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学记46 | 《病人家属, 请来一下》: 关于癌症的方方面面

2022-09-12 21:31 作者:伽林公园GalenPark  | 我要投稿



如何正确就医?


如何与医生交流?


如何正确看待癌症?


这些被患者及其家属广泛关注的困惑和问题,都能在这本书里给出答案。

这本《病人家属,请来一下》是一名临床经验丰富的肿瘤科医生为癌症病人家属写的科普书,里面有真实的故事,也有科学系统的医学指导意见,还有站在朋友视角的真诚建议,非常实用。


另外我得承认,本文的只言片语概括不了全书,如果你觉得对你有用的话,希望你读一下原书。这是今年唯一一本把我读哭了的书,我把原因放在尾巴部分,或许能对你有所帮助。


1.癌症是怎么来的?

我们人体的细胞每天都进行着相似的工作——就是不断地分裂新细胞,来取代不断死亡的旧细胞的位置。比如口腔细胞经过5-7天就可以完全更新一代,骨细胞需要7年时间完全更新一代等等。我们身体的细胞就是这样不断迭代,才能让身体保持最佳状态。


然而,随着时间的流逝,在这些细胞分裂的过程中就会出现差错,变成畸形细胞。我们的免疫系统在绝大多数情况下会察觉到这些「不听话」的细胞然后勒令它们下岗,但是随着人类寿命的不断增加,细胞分裂次数也会无限地增加,总有一两个不听话的细胞获得了不死的能力。他们长得和正常细胞一样,恰好躲过免疫系统的追捕,在一个僻静的角落里安静地活了下来,偷偷摸摸地繁殖。


等它们繁殖到足够大的时候,即使免疫系统发现了它也无能为力了。这个不听话的细胞变成了「不死家族」——恶性肿瘤(也就是癌症)。它们不断掠夺周围的正常空间,作为自己孩子的食物,这就叫做肿瘤的「侵袭」;之后开始向人体的各个部位输送自己的「孩子」,这就叫做肿瘤的「转移」。


在细胞分裂的过程中,吸烟、饮酒等习惯,都有可能加速畸形细胞的形成。


经常有人说我们家的谁谁谁,抽烟喝酒吃烧烤,一辈子也没有得癌症。邻居家有个人,天天养生,很早就得癌症去世了。


为什么呢?


因为癌症就是一种「概率性」的事件。


在世界最顶尖的《科学》(Science)杂志上曾经刊登过一篇文章,它的题目大概意思是「癌症本身就是一种坏运气导致的疾病」。随着时间的推移,基因在复制几亿代之后,终究是要发生错误的。也就是说,癌症本身就是一种与衰老相伴的疾病。目前在美国,有三分之一的人一生当中至少会患一次癌。这并不是因为美国的空气和水被污染,也不是因为美国的生存压力过高,只是单纯因为美国人的平均寿命高于我们。


人们活的越久,细胞分裂出错的概率也就越大,患癌症的风险也越大。


日本很多90多岁的女性中有很多人在一生中都患癌两次以上。不是说日本人更容易得癌症。真实的情况是,像美国和日本这些国家非常注重体检,这就导致很多病人在患第一次癌的时候因为发现的早,只是进行了一个简单的切除手术就可以治愈了。加上他们的平均寿命更长,所以得第二次癌症的概率也就更高了。


我国的国民通常只能得一次,是因为大部分病人一经检查出癌症就是中晚期,生命就终止于第一次,因此就没有机会再得第二次了。


所以,说白了,癌症就是一个概率事件。而抽烟喝酒等等这些不良习惯,只是会增大癌症的发生概率,并不是只要抽烟喝酒就会得癌症。


于是,我们会发现,老年人患癌几率最大。有不良生活习惯的人,有各种毒物、放射线接触史的人,患癌几率也大。


如何避免癌症?


我们已经解释过,癌症是一个概率性的事件。良好的生活习惯可以减小癌症的发生概率,但是无法完全避免。而且这对很多人来说就是对抗人性,很多人秉承着人生苦短,及时行乐的态度。人生在世,吃喝二字。何况癌症还是个概率事件,没准就到不了我头上,还不如潇洒的享受生活。


这当然是人生选择的问题,我们不去评判对错。但是还有一个方法或许能挽救生命,就是定期体检

在中国,每年新增450万癌症病人,其中癌症早期的病人比例不超过15%,更多的还是一检查出就是癌症中晚期的病人,而且绝大多数病人在发病前的一两年内都没有做过系统的体检。很多家属最痛苦的就是,如果头两年不是给父母买个车,而是花1000元带父母做个体检,该多好。


体检的重要性几乎被全部人接受,没有人不知道体检的重要性,但是绝大部分的人只是在单位体检的时候被迫去一下,只有极少数人会自己给自己安排一次体检。


好在我国的中大型城市的人已经慢慢养成了定期体检的习惯,而且绝大部分用人单位也会安排员工每年体检,这样就会把某些疾病扼杀在摇篮里。癌症早期,只要把它完整地切掉,就有治愈的机会,这一点已经被我国大部分老百姓接受了。


在此也呼吁大家多给家里的老人普及定期体检的重要性。


我们也要学会接受,癌症是我们身体的零件不好使的一种信号,我们可以通过很多方法来修正这些零件。不过接受衰老和死亡,本身就是每个人要用一生来修炼的觉悟。


2.如何获取正确的医疗知识和信息

医生最苦恼的事情之一就是听到病人对医生说: “我看网上说……”


互联网是谣言传播最主要的渠道。更可怕的是,如果不加阻拦的话,一条谣言可以永远传播下去。


有一次作者发现同事在疯狂吃西蓝花,说网上说吃西蓝花可以治疗哮喘。于是他在美国医学文摘数据库上查了两个多小时,才发现人家只是在做研究,说西蓝花产生萝卜硫素,萝卜硫素是个好东西,能缓解哮喘,并不是说吃西蓝花可以治疗哮喘。而且吃多少西蓝花才能达到合适的剂量?多吃会不会有不好的影响?这些问题还没有在研究中得到答案,还需要很长时间的临床试验才能证实。


对于如何正确地获取信息,作者给出了他的专业建议:


如果对某个疾病没有头绪的时候,通过百度、头条等搜索引擎来「广撒网」。搜索关键词来了解这个疾病例如「病理」「靶向药」「PET—CT」等。在对术语扫盲结束之前,先不要急着学习疾病的结论部分。


如果对疾病有了一些了解,可以利用问答平台、医疗平台、各医院公众号进行细致搜索。这个阶段你要带着自己的问题,去系统性地寻找答案。例如这个疾病主要的治疗手段有哪些,要到哪家医疗机构就诊,哪位医生在这方面口碑相对比较好,治疗大概要花费多少钱等等。如果信息太多无从分辨,可以选择果壳、腾讯医典、得到等这些「封闭」的平台。或者是健康类的博主或者头条号,例如王兴医生的头条号(本书的作者就是王兴), 或者相对成熟、专业度高的公众号,例如「木棉花」「医学界」等。


另外,拿网上的信息去和医生求证这件事要适可而止。可以把你觉得最困惑的问题去向医生请教,但最好不要用「网上说」这样的词汇开头,医生最苦恼的就是听到「网上说」这三个字。可以换一种说法。比如:“家里的老人有点顾虑,就是现在有切口能不能吃发物。”


3.医患关系

1) 患者与家属

很多人一生活得非常规矩且克制,但是面对死亡的时候会把人性中最真实的欲望解放出来。他们成为病人后,脾气会变得异常暴躁,因为他在家庭里获得了至高无上的权利,他们利用家人对他的同情和惭愧,每天像一个醉鬼一样骂爱人骂孩子,不停地伤害着家人。


有时候病人的痛苦是常人无法体会的,作为病人的家属,当然要努力包容和理解病人,但不要让权利失衡。病人家属要做的是引导和疏通病人的情绪,不但要理解病人的情绪是合理的,也要让病人知道,自己已经很努力了并且问心无愧。把病人和家属的关系处理好,这是未来双方都能够正常地对抗疾病的前提。

作者遇到了一个乳腺癌病人的老伴儿,他逢人便说:“哎,她就是情绪不好,脾气不好,天天闷着,所以才憋出的这个病,乳腺癌就喜欢小心眼儿的人。” 虽然他最开始这么说可能只是为了获得一些安慰,但是传到病人的耳朵里,本来就脆弱的情绪又受到了重击,后来病人慢慢变得抑郁起来。


因为这些话对于病人来说就是「二次伤害」,不仅会引起病人的情绪失控,更可能成为病人「黑化」的导火索。


不要随便给病人的病情归因,疾病对于每个人来说都是概率事件。你不该指责病人,正相反,你应该理解病人的情绪是合理的


好消息是,从临床医生的经验来看,病人的极端情绪一般不超过3个月。病人会慢慢学会开玩笑,慢慢地接受新的自己。这个过程是一个重新认识生命的过程。家属也要努力让自己保持正能量的状态,陪他一起经历这场蜕变。


2) 患者与医生

在中国,医患关系一直很特殊,除了我们的医疗资源分布不均之外,人口多,公立医院不能市场化等等因素都影响着医患关系。


作者认为医生和病人的关系,和家长与孩子的关系差不多。这里并不是说医生采取家长一样颐指气使的态度,而是指医患双方在医疗过程当中的地位关系,医生像家长一样承担主要的责任,是主导方;病人主要以执行、服从为主,即使有自己的主观意见,也不允许擅自采取行动,应当与家长进行沟通之后,由家长来决定。


把主动权交给医生,一方面是因为病人很多情况下确实不懂,另一方面医生也并不希望病人有太多主见,有主见的病人往往「依从性」(严格服从医生医嘱的程度)很差。


有些时候医生说话凶,有时候是因为太温柔的话病人不当回事。如果医生凶一点的话,那可能说明病人某个举动真的很危险。有时候,病人觉得医生「小题大做」,是因为病人不了解自己犯的错误多么危险。比如肺部手术之前需要病人严格戒烟,化疗后饮水量少不容易帮助人体排泄化疗药等等,这风险很多病人并不知情。


当然这是建立在遇到一个专业医生的基础之上。能否遇到一个好医生,又是另一个话题了。


4.尾巴

最触动我的是作者亲身经历的一个故事。


在作者刚毕业做医生那段时间,有一个男人想让作者教他怎么用「安乐死」来杀死自己的孩子。


这个男人是一个自闭症男孩的父亲。


他痛恨那些对于自闭症公益宣传,因为铺天盖地的宣传都说「自闭症是能画画的天才」,而切身经历告诉他,所谓的「天才」只不过寥寥几人。绝大部分的孩子每天都在恐惧甚至绝望的哀嚎当中度过,而同样也在恐惧和哀嚎着的,还有他们的爸爸妈妈。作为父亲,他真的不忍心看着孩子这么痛苦。有时候真的想找一种方法让自己的孩子平静地离开这个世界,宁可去坐牢。


可是他下不去手。


他蹲在作者跟前抱头痛哭,让作者体会到了「不治之症」的孩子的家庭,家长的无奈和悲痛是无法言说的。


当我写到这里的时候,我流泪了。


我们嘲笑那些被谣言蛊惑的人,认为那些相信量子治疗的家长是傻子。


可是我们不知道,他们的内心有多么绝望,只要有一线生机,哪怕倾家荡产,也不忍心看着自己的孩子那么痛苦。


他们只是真的绝望了而已。


感谢你花时间读到这里。


注:以上图片均已获得付费授权。


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