我与父亲的抗癌——ICC之路
仅以此文，回忆总结我们的抗癌过程，希望可以帮助正在抗癌的朋友，愿你们成功。
关于治疗
一、初次确诊
首次确认，不论是病人，还是亲属都不能慌张，不能盲目的决定治疗手段。应为胆管癌的治疗手段非常有限，首次治疗真的很重要。个人建议根据病情分期，1，2a期找大医院手术。2b、3a期就需要特别注意，因为往往介于可以手术和不能手术之间，这个时候就需要研判，仔细读片，看是手术好，还是先做介入或者化疗降期在做手术。因为这个病复发率特别高，除了早期，其他基本都会复发，所有要谨慎对待。手术作为治疗的手段之一，选择合适的时机做手术很重要，因为术后很容易发生转移。手术后也要进行辅助治疗，尤其是手术后的1个月，尽快进行辅助治疗。3b之后的就基本没有手术的希望，但是也不要放弃，如果没有转移灶，可以先进行介入治疗。或者寻找临床治疗，例如广州中山的TCRT细胞治疗临床，我们家因为有骨转移，不能使用。但是任然有很多新技术，但是需要主要，不要道听途说，要去正规的大医院，全国排名靠前的医院参与新技术的临床。
二、治疗
指南中的化疗方案的有效率很低，天选之人可能会有效，我们家不是，所以化疗基本没用。如果做了基因检测，有天选基因可以吃靶向药，但是很贵。目前最有效的是3药化疗药+免疫药+广谱靶向药，但是负左右也是最大的。我们家使用了14次，所以对联合用药有一些话可以说，首先联合用药的确是有效的，但是各种副作用，包括但不限于口腔溃疡，牙龈出血，牙痛，手足肿胀，全身过敏瘙痒、起红点，呕吐，厌食，腹泻，反酸，流鼻血等。其次不要因为有效就觉得可以治好或者这个方案可以一直用，还时刻注意评估病人的身体状况，身体状况不好，不能用3药联合，也不可以持续的使用，我们的目的是控制肿瘤生长，不是消灭，必要时的时候应该停药，或者减量。一切应该以病人的状况为先，不能因为时间到就就硬上治疗，治疗是可以延期的。同时随时准备好耐药的可能，耐药了是加量治疗，还是换其他的广谱靶药。3药联合终究只是一个暂时的治疗手段，病人状况不好就应该停掉化药或者免疫药，靶向药不能随便停。我就是使用3联时间太长，后期出现多器官衰竭。关于怎么使用药物治疗，地方的普通医院基本没有相关经验，机械的按照指南治疗，不说说指南不好，但是在ICC，按指南治基本没戏。有的大医院，会根据病人情况随时调整用药，增减种类。
三、探索
因为我们家做了基因检测，有两个靶点IDH2和BRAF。胆管癌没有这两个的靶向药，但是根据异病同治，其他肿瘤治疗有这两个靶点的药，那就有可能有效，当时这只是在没有治疗手段的时候，可以尝试。因为有些药也在临床试验，扩展治疗适应病症。说不一定当你看到这里时，已经有新的药，新的治疗手段，我们没有走到的终点，希望未来你们可以到达。
四、关于中医
我们家也使用了中医，个人认为，中医尤其独到的地方，但是不要指望抗肿瘤，目前来说中医的主要作用就是减轻负作用，调整病人的体感，增加食欲等方面。只要能找到靠谱的中医，是可以明显感觉到病人的身体状况变好，减轻药物副作用。
我陪伴父亲的回忆
一
今天是3月19日，父亲离开的第17天，完成了他的身后事，我可以回忆记录这几年的过往。希望我可以慢慢的把你放下。时间要拉回到2021年9月21日中秋节，我们全家人还在一起开心的过节，父亲说上腹部隐隐作痛，人也有点变黑，我们决定让爸爸明天去医院检查一下。父亲是一个很固执的人，不爱去医院检查，上次去医院还是2019年疫情前。从这一天开始，我的天到下了。
9月20日，我们住进医院老年科，进行仔细检查，大夫触诊告诉我可能有东西，让我做好心理准备，我没敢告诉任何人，只是陪着他一项一项的做检查，期间他也会问我是不是生什么病了，他自己也应该感觉出来了。我告诉他应该不是什么大病，先检查慢慢看。做肠胃镜他很害怕，我们预约了无痛，当时做出来结果很好，没有任何问题。当时我还很高兴，想会不会是误诊了。现在想想，可能还不如查出来是肠胃上的CA。我们做完了所有还是没有找到原发灶，大夫让我们做穿刺确认一下，很快病理出来了肝内胆管细胞癌。当时的我不知道怎么办，在电梯里一直哭，缓过来，我第一时间给姐姐打了电话，电话接通我什么都没有说，只是哭，姐姐就猜到了，让我等她回来商量。医院让我们尽快转科室，老年科不能收治，或者转移到上级医院。我和姐姐都没有专业知识，当时就想是无头苍蝇，各种问医生，不同的医生建议都不一样，我们有拖朋友帮忙问，最后我们联系到西部最好的手术大夫，我们去了，大夫说可以手术，我们也很相信大夫，我们决定做，回去我们一家人做一起商量，我把病情说的没有那么严重，可以选择保守介入栓塞，也可以选择外科手术。爸爸自己决定做手术去赌一下。可能他当时认为做了手术就好，或者不好就下不了手术台。现在想想我们决定还是太快，应该去大广东中山，上海瑞金，中肿看看在决定，不过也因为疫情我们没有办法过去，或者当时疫情就是我的借口，不顾一切的去看看说不定会好一些。很快21年10月6日我们住进医院，10月11日我们开始手术，手术很成功，肝部切除了2/3，不过父亲肝功不错，一切都先好的发展。很快天真让我们又上一课。
二
手术后，没有人告诉我们该怎么办，咨询手术大夫开始让我们一个月后来做灌注。可是到一月检查时，大夫说ICC效果不好，让我们去内科化疗，我们又重新挂内科的号，等待安排住院。21年12月9日我们终于住进了医院，开始了第一化疗，省城医院制定了GP方案，在医院住了3天我们出院，期间父亲没有出现任何副作用。出院后我们回家，等待21天后第2次化疗，我们没有等来住院，等到了疫情，全城静默。就这样我们的术后化疗延期。打电话联系了大夫，大夫让我们自己买点替吉奥先吃着，就这样我们在忐忑中度过了新年。然后又是疫情，全程静默。我们只好在地方医院去治疗。22年2月8日完成了第2次化疗，这次父亲有轻微的呕吐。2月28日我们进行第一次复查，地方医院检查说效果很好，做了第3次化疗，在等待第4次化疗时，省城医院解封，我们去了躺想检查一下放心。结果医生告诉我复发了。我立刻联系地方医院的大夫，大夫看了省城医院的结果，确认时复发了，要给我们换方案治疗，我让爸爸不要在地方医院治了，我重新去省城医院排号住院。这次省城医院用了GEMOX方案，出院后历史重演又是静默，我们只好又去地方医院治疗。再次复查时，地方医院还是说pr，我还是不放心又去了省城医院，又是进展。我又重新去省城医院排号住院，但是爸爸可能太害怕了，不想等了，自己去地方医院住院治疗，地方医院用了紫杉醇方案，这次副作用很大，父亲不停的掉头发，可以看出他很害怕，但是他还是会自嘲，变光头了。很快又是复查，结果还是进展。这次我和父亲说：“你不要急，我去外面大医院看看，你不要让地方医院在治了。这期间你就好好的调养身体”然后我就一个人坐车来到成都联系医院看怎么治疗，没有去上海，北京，广州是因为疫情太远，去那些地方看病不现实。如果没有疫情，ICC真的应该去上海，北京，广州看看，因为这个CA太少，不好治，沿海相对研究较多。
三
因为治疗无效，我们停了治疗，爸爸因为没有化疗，身体状况开始恢复，还和我们一起爬山，那段时间想想应该是最好的一段时间。很快5月27日我们等到了入院通知，医院做了全面检查，告诉我们已经骨转移了，介意我父亲身体状况比较好，可以采用3联治疗K+伦伐+替吉奥。方案是有效的，肿瘤得到了控制，我给爸爸妈妈在成都租了房子，让他们就在成都治疗，我们平稳渡过了8个月，这期间虽然副作用不断，但是爸爸都很坚强，为了不让我担心，他总是自己扛，只有抗不住了才给我说，也让他吃了不少苦，我总告诉他不舒服要说，所有负作用都是有方法控制的。很快时间就到了23年春节，疫情全面放开，我们迅速回到老家，死死防护，终于我们一家人始终没有阳。春节期间我们还很开心的一起放炮，初六爸爸说要游百病，我们去了他想去的地方，走了很多路。爸爸精神很好。可是回来第2天，爸爸就分不清方向了，我猜应该是肝性脑病，慢慢照顾他，爸爸开始糊涂一段时间，清醒一段时间。有到了治疗时间，我不知道该怎么办，我只能去当地的其他医院多问问，结果就是让我们住院，就这样我们进入快速下坡到，爸爸的身体一天不如一天，2023年3月2日爸爸63岁生日，我们准备给他过生日，医院突然传来，爸爸呼吸衰竭，医院问我们要不要急救，没有人说话，我看着爸爸，默默走出去，给医生说我们不抢救了，让他走吧！他太痛苦了，让后我进去告诉妈妈，姐姐。他们一一给爸爸说了一会，然后就去准备其他事情，等病房只有我一个人的时候，我坐在病床边，握着他的手，慢慢的回忆我们的点点滴滴，深夜11点，我们把爸爸接回了家，12点30分，我躺在爸爸身边和他说话，就感觉到爸爸没有了呼吸，随着我的呼喊，其他人都进来了。
四
我不知道自己是怎么过来的，当时我没有哭。妈妈哭了，姐姐哭了，我没有哭。只是安慰着他们，听着家里长辈的话，给爸爸擦身体，穿寿衣，取走他身上的picc。给爸爸裝馆入殓完毕，做完这些已经是凌晨2点半左右，然后有人递给我一碗面，我端着面条，一个人走到没有人角落，慢慢蹲下，开始吃面，吃着吃着，眼泪就不停的开始往下流，我开始控制不住的哭，喉咙却发不出一点声音。维持这个状态不知道过了多久，我突然又平静下来，收回眼泪，开始准备爸爸的葬礼。一夜没睡，却感觉不到一丝困意。就在这种异常的亢奋状态中，父亲葬礼持续了3天4夜按照父亲生前遗愿，在他自己看的地方安葬，在这期间，经历人家冷暖，头2天看一位位至亲好友，我总会想嚎啕大哭，可是就只是双眼发红而已。从第3天开始，我就麻木了，忙于照顾妈妈，姐姐。招待前来吊唁的亲人朋友。传统葬礼还是有意义，最大的意义就是折磨自己的身体，让你短暂的忘记悲伤。2023年3月6日父亲长眠于那块黄土之下。正在记录的当下，是家父37的日子。我一边回忆，一边记录，一边把积攒的眼泪排除，现在的我应该接过您手里的担子撑起这个家。
