副神经节瘤 /嗜铬细胞瘤| 病友群的2022年

“平安喜乐第一，其余是锦上添花”

365天的时间，在这个群里发生了很多事。有人来，也有人走

在每一个12月份的时间，各大APP都会有一个点击按钮，吸引你进行年终总结，不论是花了多少钱，听了多少歌，还是做了多少次核酸。。。

想了想变化比较多的这一年，不妨也给病友群做一个总结报告吧

2021年10月18日：“一米阳光”建群，现如今作为“术前等待群”使用。

大部分新病友在手术前通过各种网络搜索找到了这里，同样都是刚刚发现的占位，不论是紧张、害怕还是焦虑的心情，有了一群兮兮相惜的人也能互相体谅和释怀一些了

人数动态保持在100人以内。

2022年1月14日：“一米阳光-高级私密档案”建档。从开始建档到全面使用，现如今作为进入“确诊群”的小小门槛。

至年底共有190位病友参与统计。

关于治疗记录或许因为简单的描述并不能带来很多帮助，但是各方面的时间数据统计，希望能在未来的某一天，对疾病的治疗提供一丝有效证据。

2022年7月10日：“嗜铬也有诗歌和远方”开号。上学时作文从来不及格的我没想到竟然也有编辑公众号的一天。

从最开始计划每周一篇到最后至少每月一篇，真心的感受到了码字人的不易。脑容量枯竭。。。。

欢迎大家多多投稿啊~~

2022年8月23日：“诗二磨镜台”建群。

从2020年12月11日共149人的“诗歌和远方”，到了这一天加入了第480位病友（真正罕见的非罕见病）。一群至此也就开启了480人的动态平衡模式，接下来的病友则全部加入二群。

至年底共79人。

在2022年，不论是检查还是治疗，都有了一些进步。很多医生也对PPGL开始熟悉并重视。有兴趣的小伙伴可以看一下这4份文章。（之前有转发过。）

《中国临床肿瘤学进展2022》红宝书中出自童安莉、崔云英医生的《嗜铬细胞瘤和副神经节瘤诊断和治疗的新进展》；

《CSCO神经内分泌肿瘤诊疗指南2022》中《5.副神经节瘤/嗜铬细胞瘤》；

2022年WHO分类概述及新进展中《2022年副神经节瘤和嗜铬细胞瘤分类概述》；

CK医学Pro中《临床进展|2022嗜铬细胞瘤和副神经节瘤/PPGL：靶向治疗》。

最后，感谢群主幸福线的信任；感谢尼尼姐的支持和鼓励，没有你在背后的推动，这份群文档和各个账号的出现不知道会推迟多久；感谢钻石哥的开小灶指导，使得我这个“小白”快速成长；感谢知更和文文哥的多次解答；感谢锐玩道、冲冲和郑焉前的帮助；感谢自己这旺盛的分享欲

新的一年，希望有持续的输入和输出；孤单的病友能发现我们这个小集体；愿医学进步，价格平民，大家身体健康~