每年的4月最后一周（4月22日-29日），全世界多个国家都会积极参加到宣传原发性免疫缺陷病（Primary Immunodeficiency Diseases）的活动中来，以提高人们对于PID的关注度以及认知度。宣传周的目标是通过活动来改变各个国家对于PID的医疗政策、诊疗水平以及提高患者及其家庭的关怀和生活质量。今年是Word PI Week 的举办的第十三年，今年的主题围绕着一个词“DATA”即数据而展开：

Turning real-world data into knowledge for better PID care 

将真实世界的数据转化成知识，使原发性免疫缺陷病患者获得更好的照顾

Improving access to diagnosis, treatment and care for PID patients through collaborative & real-world data use 

通过各方协作以及对真实世界的数据运用，提高对原发性免疫缺陷病患者的诊断、治疗和护理水平

引言

在过去的两年里，PID加油宝贝关爱中心已经成功地在WPIW期间组织了两场活动，即2021年【RUN FOR PI为爱奔跑】和2022年【JUMP FOR PI为爱跳跃】。虽然由于疫情原因，我们无法与我们的患者和支持者面对面地开展活动，但我们还是收到了来自全国数百名参与者参加活动的精彩图片和视频。因此，我们认识到了开展一些有趣的户外活动在我们的PID群体中非常受欢迎。我们的群体中不仅仅有患者和家属，还有医生和护士、志愿者，药企等。大家都非常喜欢这些活动，看到大家的积极参与，让我们感到这些活动能够使宣传PID这项工作变得更加有意义并且难忘！

因此，在2023年国际原发性免疫缺陷宣传周（WPIW）到来之际，我们非常激动地向大家介绍今年的WPIW活动——【FLY FOR PI】约“绘”纸鸢，“数”写梦想

活动需要参与者在WPIW期间，亲自涂绘一只风筝，放飞它，并邀请PID患者完成患者信息收集工作配合宣传周主题；

1.邀请活动参与者亲自涂绘风筝，提高人们对PID宣传周的认识；

2.通过放飞风筝，使参与者学会与风共舞，了解放飞风筝时的技巧，遇到困难不放弃；体现PID患者精神；

3.鼓励所有参与活动的PID患者填写患者调查问卷，让我们患者组织能够知道患者群体的真实信息，以便更好的帮助到患者们。

为什么是【FLY FOR PI】？

放风筝是一种以自然为基础的活动，风筝不仅象征着摆脱挑战的自由，它也反映了我们的生活就像一只风筝，你是控制风筝的人。不要让你的恐惧阻碍你；继续相信自己，一切都会好起来的。

有时候，我们认为我们不够强壮，不能飞行，但如果你放手，风会把你带到你想要去的地方，就像风筝一样。

这是一个鼓励我们的病人和家属的活动。与疾病和谐共处确实不是一件容易的事情，但我们可以去学着接受，从中学习，并试图找到独特的方法来与它共存。

活动形式：在线和面对面

在青岛和宁波举行面对面的宣传活动 - 4月22日

今年，我们宣传周的活动在网上发起的同时也会分别在山东省青岛市和浙江省宁波市举办两场线下活动。我们将邀请当地PID患者们和家属们来参与我们在这两个城市的活动。面对面活动将包括三个主要部分：D.I.Y制作风筝，放风筝和野餐。

在线活动-网络报名截止日期为4月14日（风筝礼包数量有限，先报先得）

点击并填妥报名表格

或点击链接：

https://www.wjx.cn/vm/Y8CWlp6.aspx#

活动欢迎所有PID群体相关方，患者、家属、医护人员、制药公司、志愿者等各界人士积极参与。

成功报名者，将会收到风筝制作大礼包，请参与者亲自涂绘一个属于自己的风筝，放飞它并拍下美照或留下视频。

如何参与参加【FLY FOR PI】？

1.设计、涂绘属于你的风筝，放飞它，与它拍照/视频。

2.通过PID加油宝贝关爱中心微信群发送照片或视频给我们；或直接与我们联系（微信号）：goodluck7yan

3.请PID患者扫描二维码并注册到我们的患者注册系统（PID CARE CHINA中国唯一的患者注册数据库）

* 通过问卷调查，参与者将了解真实世界的PID数据和关键信息，这对我们的PID社群非常有意义。

该调查问卷二维码将与提供给我们患者的D.I.Y风筝制作工具包一起推出。

4.阅读并分享PID最新版本宣传手册。

请大家积极加入到我们一年一度的PID宣传周活动中来，期待看到大家放飞属于自己的风筝，实现自己的梦想！让我们一起为爱加油！为中国PID患者们加油！

活动构思 | Jerry

活动策划/文字 | Jessie

线下活动总负责人 | 赵亚丽（宁波）、唐晓燕（青岛）

资料收集 | 唐晓燕