儿子患自闭症、脑瘫、癫痫和地中海贫血后，一个家庭的5000个日夜

自闭症。脑瘫。癫痫。地中海贫血。

孩子遇上其中一种疾病，对任何家庭来说都是不能承受的生命之痛。

14年前，这4种看似不相干的疾病，却全部落在了一个叫轩轩的男孩身上。

从出生到7岁，成都少年干宇轩（轩轩）陆续确诊癫痫、脑瘫、自闭症和地中海贫血等病症，一个家庭的生活由此发生翻天覆地的改变。孩子学会叫爸爸用了3年，学会刷牙洗脸用了8年，学会独立上厕所用了10年……因为自闭症，生活中任何小事都要这个家庭付出大量时间和心力。

为帮助孩子康复，轩轩的爸爸干强甚至选择辞职成为全职爸爸。他在快手开通短视频账号，记录了他陪伴儿子的日常，优美的钢琴旋律从这个自闭症孩子的指尖流淌而出，收获了无数点赞，也给无数人带来温暖和力量。

有人说，这个家庭创造了一个超出医疗范畴的奇迹。干强只是觉得，平凡的坚持能给一丝希望带来无限光芒。对干强来说，14年5000个日日夜夜，他始终不放弃别人眼中的“傻子”儿子，才换来今天的坚韧与平和。

以下是轩轩爸爸干强的自述。

“我们愿拿生命和时间赛跑”   

2008年1月6日，小寒，我的小天使诞生了。

我和妻子高佳从“气宇轩昂”取出两个字给儿子取名干宇轩，希望他将来成为顶天立地的男子汉。

轩轩长了一双黑亮的眼睛，看上去和别的孩子没什么区别。但凝视他才发现，他的眼睛无对视也不追物。

3个月大了，他的小手还是紧紧攥着打不开，脖子也立不起来，小脑袋儿一直歪着。

这些异常引起了一家人的警觉，于是带他去做检查。经历了核磁共振、脑电图、临床观察等流程，最终确诊自闭症谱系，且有脑瘫症状。

自闭症，这对当时的我们来说还是个比较陌生的名词。我们还不知道，这个医学简称只有“ASD”3个字母的病症，将怎样吞噬一个孩子的一生。

我们用了很大勇气才逐渐接受孩子患自闭症的事实，但病魔还没有停止对我们的追杀。

一次，轩轩感冒发烧时伴有抽搐，口吐白沫，最终确诊癫痫，并且这顽疾接下来没完没了，每次发作一会孩子就会全身无力，要在床上躺两天。

这还没完。轩轩7岁时，我和妻子发现孩子脸色蜡黄，去医院检查才发现他的血红蛋白低于常人，最终确诊地中海贫血。

这一度让妻子很自责，因为地中海贫血是可以产前查出来的，但我们当时经济条件不好，只做了简单的检查。

我和妻子高佳同年同月生。和那年头的很多人一样，我们经人介绍从而走进婚姻。婚礼简单传统，双方家长一起吃个便饭，结婚照成了我俩当时唯一珍贵的合影。

轩轩接二连三确诊大病，彻底打乱了我们婚后平淡的生活。

儿子才那么小就疾病缠身，幼儿期的照片就被贴在残疾证上，而且需要“终身干预”，这让妻失去了往日的开朗，我和她都没想过，这个世界会这么残酷。

因为自闭症，轩轩情绪化严重，经常胡乱发脾气，行为刻板，又容易狂躁不安。

比如，他手里常拿着某样物品不肯放开，斜视某个方向，长时间盯着转动的物品，对噪音等环境会有强烈反应，突然间的情绪爆发往往难以预测，尖叫、跺脚、摔东西，甚至用头撞墙等自残行为，令人崩溃。

但我们没时间崩溃，连落泪都要挑孩子睡着之后，时间比什么都可贵。因为0至6岁是自闭症儿童的黄金干预期，这期间孩子的大脑快速发育，可塑性最高，我们要尽早进行干预。

一家人以最快的速度达成自救分工，轩轩奶奶也加入进来，放弃工作带轩轩康复；我只身前往重庆工作，妻子则在成都兼职两份工，马不停蹄。

轩轩病症复杂，治疗费用相当高昂。我算过一笔账，光看护和干预的各种费用，至少也是普通孩子的两倍。为了给轩轩更好的治疗条件，我们恨不得自己长出三头六臂，只为把孩子拉拽到正常的跑道上。

我们知道这是一场看不到终点的马拉松，但我们愿拿生命和时间赛跑。

“教他独立上厕所用了十年”

确诊自闭症后，我们马上抱着轩轩去温江区一所特殊学校进行康复训练。

送到学校后，我和妻子忙着在外给孩子挣医疗费，照顾轩轩的重担落在了我母亲张紫君的身上，奶奶抱着孙子开始了漫长的康复之路。

这一抱，就是十年。

由于病情的缘故，轩轩体虚、多汗，也不像正常孩子那样知道大小便。娃儿屎尿拉在身上，半天换12次裤子；衣服不停地被汗水打湿，也只能不停地换。

这可苦了奶奶，基本不能睡踏实觉，眼睛都浮肿了。尤其是冬天，老人家睡觉从来不换衣服，就为了随时要起来带轩轩上厕所和换被汗打湿的衣服，每天不停地洗衣服，洗到手都变形了。

为了让轩轩更好的补充营养，奶奶总是是把好吃的留给孩子，自己则吃点剩饭剩菜。帮助轩轩康复的过程充满挫折，老人家不知道吃了多少苦、偷偷流了多少泪。

每次我和妻子去学校看到她的时候心里都不是滋味，心中充满亏欠。但老人家总说：你俩就在外好好工作，我就不信一家人下了功夫没有收获。

自闭症孩子的事儿，终归是一个家庭的事儿，无论奶奶还是我和妻子，我们都在用自己的方式带着轩轩与时间赛跑。

我爱人高佳性格内向，平日话不多，更多时候她在默默无声地工作、加班，为家庭提供稳定的经济保障。我和她在孩子的问题上达成了某种默契，觉得自己的人生已经不重要了，既然生了这个孩子，就要对他负责到底。

对于自闭症孩子来说，每一个微小的进步，都需要付出长时间的努力。比如我们教轩轩写字时，光是教会写“1”就用了大半年，写满了5个本子。

最难的，是培养轩轩的生活自理能力。

我们教轩轩学会刷牙用了8年，教他学会独立上厕所用10年。教他夹菜、过马路等等也都分别用了好几年。

一家人为孩子制定了清晰的康复计划，一年一小计划，两年一大计划，五年一规划。什么时候用勺子吃饭，什么时候学筷子夹菜，什么时候会穿衣、叠被子等等，听着是小事，但都分别教了好几年。

孩子发不了声，我们就每天他按摩口腔，带他天台训练发声，“啊啊啊”一学就是两年；孩子没有平衡感，我们就每天抱着他在钢管上行走学走路；孩子眼睛不对视，我们就拿着他喜欢的玩具在他面前来回晃动，天天如此。

今年轩轩14岁了，他已经掌握了洗漱、穿衣、上厕所等生活自理能力，情绪得到很好的控制，上一次情绪发作还是2020年的下半年。他的语言能力也取得了进步，吐字慢慢清晰，学会主动表达，主动拥抱家人，这是人与人之间最珍贵的情感交流。

这一路走来，尽管艰辛却从不失快乐，康复之路虽漫长却从未失去信心。

 “我的儿子不是钢琴天才” 

轩轩5岁前，我们尝试了各种方法来锻炼他大脑与肢体的康复。而在查阅资料时我们发现，音乐治疗对自闭症的康复会有帮助。

于是在轩轩5岁时，我们决定让他开始接触钢琴。

妻子带着轩轩找了温江区的一名钢琴教师，但刚交了学费，转身就被老师退了回来。因为轩轩的病情让他没有情绪管理而言，坐不住，爱捣乱，打掉了老师的眼镜，有次甚至把老师的水杯从二楼扔了下去。

就在我们打算放弃“钢琴治疗法”时，学校来了一位教钢琴的罗老师。奶奶便带着轩轩找罗老师沟通，鉴于轩轩不会说话无法交流，而且脑瘫让他的手握成了拳头，按不了琴键。

老师说，如果娃儿手指能打开，就能教。

看到练琴的希望，奶奶带着轩轩一个指头一个指头按摩，拉完左手拉右手，一根一根地把轩轩手指训练舒展开。

我的妈妈张紫君只有小学二年级文化，却用最原始、最笨的土办法，为孩子打开了一扇窗。

轩轩的手指打开了，我们买来电子琴，用近一个月时间让他能用拇指和食指在琴键上敲起来。这在当时已经是个了不起的变化，当轩轩再次站在罗老师面前时，她收了这个特别的学生。

通过与罗老师的长期磨合，轩轩的变化很大，原本枯燥的练习却让躁动的轩轩慢慢沉静下来，手指也慢慢变得灵活，呆滞的眼神有了些许灵气。

一天天坚持下来，轩轩逐渐对钢琴产生了浓厚兴趣，不管刮风下雨，我们都会带轩轩去练琴，每天至少2小时训练雷打不动。

2016年，轩轩通过了钢琴业余五级考试，两年后又过了十级。

这对于一个自闭症孩子来说有多难？

老师要用特教技术拆解回合指令，一个点一个点的教，老师教40分钟，孩子得回家练400个小时；普通孩子两小时就能学会的东西，自闭症孩子可能要学上二十个小时。

对于轩轩来说，他无法理解曲子的情感背景，精细动作的力量控制也相对差，但好在记忆力不差，每天不间断重复练习，一点一滴慢慢进步。轩轩这张十级证书的背后，是老师、家长和他自己用无数心血换来的。

也因为在钢琴方面的“天赋”，有人说轩轩是“天才少年”，我却不这么认为。

其实直到2019年，轩轩才开始跟老师学识谱。在那之前，轩轩能弹出《克罗地亚狂想曲》《天空之城》《梦中的婚礼》等上百首曲子，但他还没学会唱谱，“哆、来、咪”只会发一个音，他只是用自己对音乐的理解方式弹着钢琴。

前段时间我看了《杭州日报》发表的《我们的天才儿子》，患有双向情感障碍的金晓宇被认为是翻译天才。但我觉得某种层面上晓宇和轩轩是一样的，他们不是天才，他们只不过对某件事有出众的注意力和执着的付出。

2020年11月，轩轩以一首《梦中的婚礼》为一位粉丝姐姐送上新婚祝福。儿子穿上帅气礼服，全程面带微笑，经典的旋律从他灵动的指尖流淌而出。那一刻镜头后面的我也被打动了，觉得轩轩的生命就像音符一样，是流动的、优美的。

然而离开钢琴，我面对的现实依然残酷，儿子依然和这个群体的其他孩子一样，始终是一个自闭症患者。

我也不希望轩轩被打上“天才”的标签，不奢望他成为聚光灯下的演奏家，只希望音乐这扇窗能让更多的光照进他心里边来。

 “这辈子只做轩轩一个人的爸爸” 

随着轩轩奶奶年迈，三年前我决定告别工作20年的重庆，回家当全职爸爸。

很早以前，医生就断言轩轩丧失了基本的语言沟通能力。我放弃自己的事业，就是想倾尽全力把孩子从另一个星球拉回来，至少为孩子打造一座沟通的桥梁，让他有朝一日能与这个社会有尊严的打交道。

为此，生活自理能力的提升和肢体语言的康复，都要加入轩轩的日常训练计划。洗漱、整理、吃饭、做卫生，以及口腔、力量、读写、算数、钢琴训练等等，轩轩的假期时间都被我安排得满满当当。

可能有人会问，这样的作息安排会不会剥夺了孩子的生活乐趣？

但伴随孩子慢慢长大，我的紧迫感越来越强。因为自闭症孩子心智水平低于正常人，往往会被打上“傻瓜”和“精神病”的标签而活在成见中，获得这个世界的善意是相对狭窄的，孩子长大后社会和环境对他的包容更小。

今年轩轩已经14岁，正处在重要的康复上升阶段，留给我们的时间不多了，我必须加快步伐，让他在20岁之前完成基本的生活自理和自立。轩轩现在每一个微小的进步，都在为他的人生争取到更多可能性。

然而，干预的过程也有挫败感，孩子一次莫名其妙的脾气发作都可能让人崩溃，刚建立起的信心受到沉重打击。

记得轩轩刚学会轮滑时，一双轮滑鞋吃饭穿着，下课穿着，哪怕半夜上完厕所也想穿一会儿。但他身子虚，没溜一会就一身汗，容易感冒，我们就把鞋藏起来。

他开始情绪激动，咆哮，摔东西，气得眼睛发红。没有东西可破坏他就开始自残，头撞墙，把手抓得鲜血直流。一家人吓坏了，我扑过去抱着他，捂住被他抓得满是血痕的双手。

奶奶不得不找出轮滑鞋给轩轩，他立刻破涕为笑，好像什么事也没发生过，眼泪还挂在脸颊上，鼻涕从笑呵呵的嘴边流下来……

这就是我们的自闭症谱系障碍孩子，他的情绪像光谱一样让人捉摸不定，但他的行为却又是刻板的，很难去融入充满不确定性的陌生环境。

所以很多家长为了躲避世俗的眼光不愿带孩子出门，但对我来说，我必须带轩轩出门去看看外面的世界，一来以此疏解他的情绪，二来让他去直面现实的社会生活。

这几年，我和妻子带轩轩去游泳、攀岩、骑马、打雪仗，去看电影、购物、旅行，去雪山坐缆车，去沙滩品尝海水的味道，为他争取更多生而为人的权利。

轩轩的生活自理能力也越来越强，学会了自己去买水、晾衣服、取快递、丢垃圾、坐地铁、看红绿灯等等。去年，我让他自己走路去学校，我则在后面偷偷跟着，直到看着他走进校门。

每次带轩轩去和别的孩子玩在一起，我们都会让他主动打招呼、击掌，尝试与他人进行交流。有时在外也会遇到一些障碍，但我不介意一遍遍跟陌生人解释什么是自闭症，尽力去消除这个世界对谱系群体的“偏见”，尽可能为孩子创造一个更有利的生存环境。

全职陪伴孩子的这几年，我们几乎所有的生活都与轩轩有关，也习惯了把“轩轩爸爸”和“轩轩妈妈”当作我们终身的事业，我们也从他身上学到了很多。现在与其说轩轩需要爸爸妈妈的照顾，不如说我们更需要轩轩的陪伴。

但一个无法回避的问题是，如果有一天我和妻子都老了，没有办法再照顾轩轩了，怎么办？

有人问过我们，要不要生二胎？但我们从未想过“生一个小的去照顾大的”。轩轩是我的独子，以后也不打算再生了，这辈子只做他一个人的爸爸。

“这是一场没有终点的马拉松”  

从2020年6月开始，我在快手等平台注册了账号，用视频的方式记录陪伴轩轩康复成长的日常，初衷是传播正能量。

“自闭症轩轩”这个名字是我起的，有网友问说轩轩就是一个正常的孩子，为何非要给他加个“自闭症”的前缀？

我想说的是，自闭症不是一个形容词，而是一种真正的病症，是轩轩与生俱来、客观存在的。我知道有些谱系家长不愿接受孩子患病的事实，我们却不认为这是丢人的事情，每次我和妻子带轩轩出门时必带残疾证，社会为此提供了一些便利，我们就该承认它，使用它。

另外，我认为这是一个群体，它包括患病的孩子、孩子父母和整个家庭，我希望通过轩轩给同样遭遇的谱系家庭带去希望，也希望这个群体之外有越来越多的人了解自闭症，给我们多一些包容和关爱。

轩轩在快手等平台受到很多人的关注和喜爱，账号的粉丝越来越多，每天都有网友催更轩轩的新动向，说他是“全网笑容最治愈男孩儿”。

有条视频的评论很触动我，那位网友说：2020年中秋丢了工作，快要交不出房租，买了一瓶药和一瓶啤酒，打算借酒壮胆就此了结前，无意中看到轩轩学钢琴的视频后被深深打动，于是喝完了酒，就把药冲进了马桶。

看到这条评论，我坚信自己在做正确的事情。

通过快手，我认识了很多自闭症孩子的家长，一般不知道他们的名字，只知道他们是某某爸爸、某某妈妈，就像很多人只知道我叫“轩轩爸爸”。这是彼此之间的默契，别说是名字，为了孩子，我们可以彻底把自己的生活掩埋掉。

有位单亲妈妈的孩子也患自闭症，她在快手上留言说她很绝望，想结束自己的生命。我们赶紧电话沟通，她边哭诉边哭，哭了好几个小时，我和妻子就安慰她的情绪，表达对她的理解，鼓励她坚强活下去。

2020年8月，圈内私信我的家长越来越多，我就自己找场地做线下公益分享。后来因为疫情中断，我又在快手直播，与大家分享我陪伴轩轩康复的心得。

在快手，我发现还有很多像我们这样被苦难和病魔纠缠却从未放弃的人，我们就像一颗颗孤独的星球。我希望这些孤星可以连接在一起，成为星座，去照亮一片天空，照亮更多的家庭和孩子。

去年12月，我带轩轩在去广场卖玩具，教他学会买和卖，这是他融入社会必须掌握的技能。

我鼓励轩轩主动和陌生人搭讪，“姐姐，买不买玩具?”卖玩具过程中就算遭遇“拒绝”，我也会叫他礼貌地鞠躬。热心的市民让轩轩介绍产品和价格，孩子吐字不清的回答他们不一定听得懂，我则在旁边翻译。

我把卖玩具的视频放到网上，希望让更多人了解特殊群体的真实状况，让大家看到自闭症人世融入社会的可能性。

没想到这期视频火了，数万条评论我回都回不过来。我不是很在乎这些数据，只是现在轩轩每次出门几乎都能被认出来。有次坐飞机，空姐也是轩轩的粉丝，给我们升了舱，还给轩轩画一幅小画。

感动之余，我们也没有“网红”之类的感觉，生活没有什么变化，每天该做的训练一条也不能落下。

在我们一家人看来，我们不一定非得治好轩轩的病，只需要想办法矫正他的行为，这样的话，没准将来有一天，他能过上自力更生的、快乐的生活。

十几年前轩轩确诊自闭症时，我和妻子以为我们的人生从此掉进了冰窟窿。然而，陪伴孩子与疾病抗争的这段漫长岁月，也是我们打破冰点、自我重塑的过程，轩轩让我们一家人更勇敢，也更相爱。就像轩轩奶奶说的，轩轩是上天给我们的一个特别的礼物。

我现在要做的，就是想办法让轩轩尽快掌握独自生活的技能，更好的控制情绪，这样即使有一天我们家长都不在时，他也能靠自己活下去，去争取一个有尊严的人生。

我想，这就够了。

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作者：张先森

编辑：裴大哥 | 丑橘

图片：自闭症（孤独症）轩轩（快手ID：1651017668）