我与父亲的抗癌——ICC之路
仅以此文,回忆总结我们的抗癌过程,希望可以帮助正在抗癌的朋友,愿你们成功。
关于治疗
一、初次确诊
首次确认,不论是病人,还是亲属都不能慌张,不能盲目的决定治疗手段。应为胆管癌的治疗手段非常有限,首次治疗真的很重要。个人建议根据病情分期,1,2a期找大医院手术。2b、3a期就需要特别注意,因为往往介于可以手术和不能手术之间,这个时候就需要研判,仔细读片,看是手术好,还是先做介入或者化疗降期在做手术。因为这个病复发率特别高,除了早期,其他基本都会复发,所有要谨慎对待。手术作为治疗的手段之一,选择合适的时机做手术很重要,因为术后很容易发生转移。手术后也要进行辅助治疗,尤其是手术后的1个月,尽快进行辅助治疗。3b之后的就基本没有手术的希望,但是也不要放弃,如果没有转移灶,可以先进行介入治疗。或者寻找临床治疗,例如广州中山的TCRT细胞治疗临床,我们家因为有骨转移,不能使用。但是任然有很多新技术,但是需要主要,不要道听途说,要去正规的大医院,全国排名靠前的医院参与新技术的临床。
二、治疗
指南中的化疗方案的有效率很低,天选之人可能会有效,我们家不是,所以化疗基本没用。如果做了基因检测,有天选基因可以吃靶向药,但是很贵。目前最有效的是3药化疗药+免疫药+广谱靶向药,但是负左右也是最大的。我们家使用了14次,所以对联合用药有一些话可以说,首先联合用药的确是有效的,但是各种副作用,包括但不限于口腔溃疡,牙龈出血,牙痛,手足肿胀,全身过敏瘙痒、起红点,呕吐,厌食,腹泻,反酸,流鼻血等。其次不要因为有效就觉得可以治好或者这个方案可以一直用,还时刻注意评估病人的身体状况,身体状况不好,不能用3药联合,也不可以持续的使用,我们的目的是控制肿瘤生长,不是消灭,必要时的时候应该停药,或者减量。一切应该以病人的状况为先,不能因为时间到就就硬上治疗,治疗是可以延期的。同时随时准备好耐药的可能,耐药了是加量治疗,还是换其他的广谱靶药。3药联合终究只是一个暂时的治疗手段,病人状况不好就应该停掉化药或者免疫药,靶向药不能随便停。我就是使用3联时间太长,后期出现多器官衰竭。关于怎么使用药物治疗,地方的普通医院基本没有相关经验,机械的按照指南治疗,不说说指南不好,但是在ICC,按指南治基本没戏。有的大医院,会根据病人情况随时调整用药,增减种类。
三、探索
因为我们家做了基因检测,有两个靶点IDH2和BRAF。胆管癌没有这两个的靶向药,但是根据异病同治,其他肿瘤治疗有这两个靶点的药,那就有可能有效,当时这只是在没有治疗手段的时候,可以尝试。因为有些药也在临床试验,扩展治疗适应病症。说不一定当你看到这里时,已经有新的药,新的治疗手段,我们没有走到的终点,希望未来你们可以到达。
四、关于中医
我们家也使用了中医,个人认为,中医尤其独到的地方,但是不要指望抗肿瘤,目前来说中医的主要作用就是减轻负作用,调整病人的体感,增加食欲等方面。只要能找到靠谱的中医,是可以明显感觉到病人的身体状况变好,减轻药物副作用。
我陪伴父亲的回忆
一
今天是3月19日,父亲离开的第17天,完成了他的身后事,我可以回忆记录这几年的过往。希望我可以慢慢的把你放下。时间要拉回到2021年9月21日中秋节,我们全家人还在一起开心的过节,父亲说上腹部隐隐作痛,人也有点变黑,我们决定让爸爸明天去医院检查一下。父亲是一个很固执的人,不爱去医院检查,上次去医院还是2019年疫情前。从这一天开始,我的天到下了。
9月20日,我们住进医院老年科,进行仔细检查,大夫触诊告诉我可能有东西,让我做好心理准备,我没敢告诉任何人,只是陪着他一项一项的做检查,期间他也会问我是不是生什么病了,他自己也应该感觉出来了。我告诉他应该不是什么大病,先检查慢慢看。做肠胃镜他很害怕,我们预约了无痛,当时做出来结果很好,没有任何问题。当时我还很高兴,想会不会是误诊了。现在想想,可能还不如查出来是肠胃上的CA。我们做完了所有还是没有找到原发灶,大夫让我们做穿刺确认一下,很快病理出来了肝内胆管细胞癌。当时的我不知道怎么办,在电梯里一直哭,缓过来,我第一时间给姐姐打了电话,电话接通我什么都没有说,只是哭,姐姐就猜到了,让我等她回来商量。医院让我们尽快转科室,老年科不能收治,或者转移到上级医院。我和姐姐都没有专业知识,当时就想是无头苍蝇,各种问医生,不同的医生建议都不一样,我们有拖朋友帮忙问,最后我们联系到西部最好的手术大夫,我们去了,大夫说可以手术,我们也很相信大夫,我们决定做,回去我们一家人做一起商量,我把病情说的没有那么严重,可以选择保守介入栓塞,也可以选择外科手术。爸爸自己决定做手术去赌一下。可能他当时认为做了手术就好,或者不好就下不了手术台。现在想想我们决定还是太快,应该去大广东中山,上海瑞金,中肿看看在决定,不过也因为疫情我们没有办法过去,或者当时疫情就是我的借口,不顾一切的去看看说不定会好一些。很快21年10月6日我们住进医院,10月11日我们开始手术,手术很成功,肝部切除了2/3,不过父亲肝功不错,一切都先好的发展。很快天真让我们又上一课。
二
手术后,没有人告诉我们该怎么办,咨询手术大夫开始让我们一个月后来做灌注。可是到一月检查时,大夫说ICC效果不好,让我们去内科化疗,我们又重新挂内科的号,等待安排住院。21年12月9日我们终于住进了医院,开始了第一化疗,省城医院制定了GP方案,在医院住了3天我们出院,期间父亲没有出现任何副作用。出院后我们回家,等待21天后第2次化疗,我们没有等来住院,等到了疫情,全城静默。就这样我们的术后化疗延期。打电话联系了大夫,大夫让我们自己买点替吉奥先吃着,就这样我们在忐忑中度过了新年。然后又是疫情,全程静默。我们只好在地方医院去治疗。22年2月8日完成了第2次化疗,这次父亲有轻微的呕吐。2月28日我们进行第一次复查,地方医院检查说效果很好,做了第3次化疗,在等待第4次化疗时,省城医院解封,我们去了躺想检查一下放心。结果医生告诉我复发了。我立刻联系地方医院的大夫,大夫看了省城医院的结果,确认时复发了,要给我们换方案治疗,我让爸爸不要在地方医院治了,我重新去省城医院排号住院。这次省城医院用了GEMOX方案,出院后历史重演又是静默,我们只好又去地方医院治疗。再次复查时,地方医院还是说pr,我还是不放心又去了省城医院,又是进展。我又重新去省城医院排号住院,但是爸爸可能太害怕了,不想等了,自己去地方医院住院治疗,地方医院用了紫杉醇方案,这次副作用很大,父亲不停的掉头发,可以看出他很害怕,但是他还是会自嘲,变光头了。很快又是复查,结果还是进展。这次我和父亲说:“你不要急,我去外面大医院看看,你不要让地方医院在治了。这期间你就好好的调养身体”然后我就一个人坐车来到成都联系医院看怎么治疗,没有去上海,北京,广州是因为疫情太远,去那些地方看病不现实。如果没有疫情,ICC真的应该去上海,北京,广州看看,因为这个CA太少,不好治,沿海相对研究较多。
三
因为治疗无效,我们停了治疗,爸爸因为没有化疗,身体状况开始恢复,还和我们一起爬山,那段时间想想应该是最好的一段时间。很快5月27日我们等到了入院通知,医院做了全面检查,告诉我们已经骨转移了,介意我父亲身体状况比较好,可以采用3联治疗K+伦伐+替吉奥。方案是有效的,肿瘤得到了控制,我给爸爸妈妈在成都租了房子,让他们就在成都治疗,我们平稳渡过了8个月,这期间虽然副作用不断,但是爸爸都很坚强,为了不让我担心,他总是自己扛,只有抗不住了才给我说,也让他吃了不少苦,我总告诉他不舒服要说,所有负作用都是有方法控制的。很快时间就到了23年春节,疫情全面放开,我们迅速回到老家,死死防护,终于我们一家人始终没有阳。春节期间我们还很开心的一起放炮,初六爸爸说要游百病,我们去了他想去的地方,走了很多路。爸爸精神很好。可是回来第2天,爸爸就分不清方向了,我猜应该是肝性脑病,慢慢照顾他,爸爸开始糊涂一段时间,清醒一段时间。有到了治疗时间,我不知道该怎么办,我只能去当地的其他医院多问问,结果就是让我们住院,就这样我们进入快速下坡到,爸爸的身体一天不如一天,2023年3月2日爸爸63岁生日,我们准备给他过生日,医院突然传来,爸爸呼吸衰竭,医院问我们要不要急救,没有人说话,我看着爸爸,默默走出去,给医生说我们不抢救了,让他走吧!他太痛苦了,让后我进去告诉妈妈,姐姐。他们一一给爸爸说了一会,然后就去准备其他事情,等病房只有我一个人的时候,我坐在病床边,握着他的手,慢慢的回忆我们的点点滴滴,深夜11点,我们把爸爸接回了家,12点30分,我躺在爸爸身边和他说话,就感觉到爸爸没有了呼吸,随着我的呼喊,其他人都进来了。
四
我不知道自己是怎么过来的,当时我没有哭。妈妈哭了,姐姐哭了,我没有哭。只是安慰着他们,听着家里长辈的话,给爸爸擦身体,穿寿衣,取走他身上的picc。给爸爸裝馆入殓完毕,做完这些已经是凌晨2点半左右,然后有人递给我一碗面,我端着面条,一个人走到没有人角落,慢慢蹲下,开始吃面,吃着吃着,眼泪就不停的开始往下流,我开始控制不住的哭,喉咙却发不出一点声音。维持这个状态不知道过了多久,我突然又平静下来,收回眼泪,开始准备爸爸的葬礼。一夜没睡,却感觉不到一丝困意。就在这种异常的亢奋状态中,父亲葬礼持续了3天4夜按照父亲生前遗愿,在他自己看的地方安葬,在这期间,经历人家冷暖,头2天看一位位至亲好友,我总会想嚎啕大哭,可是就只是双眼发红而已。从第3天开始,我就麻木了,忙于照顾妈妈,姐姐。招待前来吊唁的亲人朋友。传统葬礼还是有意义,最大的意义就是折磨自己的身体,让你短暂的忘记悲伤。2023年3月6日父亲长眠于那块黄土之下。正在记录的当下,是家父37的日子。我一边回忆,一边记录,一边把积攒的眼泪排除,现在的我应该接过您手里的担子撑起这个家。