思考分析一位母亲的留言：阿斯伯格小女孩儿如何融入正常孩子中
近日，我的B站收到一位母亲的留言：阿斯伯格小女孩儿怎么融入正常孩子中。
这个提问确实有击中到我，因为我就是一个长大的阿斯伯格小女孩儿啊。在漫长的路程中，有被嘲笑过，有被孤立过，有被欺骗过，有被伤害过，有被羞辱过，有被骚扰过，有被利用过……我可以对往事笑笑不提么，很难。因为这是我成长的痕迹，是深深刻在我心底深处的痛，是促使我最终走向崩溃（重度抑郁症&重度焦虑症）的推手。这也是在我确诊之初，在阅读Dr.Tony.Attwood的《阿斯伯格综合征完全指南》时，停停顿顿，无法抑制自我情绪，不断被往昔的挫败与黑暗所反复蹂躏与折磨的原因。而这一切的一切，无论是确诊后的恍然大悟，还是被反刍的回忆所摧残的不断毁灭，都令我决定以亲身经历作为分享，以自己作为最真实、最立体的发声渠道，令更多孩子有机会被早些筛查，令更多父母有时间给予阿斯伯格孩子更多的关爱和正确的指导，令社会可以看到，还有这样一个隐形的需要关注的群体在等待被帮助：我们的社会需要更多的特教人才，需要更多的教育辅助支持，需要更多客观的相关知识普及。
由于医学发展在历史中即以男性作为主体对象，且阿斯伯格男性与阿斯伯格女性在本身表现形式上就具有巨大差异。另外，社会对男女要求是极不一致的。这导致长久以来，相关数据一直显示，确诊的阿斯伯格男性是确诊的阿斯伯格女性的四倍，针对阿斯伯格人士的研究与指导也更多以男性为主体。当然自九十年代起，越来越多的阿斯伯格女性被确诊，虽迟但不晚，这也促使相关研究数据差距得以明显缩减。然而，对阿斯伯格女性生活的指导的确少之又少。我看到的、阅读过的、翻译为中文的，有两本书：一本是《你好，我是阿斯伯格女孩》作者：【美】露迪.西蒙 ，一本是《孤独患者》作者：【法】茱莉.达什。在我最近一期视频中：关于我做AS主题业余UP的原因，我也有对我个人的确诊经历及相关背景进行介绍，其中引入丹麦对孤独症谱系人群确诊年龄的追踪数据：Sex, age of diagnosis correlate with autism comorbidities（链接：https://www.spectrumnews.org/news/Sex-age-of-diagnosis-correlate-with-autism-comorbidities/），最重要的发现之一是，谱系女性的确诊往往伴随心境障碍（抑郁症 双向情感障碍 精神分裂等）、焦虑症、进食障碍，以及ADHD，且很难在早期被发现。
作为一位阿斯伯格综合征女性，我一直极关注与之相关的问题。进而，当看到文章开头写到的这位母亲的提问时，我开始陷入很漫长的思索。同时也与专注此领域的友人进行了短暂讨论。我想在此结合个人的经历，有限的认知，以及通过阅读和观察到的案例，给阿斯女孩们的家人一些我认为切实且行之有效的建议：
1）爱与耐心：
对任何孩子而言，父母的爱与耐心都是成长之初最为重要的感知来源。但对谱系儿童，谱系孩子的父母需要给予 Ta 更多情感的支持与理解。由于谱系儿童在社会融入方面存在一定程度的障碍，同时，一些谱系儿童伴也有一定程度的听力障碍。这使其在成长中，对理解、阅读他人表情和语言，相较于其他孩子，有更多、也更不易发觉的困难。作为谱系儿童的父母，需给予孩子更多的安全感，建立勇于尝试的自信，耐心倾听，鼓励其接触自然、接触友善的同龄人，同时在家庭交流过程中，循序善诱，协助其语言肢体的学习与表达。
相关内容，可参见我于今年三月初上传的视频：父母如何成为阿斯孩子的大朋友
2）尊重与理解：
在这一部分中，我想讨论有关“阿斯伯格综合征面具化”的问题。事实上，这位母亲提出的 “阿斯伯格小女孩儿怎么融入正常孩子中” 的问题，是一个很复杂的情况：
首先，需意识到的是，阿斯伯格儿童很难与周围孩子保持一致，这并非源于Ta的不听话或不聪慧，而是其自成体系的思维模式所导致，也可理解为天性与不同。比如我在幼儿园时期，其他小朋友会听从老师指令，一起做活动，又或聚在一起做游戏，我是无法融入其中的，一是当时的我很难领会老师意图，二是我无法感受到集体活动又或游戏的乐趣，我更倾向于独自观察植物、昆虫。这样的情况，实际上到我长大步入社会也依旧如此，只是选择以更隐形的方式避开人群独处而已。
其次，融入群体，大概就像变色龙需根据环境转换颜色进行自我掩护，又或者选择戴上面具扮演合时宜的某个角色。而这也是很多心理学家以及研究谱系问题的学者专家所关注的问题：如何去面具化。“面具化”带来最显著的问题就是，极易导致谱系人群的焦虑加重，形成严重心境障碍（抑郁症 双相情感障碍 精神分裂等）。与此同时，阿斯伯格女性“面具化”问题更为突出，这也导致部分女性在成年后因其他并发症才有机会得以被确诊。关于“面具化”带来的最大伤害，莫过于孤独症倦怠，即Autistic Burnout。此概念直至2020年被正式提出，与重度抑郁症不同的是，孤独症倦怠的伤害是不可逆的，也是难以修复的，对人体机能具有极强的摧毁性。对此，我也有在六月初的视频中进行介绍，具体内容请参见：Autistic Burnout - 孤独症倦怠同其他心境障碍的区别
最后我想说，在恰当时机告知孩子Ta是谁，尊重并理解不同，因材施教，发挥激发其兴趣点，令谱系儿童在兴趣爱好中找到乐趣，发现属于自己的圈子，认识志趣相投的朋友，才是最好融入群体的方式。我始终认为，教育非教化，个性无错。
特此分享Pink Floyd 的经典作品: Another Brick In The Wall
3）客观准确的科普教育：
根据瑞典官方数据统计发现，孤独症谱系儿童遭遇性霸凌的可能性是非谱系儿童的三倍之多，原因如下：1）谱系儿童的社会融入障碍，致使其常处于被孤立的弱势状态，易成为攻击目标；2）谱系儿童的识别表情障碍，致使其难以及时察觉威胁或危险的存在；3）谱系儿童心理发育速度与非谱系儿童比较，相对较为缓慢，进而谱系儿童更天真单纯，也更易受到诱骗伤害。针对上述情况，家长须重视谱系儿童的性教育以及相关科普，客观明确，不避讳地告诉 Ta 相关生理知识及性健康问题，以避免不必要的意外发生。具体内容请参见: 阿斯伯格儿童的性教育问题 & 识别防止性骚扰
推荐书目如下：《人体博物馆》《男孩子女孩子》《德德家家小战士》
作者：香港家庭计划指导会
《我从哪里来》作者：【加拿大】科里·西尔弗伯格
《你好，我是阿斯伯格女孩》作者：【美】露迪.西蒙
《Asperger's Syndrome and Sexuality: From Adolescence through Adulthood》
《Sexuality and Relationship Education for Children and Adolescents With ASD》
（后两本书如有需要，请发邮件至aspieaxingren@gmail.com，可获取PDF电子版）
4）强化体能训练：
谱系儿童往往存在免疫力低下、感官敏感及肠胃消化等问题。适当的体能训练，一方面可有效提高身体素质，同时，也可强化肌肉水平与力量，自我保护的同时，增强自信心。阿斯女孩也可考虑学习跆拳道、散打、拳击或女子防身术等技能。
希望这篇文章可给予这位母亲帮助。与此同时，希望更多谱系孩子的家长可少些焦虑，多些信心。
