采访笔记: 成骨不全症患者&关于罕见病
2022年上旬，COVID-19再次席卷了上海，疫情形势一度危如累卵，全城封控。卢湾体育馆被改造成了临时核酸检测点，常年人山人海的人民广场成为了野生动物的领地，就连昔日繁华的外滩也是空无一人，江堤边只剩寥寥几名身着防护服的工作人员沿路做着消杀。已经整整一个月不曾踏出家门的我从电脑屏幕上的网课移开视线，迅速扫了眼窗外那过于安静的街道，顿时心生厌烦。这样的生活令人压抑。终日被囚禁于一方楼阁，让我感觉自己宛如残废，就好似遭遇了一场严重的骨折，尽管对于自由行动的渴求时刻满溢脑海，我却怎么也盼不来能够像一个“正常人”一般，迈步四处奔跑的那天。
4月18日，我和学校心理学社团的几位成员用线上会议的方式采访了一位先天的成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta)患者。这种疾病又称脆骨症，是一种遗传性骨科罕见病，发病率约为十万分之三。当我得知眼前那位估摸着三十来岁、看上去无甚异常的女士在小时候曾经骨折过八十多次并需要终日卧床时，我心绪复杂。原来，彼时我们所经历的那种人身自由被限制的无奈，在全国大约有两千万的罕见病患者每天都在经历着，而这其中更有甚者，他们从幼年发病起，几近整个人生都只能以某种“非正常”的生活方式度过。
以下是采访时的记录
对学习的影响：小时候由于技术和地区的限制无法有老师在网上或是来家里进行教学，只能由母亲教，稍长后自学感兴趣的学科
带来的收获：单从孩子时的角度，患有罕见病没有带来什么收获，而现在受访者因此接触了公益领域，会比其他人更能理解相似的患者
现在的生活很理想，但依旧不快乐，有一些心理障碍
小时候能够接纳自己患病的身体，因为从有意识起便行动受限，不知道健全的身体是怎样的。在青春期看到其他女生可以自由行动，有落差感
在罕见病领域的知识和传播上自己比较满意，但还有更高的愿景
认为教育很重要，尤其是对于患有罕见病以及残障的孩子的教育，不应因一个人身体条件的劣势而剥夺他与其他人受平等教育的权利以及为社会做贡献的机会
认为受教育程度的欠缺也让罕见病患者在社会上普遍受到歧视，但这归根结底还是源自人们的排异和从众心理
小时候受到同龄人爸妈歧视，他们不让自己的孩子和受访者玩，因此与同龄人的交际受限。有些孩子有优越感并嘲弄受访者，对她造成了心理创伤
当下疫情不确定的大环境影响到了受访者的工作和状态
从小家人对受访者很关心和照顾，但父母因为生出有罕见病的孩子而自责，尤其是母亲。其他家人也指责母亲，而母亲转移了自己受到的负面情绪，从小到大常常用语言对受访者进行人身攻击，并阻止她与外界的联系。但同时，受访者不质疑母亲对自己的爱
最想感谢的人是一位朋友，朋友在北京举办的活动使受访者走出了家门，并发现自己可以照顾好自己。来自朋友的帮助和鼓励对受访者而言很重要
有些罕见病患者外表与健全的人无异，但需要长期接受治疗来维持生命。这些患者的心理可能会受到更大影响，因为他们能感受到内在实际上与他人更强烈的对比，并且可能想在他人面前隐藏自己的疾病
受访者认为对罕见病患者的心理支持很重要。他们心理问题的根源主要是原生家庭，其次是社会大环境下人们对少数群体必然存在的歧视
