪、防控。
在这个过程中，其实最难做到的就是一个不漏，所以它不是一两个人就可以完成的，而是需要长期的、多部门联动、全社会自觉参与的系统工程，重型地贫“零”出生就是我们的奋斗目标。
向重型地贫“零”出生目标迈进
不是空洞的口号
而是一场与生命赛跑
与疾病抗争的持久战
从2010年开始，广西地中海贫血防治计划启动，先后建立了101家一站式婚育综合服务平台，88个县级地贫初筛实验室，3个自治区级地贫产前诊断中心；截至目前，国家和广西相关部门一共累计投入扶持资金13.3亿元，重度地贫胎儿医学干预率从2010年的39.04%已经提高到了现在的99.14%，减少了1.17万例重型地贫患儿的出生。广西地贫防控政策取得了显著的成效，多次得到国家领导人的认可和肯定。2015年获得时任国务院副总理刘延东签批表扬，2017年、2018年、2019年连续获得全国人大常委会陈竺副委员长签批表扬。
这些数据的后面，反映的是党和政府高度重视出生人口素质和人民身体健康。出生缺陷不仅影响儿童的生命健康和生活质量，而且直接影响整个国家人口素质和人力资源的健康存量，直接影响经济社会的健康可持续发展。广西是地贫高发地区，自治区政府高度重视，采取了一系列的防治政策和措施，也取得很大的成效。这是党和国家对地贫患者这个特殊群体的一种关心和关爱，我们正在做的，就是要把这种行动和态度传递给每一个需要帮助的家庭，让大家不再恐惧疾病，重复悲剧，因为每一个生命都是值得被尊重的。
“健康所系，性命相托”，这不仅是一种誓言，更是一份答卷！爱是一种力量，因为她可以让一切行动都变得有迹可循，那些在爱痕中涌动出的情感，跨越血缘，超越生命，就像是这个春天里的一轮旭日，不仅温暖了现在，更照亮了未来！
9月12日，是中国预防出生缺陷日
我院出生缺陷防治公益行将走进贺州
开展爱心义诊活动
义诊预告
为进一步贯彻落实卫生部和国家残联《关于中国提高人口素质，减少出生缺陷和残疾行动计划》和《新生儿先天性心脏病筛查项目工作方案》，帮助地中海贫血症患者以及先天性心脏病、先天性结构畸形患者早发现、早诊断、早治疗，广西妇幼保健院与复旦大学附属儿科医院、上海儿童医学中心开展了技术合作，将在贺州市妇幼保健院为广大患者进行地中海贫血症、先天性心脏病和先天性结构畸形免费义诊，并为符合来院救治的患儿申请5000-30000不等的医疗救助金，同时也为已接受先天性心脏病或先天性结构畸形手术的患儿进行免费术后复诊。
义诊须知
组织单位：
主办单位：
广西壮族自治区妇幼保健院
广西壮族自治区儿童医院
广西出生缺陷预防控制研究所
承办单位：
贺州市妇幼保健院
时间地点：
2020年9月5日（星期六）
9:00-12:30
贺州市妇幼保健院
义诊内容：
1.地中海贫血症
2.先天性心脏病
3.先天性结构畸形
义诊报名电话
社会工作部 曾康：
0771-2860949 、18977115017
温馨提示
1 本次义诊邀请到了上海儿童医学中心外科主任医师王顺民坐诊，希望各先天性心脏病、先天性结构畸形患儿及家属把握机会，享受在家门口可以免费看上全国儿童心血管和外科大咖。
2 近期就诊过的患者，请带上病历、检查单、B超、CT等资料。
3 先天性心脏病患儿根据病情需要可免费做心脏B超。贫困先天性心脏病患儿，经评估符合条件者可申请免费手术。
义诊专家简介
王顺民
主任医师；硕导；世界儿科心脏病杂志编委；中国医师协会 微创专业委员会委员。主要从事儿童先天性心脏病外科治疗。研究方向为各类先天性心脏病外科手术。主要医疗专长：各类复杂先天性心脏病外科手术，其中有大动脉错位，右室双出口，单心室，永存动脉干，法乐四联症，肺动脉闭锁，冠状动脉畸形矫治，三尖瓣闭锁，主动脉缩窄或者中断，完全性房室通道等等。先天性狭窄气管整形术，先天性心脏病微创手术，包括微小切口室间隔缺损和房间隔缺损的封堵。侧进胸体外循环先天性心脏病手术等等。科研学术成果：在国内外核心刊物发表论著30余篇，其中国际专业期刊SCI文章6篇，承担完成“中国医师协会青年医师基金”科研项目一项，获得上海市科技进步奖二项，上海市医学科技奖一项，中华医学奖一项。
何升
博士，博士后；广西出生缺陷预防控制研究所办公室负责人 。广西壮族自治区妇幼保健院、广西出生缺陷预防控制研究所副研究员、广西出生缺陷预防控制研究所办公室负责人，广西出生缺陷疾病防控专家组成员，广西青联第十届委员会委员，全国妇幼健康研究会出生缺陷防治专业委员会委员。2008年毕业于广西大学生命科学与技术学院获理学博士学位。2009-2011年赴加拿大国家生命科学院营养科学与健康研究所（Institute for Nutrisciences and Health, National Research Council Canada) 从事病毒与细胞学博士后研究工作。2012年4月至2012年8月赴南方医科大学进行遗传学和教育学学习。长期从事遗传代谢病检测与防治、孕产保健健康教育工作。主持和参与国家级及省部级课题10多项，在国内外学术期刊发表论文50多篇，参与《地中海贫血防治》和《Prevention and Control of Thalassemia》两本书籍编写。2015年获“全国妇幼健康科学技术奖”二等奖1项，2018年获“中国出生缺陷干预基金会科技成果奖”三等奖等奖1项，“广西科技进步奖”二等奖1项，2019年获“广西卫生适宜技术推广奖”一等奖1项和“全国妇幼健康科学技术成果”三等奖1项。2018年获“八桂科普先进个人”称号。
张 赋
副主任医师，研究生毕业，大学教师，广西医学会心胸外科分会委员，广西医师协会心胸外科分会委员，广西中西医外科分会委员。1992年毕业于广西医科大学临床系，从事心胸血管外科事业25年，2000年在于北京阜外医院心脏外科进修一年，2018年于上海国家儿童医院心胸外科进修，擅长各类先天性心脏病手术，主刀完成先天性心脏病手术2000余例，撰写论文13篇，主持完成省级科课题一项。
邱汝彪
副主任医师，研究生学历，毕业于广西医科大学。现任广西妇幼保健院、广西儿童医院小儿骨科副主任。现任广西医师协会骨科分会小儿骨科专业委员会常务委员；中国中西医结合协会骨伤分会小儿骨科专家委员会全国委员；中国康复医学会修复重建外科专业委员会四肢先天畸形学组全国委员；全国先天性结构畸形救助项目专家组成员；中国医师规范化培训师资库成员；广西医师协会精准医疗专业委员会委员，广西医学会小儿外科分会专家委员会委员、广西医师协会小儿外科专业委员会委员。长期从事小儿骨科临床、科研、教学及管理工作。曾先后到天津医院，中山大学附属第一医院等多家专科医院系统进修学习，参与多项国家及省部级课题研究，主持广西自然科学基金1项，主持院级新技术新项目2项，以第一作者发表SIC和中文论著10余篇。擅长：小儿骨科疾患诊疗。儿童出生缺陷矫治，如发育性髋关节发育不良、髋脱位、先天肢体畸形，马蹄内翻足、多指（趾）、斜颈等疾病；骨与关节疾患的诊治，如微创技术治疗儿童骨折与脱位等疾病的治疗。对小儿外科相关疾病有丰富的临床经验。
曾 甜
副主任医师，新生儿外科副主任。硕士研究生，2006年毕业于广西医科大学研究生学院小儿外科专业， 毕业后进入广西壮族自治区妇幼保健院小儿外科工作至今，2010年在北京儿童医院进修小儿外科，擅长小儿外科各类疑难复杂疾病的诊治，尤其擅长胸腔镜治疗先天性食道闭锁、先天性膈疝、食道裂孔疝；腹腔镜治疗十二指肠梗阻、肠闭锁、肛门闭锁、胆道闭锁、胆总管囊肿、先天性巨结肠、新生儿坏死性小肠结肠炎等疾病的诊断和治疗。完成1000克以下低体重超早产儿外科手术约20例，最低600多克，成活率90%以上。对短肠综合征的诊治有比较深的体会。每年完成三、四级手术五百多例。对于各类先天性结构畸形患儿、外科感染性疾病及肿瘤的诊治有丰富经验。主持科内专科查房 50次以上，每年参与院内外多科会诊20次以上。任全国先天性结构畸形救助项目专家组成员，中华医学会广西小儿外科分会常务委员，广西医师协会小儿外科分会常委，中国妇幼微创协会青年委员。工作以来，发表专业论文近10篇，参与科技厅课题2项并结题，2018年获广西壮族自治区医药卫生适宜技术推广奖二等奖。2019年中华小儿外科学术年会上“巨型脐膨出的31例修补诊治经验”作为专题发言，相应论文发表在核心期刊《临床小儿外科杂志》。2019年参与卫生厅课题《胸腔镜下纠治先天性食道闭锁的应用研究》；2020年成功申报课题《同种异体脱细胞生物补片在巨型脐膨出修补术中的应用》作为第一负责人，负责课题研究工作。
杨水华
副主任医师，硕士研究生，广西壮族自治区妇幼保健院厢竹院区超声科副主任。擅长于胎儿畸形的产前超声诊断、中孕胎儿超声心动图，妊娠早期复杂先心病超声筛查、儿童超声心动图等。获得英国胎儿基金协会NT认证，第一作者发表论文10余篇，其中SCI 5篇，中华系列杂志3篇。主编论著1部，参编参译论著3部。担任广西医学会超声分会第八届委员会委员、广西医师协会超声分会委员、广西超声医学工程会常务理事、广西超声医学工程协会妇产科专委会副主任委员、中国医学影像技术妇产科超声分会青年委员会委员、中国医药教育协会儿科超声分会委员、中国医学装备学会超声装备技术分会智能超声与临床应用专业委员会常委等。
陈家蓉
副主任医师，研究生学历，现任广西自治区妇幼保健院小儿泌尿外科副主任，擅长肾积水、尿道下裂、**畸形等疾病的诊断和治疗。毕业于广西医科大学临床医学系。国家儿童医学中心小儿泌尿外科专科联盟委员，福棠儿童医学发展研究中心泌尿外科专业委员会委员，广西医师协会第一届小儿外科分会委员，广西先天性结构畸形救助项目专家组成员。曾分别于北京儿童医院及上海复旦大学附属儿科医院进修学习。从事小儿外科工作10余年，具有扎实的专业理论知识和丰富的临床经验，熟悉小儿腹腔镜、小儿普外疾病诊疗，擅长小儿泌尿外科常见及疑难疾病诊疗，对小儿隐睾、肾积水、重复肾、输尿管返流、巨输尿管、肾肿瘤、**肿瘤、尿道下裂、隐匿型**等**畸形诊疗有丰富手术经验，尤其在腹腔镜微创治疗肾积水、肾输尿管畸形等疾病上有丰富临床经验。多次参加全国各种小儿外科会议及学习班，并于核心刊物上发表多篇论文。
黄晶晶
儿童心脏中心重症监测与治疗组长，副主任医师，毕业于广西医科大学临床医学系，小儿外科医学硕士。中国妇幼微创学会小儿胸心外科组委员，广西医师协会胸心外科分会委员，广西医师协会小儿外科分会委员。于2010年广东省人民医院心血管病研究所进修小儿心脏外科及重症监护。熟练掌握小儿外科常见病，多发病的诊治及手术，尤其擅长于新生儿外科及先天性心脏病的围手术期管理及重症监护。多篇文章在《中华小儿外科杂志》，《广西医学》等北大中文核心及科技核心杂志上发表。
蓝铁瓒
住院医师，毕业于广西医科大学口腔临床医学专业。研究生学历。工作以来，致力于口腔颌面外科先天性、后天获得性颌面部畸形疾病及口腔颌面外科良、恶性肿瘤，炎症，骨折外伤等多种疾病的诊治。
广西妇幼保健院
以仁爱之心
为广大妇女儿童
服务
策划：广西出生缺陷预防控制研究所 宣传科 健康教育科
文：韦慧
编辑：何芸 叶易坤
审核：覃少军 文俊骁
