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那个住在家里的陌生人,是我困在时间里的父亲

2021-07-03 00:20 作者:曼朗mindfront  | 我要投稿



八十多岁的老头,固执又多疑,无中生有地指责护工偷走了他的表,认为你租下的房子是他的公寓,处心积虑的照料也是为了侵吞他的财产……


这并非是场“老人变坏,坏人变老”的戏码,因为当你试着据理力争时,他下一秒就认不出你是他的孩子……


这是电影《困在时间里的父亲》的故事,也是阿尔茨海默症患者和家属的群体困境,借这部作品,我们一起来看看。







阿尔茨海默的世界有多混乱?一面是幻想,一面是真实。


在《困在时间里的父亲》中,得知女儿即将搬去巴黎和新男友生活的第二天,安东尼在客厅遇见了一个声称和安妮结婚十年的陌生男子。


在接下来的日子里,父亲发现自己看着长大的女儿突然就变了另一幅模样,而从她手中接过鸡肉的“女婿”,进入厨房后也消失不见,一个个熟悉又陌生的访客让他陷入迷茫。


安东尼仿佛进入了一场奇怪的时空之旅,每次进入自己的房间再出来,周遭人事物好像就跟着换了一遍。在影片的末尾,一切的混乱终于找到了答案,他其实早已住进了养老院。之前的错乱是曾经的回忆和当下脑中幻觉的纠缠,而阿尔兹海默症正是这一切失序的源头。



阿尔茨海默症(Alzheimer`s Disease)是一种严重的神经退行性疾病,它更为大众所熟知的名字是老年痴呆。患上阿尔茨海默的父亲,他的品味、智力与幽默都随着时间一点点流逝。


阿尔茨海默对人的记忆和智能等多项认知功能都造成了干扰,断断续续的回忆,莫名的无助,负面的情绪,这都是患者的真实日常。


英国作家特里·普拉切特曾经在书中描述过自己患病后的感受:“阿尔兹海默症就像是在公园散步。只是患上阿尔兹海默症后,我的公园总是在变。”



阿尔茨海默的整个过程会长达8-10年,随着肉体和精神的逐渐衰弱,直至失能失智最终去世。


起初(1-3年):

记忆力减退,思考、判断力下降,情感淡漠,言语词汇变少。


然后(2-10年):

远近记忆严重受损,简单结构的视空间能力下降,难以辨别事物相似和差异;失语、失用、失认,急躁不安,尿失禁。


最后(8-12年):

严重记忆力丧失,仅存片段的记忆;日常生活不能自理,大小便失禁;有强握、摸索和吸吮等原始反射。最终昏迷,一般死于感染等并发症。


而那句“患者会经历两次死亡,一次精神上的死亡,一次肉体上的死亡”就成了阿尔兹海默症的真实写照。


令人遗憾的是,科学界至今仍未能破译阿尔兹海默症的发病机制,也缺乏有效的治疗手段,人类在这场历经一百多年的争斗中遍体鳞伤。




 

阿尔茨海默的照料者和亲属同样被困在时间里。


为了照料逐渐失能的父亲,安妮把他接回家中,为此自己的事业、生活都被打乱。随着病情加重,安东尼遗忘的事情越来越多,甚至怀疑安妮为了家产而不安好心,他常常念叨自己会活得比安妮更久,好断了她继承财产的念头。与此同时,男友也希望能把父亲送到养老院去。


来自亲人的恶意与支持的缺失,让安妮与她背后的每一位阿尔茨海默照料者都精疲力尽。


在我国,90%的阿尔茨海默患者在家中接受配偶、子女或其他亲属等照料。长期生活护理、医疗费用支出给照料者带来沉重的家庭疾病负担。此外,由于缺乏有效的治疗手段,大多数时候只能延缓病程,无法治愈,给看护者的心理负担也不小。



千万位阿尔茨海默患者,背后可能就是千万个正在隐隐作痛的家庭。


一位家属聊到自己照料的心路,拿养育孩子做起了比较:如果是养一个孩子,能看到孩子变得越来越好,从会走路、说话到上学、独立,你的心里装的是希望,但照顾这样一个患者,你能看到的只是他变得越来越差。


除了没有积极的正向反馈,欠完善的医疗保障体系,照顾者也很难得到较全面的社会支持。


阿茨海默患者不仅自身容易并发情绪障碍,看护者患有心理疾病的几率也较高。一项调查显示,有超过三分之二的照顾者因照顾工作而产生挫折、耗竭和痛苦之感乃至产生抑郁情绪。有一半以上的照顾者在照顾工作时,与家人形成很大冲突,导致情绪难以控制;睡眠品质很差,影响情绪至深。



面对阿尔兹海默症给家庭带来的各种情绪和心理问题困扰,大多数人下意识选择了忽略,觉得过段时间就好了。但照料患者是一场持久战,如果情绪问题没有办法得到及时排解。日积月累下来,不单只影响到患者病情的控制,还会对家庭中的每一位成员造成伤害。


如果家中也有患者需要照料,在照料TA的同时也记得分出一点时间和精力来关注自身的心理状态变化,一个稳定、抱持的照料者也能把爱更好地传递出去。





被称为“脑研究教父”的迪克·斯瓦伯将阿尔茨海默病比作一部往开始方向回放的电影:它的过程与人类的发育方向相反,患者逐渐失去人格和才能,以完全依赖他人而告终。


电影最终,老去的安东尼忘记了自己的名字,却依然记得呼喊母亲:“我要我的妈妈,我想离开这里。”蜷缩在护士怀里的他,仿佛回到了襁褓中。



因为缺少能彻底治愈的药物和治疗的手段,患者家属能做得很少。尽早发现并及时干预,也许是我们每个普通人为数不多能抓住的事情。但是在正常人的衰老过程中,也不可避免会出现一些记忆力减退的情况。那该如何进行区分呢?


在这里简单告诉大家一种区别方法。


A:忘记生活中某些细节,但是之后可以回想起来。

B:反复多次就同一细节询问家人。


A:说话时,不能立即想起某个词或者人名。

B:说话说到一半,突然不知道下半句该说什么了。


A:不记得刚买的新家电的使用方法。

B:无法完成基础的日常家务。


如果家人只是出现以上A组情况,一般来说不需要太过担心,因为这些是正常人衰老过程中常出现的情况;然而,如果是经常出现B组情况,就需要开始警惕是否是阿尔茨海默症前兆了。



也许生命终将消逝,但重要的不是这个结果。而是在我们的漫漫人生路上收获了多少爱,又回馈出去了多少关怀。



References:

Eimer, W.A., et al., Alzheimer's Disease-Associated β-Amyloid Is Rapidly Seeded by Herpesviridae to Protect against Brain Infection. Neuron, 2018

Readhead, B., et al., Multiscale Analysis of Independent Alzheimer's Cohorts Finds Disruption of Molecular, Genetic, and Clinical Networks by Human Herpesvirus. Neuron, 2018. 99(1)


Medical Review:

Mindfront Medical Manager Helen Wang

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