鼻子吃饭?切除肠道?年轻人的胃肠隐患原来这么恐怖

溃疡性肠炎 克罗恩病
这是一个藏匿于免疫系统中的恶魔,它的影子会遍布胃肠道的每个角落。被它光顾过的区域有时候会留下“难以磨灭”的痕迹,疾病会一直折磨患者。多达80%的患者一生中最少会有一次病情严重到送医院,消化道的损伤甚至会让部分严重的患者失去吸收营养的能力,失去像常人一样生活的能力。这就是越来越常见的罕见病——克罗恩病。
塑料管插入鼻孔,一端连着营养液压力泵一端直通胃肠道;部分病情严重的患者必须靠机器往胃肠道注射营养液,以此维持身体所需的营养摄入。因为接着鼻饲管所以出门在外很不方便,需要带口罩才不会突兀,还要带上供给营养的袋子。有些患者夜间需要定时起来换营养液,如果碰到阀门没拧紧,第二天起来就会发现整个床都是黏甜的营养液。这就是克罗恩病患者的一种特殊的营养摄入方法——鼻饲。不过疾病并非直接严重到这种情况的。之所以出现不得不鼻饲摄入营养这种被动的情况,是因为疾病没有在早期得到很好的控制导致。克罗恩病的症状个体差异大,同一位患者在不同时期的症状不同;黏膜糜烂出血和浅溃疡是肠道最早出现的现象。患者可能会有腹痛或腹泻的感觉,这往往也是最常见的初始症状。黏膜病变会随着时间的推移影响更深层的组织或造成更大面积的溃疡,肠道也会出现水肿。溃疡周围常有慢性的组织增生,所以肠道里面看上去坑坑洼洼的;同时又有肿起来的“水泡”,看起来很像是被铺上了一层鹅卵石。这就是活动期。

活动期在各种药物治疗下得到控制后就进入缓解期。这时候患者可能没有任何症状,不过到这一步同样不能掉以轻心。因为很多时候,虽然没有不适症状;但疾病本身可能还在缓慢进展。也就是说,如果治疗没有到位,而患者因为自我感觉良好而自行停药或者机体产生耐药,活动期就会“复活”。活动期降临时腹泻往往会随疼痛而来,粪便可能会带血;但也不一定,肠道不同区域的炎症会带来不同的影响。粪便也因此呈现多种款式,从液态到固态不等;排泄次数更是从几次到夸张的几十次。但这还不是最严重的,炎症会扩散导致淋巴水肿以及肠壁增厚。

在炎症的影响下肠系膜淋巴结增大,

广泛的炎症不能得以良好的控制时疾病会往更严重的方向发展,导致肠梗阻。因病情严重到送医院的患者中就有很大一部分是因为肠梗阻。克罗恩病是间歇性的,这意味着炎症的出现常常不会有任何警告。以至于很多患者在被确诊后都开始怀疑是不是自己的作息不规律?或者是过大的压力才引起的?
虽然至今还没有非常明确的答案,但是大部分专家都认为克罗恩病是由多种因素导致的。其中遗传因素受到很多患者家属的关注。在多项研究中发现,克罗恩病患者的兄弟姐妹(一级亲属)患克罗恩病的可能性是普通人群的30倍。大约20%的克罗恩病患者的兄弟姐妹也有患克罗恩病或溃疡性结肠炎,虽然在这块内容国内目前没有数据,但是的确可以在临床上看到有家族聚集现象。所以遗传因素占到不小的原因。可惜目前为止 还没有方法预知哪种家族成员更容易患上克罗恩病;毕竟这个触发机制都没搞明白。但国外已经有相关的临床研究在进行中,不可否认的是克罗恩病的发病机制基于组织炎症。科学家们认为出于某种原因,患有克罗恩病的人免疫系统的防御机制会被异常触发,激活肠道内的免疫反应。这种过度的免疫反应会导致肠腔出现不同程度的炎症;而异常触发这块,科学家推断和环境因素(环境与生活方式)相关。可能是微生物或微小物质引起免疫反应过度 导致肠腔炎症持续存在。其中有一个猜想比较有意思;科学家认为人体免疫系统需要依靠体内寄生虫的刺激才能进化。可是现代卫生条件上去了,免疫系统可能因此弱化。当然这只是假说,毕竟肠道里的东西是很多的;比如遍布整个肠道的微生态菌群。肠道只有存在微生态菌群才会出现炎症,而克罗恩病患者的肠道中可以明显的看到微生物种类和数量不同于正常人。也许胃肠道微生物生长的维持失调 也是导致异常的原因。虽然目前没有明确结论,但也许这些病因本就存在关联。遗传的易感基因为环境开了一个后门,环境中的某些触发因子可能会引起一系列的反应,导致免疫系统错误的攻击肠道正常组织或细胞。

免疫系统的错误攻击是炎症的开始。在免疫系统的炮火倾泻下,脆弱的肠黏膜很快就会出现损伤;并引起克罗恩病或溃疡性结肠炎的症状。

患者的免疫系统像是失去辨别能力的攻击系统,会攻击正常无害的微生物和物质。部分肠道情况特别严重的患者根据病情不同要接受不同的手术,其中就包括造口术。造口术会改变正常的排便途径,患者不能随意控制粪便的排出,只能在腹部挂一个袋子。不少患者在造口术后的初期一定是接受不了这种生活方式的。

但配合治疗才能最大程度避免疾病的恶化,这也是当下缓解病程或治疗疾病最简单有效的办法。而且人工心脏都有了,人工肠道应该在不远的未来也是可以预见了。


这个表格是欧洲JCC杂志上西尔维奥·达内斯博士发表的一项自测问卷,由CCCF授权转译。用于自测克罗恩病患病风险(并不代表可以确诊)
虽然测试只是一个筛查,但这个测试表还是可以较高效率的筛查出有高危因素的人群。分数高的患者未必一定就是,但建议进一步检查。如果得分比较高建议早预防早发现早诊治,无论做出来测试得分多少,肠道健康都值得我们所有人去关注。
许多疾病如同克罗恩病一样,肠道就是惨烈的战场;而饮食的不规律就像是往战场输送易燃易爆品。虽然迄今为止,没有证据明确证明克罗恩病和某一种食物相关;但如果处在活动期,仍然建议不要吃一些刺激性食物。在缓解期就可以稍微放开点了,可以尽量一次少许少量尝试不同的食物。找到能吃的、吃了没问题的。病程长的患者由于长年肠道炎症活动,可能会产生部分的肠道纤维化狭窄;所以高纤维的食物就不太适合。如果肠道情况良好,那能吃的食量自然就可以适当提升。慢性疾病管理很重要的一点是“预防重于治疗”,根据自己的病情按时监控各项指标是非常重要的。