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卡尔曼综合征征服之旅(序)

2019-12-15 20:29 作者:孤独D天使  | 我要投稿

       卡尔曼综合征和前几年冰桶挑战关注的“渐冻人”一样,是一种罕见病。这种病因为关乎最难以启齿的生殖系统,所以更加隐蔽与更加不易被发现。

        2014年这种病的治疗药物“人绒毛膜促性腺激素”还差点停产。2018年,这种病终于纳入国家罕见病病种范围。

        我想在接下来的日子,记录一场改变之旅。只想借助这个平台为这个群体发声。鼓励和聚集更多的患者,为这个群体争取更好的治疗机会,减少治疗成本。同时也让更多人了解这个病,防止病急乱投医。

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