【5.20】小胖威利关爱中心第六期“打破那道心墙”心理辅导活动
支持与关怀：小胖威利罕见病儿童和家属心理综合服务活动
打破那道心墙 听见“你”的心声
罕见病患儿及其家庭面临着独特的挑战。在面对疾病、治疗、康复过程以及日常生活中，心理因素的影响不容忽视，因此，针对小胖威利罕见病患儿和家长的心理支持活动十分必要。
在心基金的大力支持下，小胖威利罕见病关爱中心于5月20日当天，特邀浙大心理学教授冷玲莉与我们一起携手20位患儿及家属开展了小胖威利患者及家属心理关怀综合服务活动，旨在帮助小胖威利患儿家长缓解焦虑、恐慌、悲伤等负面情绪，为他们提供分享交流照护知识和促进心理健康的平台，同时为患儿们提供结交朋友、建立社交网络、增强自信和勇气的机会。
我们组织开展畅游动物园、家庭支持小组、心理咨询服务等丰富活动，让小胖患者及其家属可以得到必要的支持，帮助其建立起积极的心理及生活态度。此次活动小胖威利关爱中心十分重视，活动前期的人员招募、信息确认、酒店预订、路线指引、活动跟进等工作志愿者们都做到了事无巨细。
为了方便活动开展，小胖威利志愿者提前为外地赶来参与活动的小胖家庭预定了酒店，经过志愿者和酒店的多次联系和协商下，前来的小胖家庭仅靠志愿者姓名就可以办理入住，不仅解决了不同时间入住的问题而且方便了大家。
【活动一：畅游杭州动物园】
除此之外，小胖威利志愿者们事前多次与杭州动物园工作人员沟通联络购买门票，联系预定大巴车，确认往返路线与各环节时间，全面周到地就此次出游动物园方方面面的事宜做出了精心细致的规划和筹备，考虑到路程较远，小胖对饥饿尤其敏感，中心工作人员担心“小胖们”回程忍受不了饥饿，贴心地准备了黄瓜、小番茄、全麦面包等适合小胖们摄入的食物，方便小胖食用，细心的准备为这次出游奠定了安全有序、轻松愉悦的组织基础。
游览动物园是一个特别设计的活动，重在促进罕见病患儿与家长之间的沟通、情感交流和团结，由于疾病的特殊性，绝大多数小胖患儿存在入学问题，结交同龄朋友则更为困难，我们通过这种轻松、娱乐性较强的出游活动，不仅让家长们从巨大的照护压力中得到了暂时的释放和解脱，也为小胖们提供了结识同龄伙伴，感受和融入社会环境的机会。
【活动二：病友家庭支持小组】
临近中午，愉快的游玩动物园活动告一段落，经历一个小时的车程返回出发地，大家共进午餐，短暂休息后，我们迎来了病友交流会，病友家庭支持小组是一个安全、支持性的环境，小胖威利患儿家属可以分享彼此的经验、困惑。这个小组由八个小胖家长组成，他们将为彼此提供情感支持、建议和资源，帮助彼此应对挑战和困难。通过参与家庭支持小组，病友家庭成员可以感受到他们并不孤单，与其他家庭建立联系，共同面对困境，分享希望和鼓励。
【活动三：心理咨询服务】
心理咨询服务是针对小胖威利罕见病患者和家属提供的一对一咨询机会。浙大心理学教授冷玲莉咨询师将与个人或家庭进行会谈，提供个性化的支持和指导。通过心理咨询服务，患儿家庭成员可以安全地表达自己的感受、困惑和希望，同时获得专业意见和建议，以应对心理和情绪上的挑战。
疾病不仅带来了身体上的痛苦，疾病导致产生的特殊行为，在一定程度上让家长们不愿意或者是不方便带小胖们出门，我们将会为前来参与活动的家庭进行往返路费报销，一方面让他们打破心理的隔阂，愿意带孩子出来感受社会环境，自信成长，另一方面让孩子们可以真正的收获友谊，搭建起朋辈支持系统，让孩子们的笑容如花绽放。
关于小胖中心
小胖威利罕见病关爱中心（中国小胖威利协会）的建立是为了中国十万个小胖家庭、科研人员、临床医生和护理人员可以交流信息和支持，并在一个大伞下发出统一的中国声音。
我们开通了98家医院100多位医生的就诊绿色通道，组建了11个专家免费咨询群、26个家长交流群，汇集了海内外100多名研究人员和医生、2000多个小胖家庭。如需帮助，可加工作人员xpwilli
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一点关怀，
或许就能为一个病人创造希望。
心有阳光，
人间便处处得见温暖。
