8岁女童患中国首例罕见病PAPA综合征

8岁宝宝确诊罕见病：PAPA综合征（全球仅10冽）:r医院！很多人脑海中都浮现出熙攘的人群和夹杂着刺鼻药水的冰冷画面。但谁又知道医院的墙承载了多少祷告，同时就见证了多少心酸呢？漫漫求医路rr我叫张静（身份证号：522427199311193820），家住云南省宣威市杨柳镇围仗村委会顾家院子村。宝宝顾逸馨，8岁1月。2017年6月，在北京儿童医院初步诊断为全身性慢性化脓性骨髓炎、全身性骨质破坏增生、右侧头盖骨全部坏死。这几年，为了孩子，我先后奔波于北京积水潭医院、中国人民解放军总医院、北京大学人民医院、北京儿童医院等各大医院，求医问药。宝宝先后经历3次大型手术，多次骨穿、腰穿、心脏穿刺。rr北京儿童医院诊断证明r北京儿童医院诊断证明rr孩子因病抵抗力很弱，容易生病。去年，因发烧就出现了昏迷和20多次抽搐，在医院重症监护室住了7天7夜。我来自农村普通家庭，这几年给孩子治疗花了100多万，不仅花光我们所有积蓄，还欠下巨额外债。丈夫在外务工，可不管怎么努力，相对医院高昂的治疗费用，那点收入简直是杯水车薪。我们想过放弃，但身为母亲，我做不到。于是，我再次踏上了求医之路……rrrr确诊PAPA综合征（化脓性无菌性关节炎-坏疽性脓皮病-痤疮）2021年4月，馨馨在幼儿园被小朋友踢了一下右腿膝盖，一周后膝盖开始红肿感染化脓。在昆明市儿童医院出院后，右侧膝盖仍反复感染。无奈之下，7月初，我带来馨馨只身来到重庆医科大学附属儿童医院，住院1个多月。经反复检查，最终确诊为PAPA综合征和矮小症。rr重庆医科大学附属儿童医院医疗证明书r重庆医科大学附属儿童医院医疗证明书rr重庆医科大学附属儿童医院出院证r重庆医科大学附属儿童医院出院证rrrrrrrr医生说，PAPA综合征是一种罕见病，全球仅10例，需长期配合治疗。可作为一个普通农村家庭来说，这7年多早已花光了家里所有积蓄，并且债务累累。（目前已欠外债50多万元）确诊后，我每个月都会定期带着馨馨从云南到重庆儿童医院打生物制剂。孩子每天要定时吃激素药。各种钙片生物制剂都是自费药，一针好几千元。有时实在没办法，我就只能刷信用卡。rr新闻上说，“每一个小群体都不应该被放弃”。但我真的不知道，伤痕累累的我是否还能坚持到最后？不知道黎明的曙光到底还会不会出现？谁来救救孩子！谁来救救馨馨！rr诚心恳请广大媒体、社会爱心人士伸出援助之手帮帮我！我真的快挺不住了！联合研究、志愿者招募、药物试验……只要有一线希望，我都愿意尝试配合。我代表馨馨和这个家庭，跪谢所有好心人！rr联系人：张静 手机号/微信号：15987427538rr接受捐款信息：姓名：张静rr账号：623190 0000257139952.开户行：云南省农村信用社联合社.开户地址：云南省宣威市杨柳镇农村信用社 近期澎湃新闻＃今日头条＃春城晚报开屏新闻都有报道馨馨患世界罕见病PAPA综合征与病魔抗争7年多的故事！ 跪谢贵

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