一个跨越生死的抗癌女孩
编者按：八岁的小薇，因为癌症去世。她是一个爱笑，爱搞怪，爱画画的女孩。小薇画笔下的世界是彩色的，是充满好奇的。即便肿瘤带来疼痛，让她无法站立，但画中的她依然稳稳地站在草地上，手拿着爱心型的气球，笑看着这个世界。
社工笔记 2022.03.03
【记录者】素材提供：儿童希望广州小家管理员 温凤琼；文字整理：志愿者陈惠琳
【笔记关键词】癌症 助医小家 大病患儿 爱
01
失去头发，小薇一直都不避讳自己头发掉落这件事。
她常常用手机照相软件的特效拍下自己长发飘飘的样子，摆出搞怪的姿势，然后满意地翻看着照片。
还试着拿起妈妈的秀发当作自己的刘海，眼睛笑得眯起了缝，叫嚷着给她拍照纪念。
小薇今年八岁，患上恶性肿瘤中的皮样肉瘤，病灶在她的右臀部。
2021年6月底住进小家，在前两期的化疗里，药物对其病情有明显的好转效果。
虽然肿瘤长在右臀，但前期小薇还是可以缓慢地行走。
小薇与妈妈两人从广西桂林坐车来到广州寻医，每天两点一线，在医院治疗，回广州小家休养。
她与爸爸、弟弟分离两地，因为生病，妈妈不得不辞去工作，爸爸仍留在老家工作挣生活费，维持家庭支出。
刚来广州小家的小薇，比较安静，不太愿意跟人接触。
而小家年龄最大的孩子小瑾，总是主动亲切地与小薇交往，逐渐打动了她，使她放下陌生戒备心，展露真实的自己，与小家其他孩子也其乐融融。
她与小瑾虽然都是女孩子，但是相处之间却称兄道弟，小瑾是”大哥“，她是“二弟”。
当大家玩方块桌游的时候，她会为”大哥“出谋划策；当俩人玩手机游戏，会给对方捣乱挖坑，只要是她俩在一起，总有哈哈笑声环绕着小家。
有了小瑾的陪伴，小薇在小家的生活也变得不那么孤独冷寂，她被呵护着，被关爱着，被陪伴着。
活泼机灵的小薇喜欢用大白话表达自己的爱意，“妈妈，你爱我吗？”
“我爱你！”
“妈妈，你爱我吗？”
“我爱你！”
“妈妈，你爱我吗？”
“我爱你！”
……
无论问多少遍，她听到的回答都是相同的”我爱你“，一次比一次大声，一次比一次肯定。
“我也爱你”，小薇也毫不害羞地说。
围坐在一旁的大家，都被这段赤裸裸的表白逗笑了。
02
然而，小薇的治疗没有按照期望的发展，第三期化疗后，在医生的建议下，小薇换了一个又一个治疗方案，病情依然在恶化。
臀部的肿瘤影响到下半身，导致她无法下地行走，只能每天卧床。
这意味着，吃喝住行都需要有人陪护，小薇喊一声妈妈，妈妈就立马放下手中的事情，跑到房间帮她解决。
小薇渐渐变得没有之前活泼兴奋，话也说得少了，一方面是行动不便，无法到客厅和大家一起玩耍，另一方面是因为治疗带来的疼痛，难以忍受。
为了缓解孩子们治疗时的紧张和焦虑心情，小家会不定时组织孩子及家庭一起去动物园。
当其他孩子兴奋地跑来跑去，小薇只能坐在轮椅上。
当她想要在人群中看清那只藏在洞门里的大象，妈妈便将她抱起，抬起脚支撑在栏杆上，努力让小薇提起兴趣，转换心情。
我问：“需不需要帮忙？”
小薇妈妈却表示不用，“推轮椅，将小薇抱在怀里，她已经习惯了”。
因免疫力极度下降，小薇经常发烧，退烧后的小薇最喜欢做的事情就是拿起画笔，画出她心中美好的期盼。
画中的她能稳稳地站在草地上，手拿着爱心型的气球，仿佛就连云朵看见这个小女孩都害羞起来。
为了给我展示她的画，她翻找出了最喜欢的一幅画。
她幻想中的游乐园有好吃的、好玩的，更重要的是，她能和许久未见面的弟弟一起享受这美好的时光。
趴在床上看着自己完成的画作，小薇露出了开心和满意的笑容。
小薇画笔下的世界是彩色的，是充满好奇的。
即便肿瘤会带来疼痛与难过，但她心中依旧怀揣着对未来的美好幻想。
03
年初五，小薇与妈妈回到广州继续接受治疗，但病情越发严重，使得她呼吸很不稳定，咳嗽不止，小薇在医院里非常难受，她希望能够回家。
于是，我们前来与小薇告别，她鼻子里插着帮助呼吸的长管子，只是安静地待着，什么也不说。
妈妈在门边打着电话忍不住哭了。
小薇转过脸盯着志愿者瑛姨说：“一会儿你不要问我妈妈刚刚谁打电话给她，不要让妈妈哭。”
小薇妈妈不忍心看见她那么痛苦，最后决定让爸爸开车来，带她们一起回去。
回家的决定下得并不容易，离开广州她就无法继续治疗，活着的时间有多长，谁也不知道。
为尽量减少小薇回家的路上的辛劳，我们急忙联系救护车，希望能将她平安护送到家。
然而，还没出广州城，艾薇便在妈妈的怀里，安静地走了。
小薇清楚地知道自己病情如何，她总是带着疑惑问妈妈。
“妈妈，我现在是不是一点用都没有，就晓得花你们的钱。”
“妈妈，如果我一直治不好，你们是放弃还是继续治啊？”
“妈妈，你会不会嫌弃我？”
……
听着这些话，小薇妈妈既心疼又无助，想要去分担孩子承受的痛苦，却无能为力，只能把这些话都记在备忘录里。
04
许多异地就医的重症患儿家庭，都在经历着小薇一家所经历的。
他们不得不忍受着生离之苦，对孩子离世的悲伤之情，旁人没法感受。
在他人眼里平时乐观爱开玩笑的他们，实际上扛着庞大的压力，却仍然咬牙坚持，不愿放弃活的希望。
回想起小薇在小家的日子，每段记忆，历历在目。
也许每个在爱里长大的孩子，内心都是充满爱的吧。
妈妈的一句话、一个动作，她都听在心里，看在眼里，每一次懂事谅解他人的暖心动作和安慰话语，懂事得让人心疼。
她是一个值得被疼爱、喜爱的孩子。
她对志愿者瑛姨说：“我是个勇敢的孩子，你们不用怕。”
她的眼神充满坚定，又带着不舍。
妈妈的陪伴与爱给了小薇面对疾病与生死的勇气，小家的伙伴们的温暖鼓励使小薇勇敢。
小薇，成为了一个跨越癌痛的勇敢女孩。
我们也想告诉你，“人生如山，曾经努力试着活下去的你，就是勇敢的攀登者”。
“生命的美丽正是它所产生的果子，并持续到生命结束之后。”
纵然死亡隔开了我们与小薇的相见，却隔不开我们之间的关系与爱。
因为，爱比死更坚强。
（本篇原创文章及相片已经过小薇家人授权发布，未经允许，请勿转载。）
素材提供：温凤琼 / 文字整理：志愿者陈惠琳 / 文字编辑：黄静怡 / 审核总编：徐琪
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