简单的自我介绍
大家好,我是一位SMA(脊髓性肌萎缩症)患者,也像《杀死一只知更鸟》中的“怪人拉德利”一样,生活中的绝大部分时间都在家里度过。我希望通过社交平台来与社会接触,表达自己的声音和想法,找到志同道合的朋友,并通过接触来让大家减少对我、对这个疾病的患者以及所有残障人士的偏见,拉德利先生可不会生吃小猫。
我的日常在大部分人眼里都相当“无趣”,毕竟待在家里接触最多的不是同学同事或朋友,而是电脑手机和家人,好在网络世界极大地丰富了我的生活,学习、看书、听音乐、看电影……这是我领略外面更大世界的方式。
我喜欢听民谣和摇滚,歌词里表达的理想主义色彩是我向往的,其中朴树和许巍是我最喜欢的歌手,诗一般的歌词配上少年般的嗓音,总能打动我的心。我喜欢看小说里的角色们经历酸甜苦辣,代入自己想象着结局会怎样,这总让我感觉跳出了偶尔略显枯燥的现实世界。学习始终是我生活里的主基调,我想通过它来让我走出家里的小世界,体验更多人世间的各种事物。
为什么非得靠学习才能走出小世界?因为我的身体实在太过孱弱,长达二十年的病程,即使有了治疗的药物,也只能保持不再恶化,我不能指望它在短时间内有大的改善,必须依靠其他方面的优势来弥补我的短板。同样地,因为有了药物,我不用再害怕身体每一天都会比前一天更糟,这给我走出来的勇气。和同龄人一样,我也渴望独立,渴望成为对社会有价值的人,渴望爱情,我会用努力去接近或者实现它。
欢迎关注我的账号,我会不定期分享生活、学习中得到的感悟与想法。真诚地希望能多认识一个朋友!