这是正文第一章前的一段内容，比起前文的感谢，这段文字更像“引入”，能够帮助大家对后面的内容做一个预期规划。希望大家喜欢，下一章可能会有点久，我要考虑是否需要分开发布，时间暂定。

夜晚的声响

历史是一场噩梦 

而我正在努力醒来

——乔伊斯《尤利西斯》

        当晚上最后一名访客乘电梯离开后，神经科与外界的联系也就此关闭，这一层的病人们也再次回到了封闭的世界。这一层和这栋楼的其他病房有些区别，因为这一层的病人都得的是无力回天的重症。这里的病人不是将医院当作一个暂住的地方，呆上个一周两周，这里的病人是这里的常客和居民。他们对于限制并不陌生，病人的日常就是一次又一次充满规律的照料，反正这也坏不到哪儿去了。长期住院的病人似乎都开始和自己疏远了，访客们谈及的外面那些新鲜的人和事都和这一层的现实太遥远。这一层属于另一个次元。当晚上的神经科再次回到它的日常状态时，病人们也终于能再次回到他们早已熟悉无比的老路上。某种意义上，他们其实很庆幸那些探望的人都走了。

        十点钟的时候楼层还闹哄哄的，护工在忙着分发果汁，护士在准备注射和用药。但到了十一点的时候，一切都慢下来了，病人们准备入睡，电视关了，灯光也暗了。很快就只剩下呼吸器稳定的充气声，或者是医生照顾肺炎病人时，轻轻拍打后背所发出的富有节奏的声音。有时，护士站会传来电话铃声，但是随着夜越来越深，声音也渐渐变得模糊了。这就是这层楼的静谧时光。

        在一个深夜，当所有人还在呓呓梦语时，突然有人扯着嗓子开始背诵起了使徒信经里的一段，打破了这夜的宁静。

我信上帝，全能的父，

创造天地的主。

我信我主耶稣基督，上帝的独生子；

因着圣灵成孕，由童贞女马利亚所生…

        我默默的跟着念了起来，这段祷词我只在小时候念过，我现在记不住它的字句和内容，是她背诵的节奏让我想起来了这段词。小的时候完全是靠修女将这段词塞进我的脑袋里的，我觉得自己根本不会去多想这里面的一个字，更不会去念出来。但在教堂里，在教义问答课上，在一遍一遍的合唱中，这首歌和其他那些我用不上的宗教知识早已深埋在我的潜意识里。这段祷词让我短暂的回到了旧时的日子，但随着声音逐渐小了下来，这虚妄的安慰也消散了。

        我不仅震惊于这段祷词和自己的反应，更让我吃惊的是念这段祷词的人，除了凯蒂绝对不会是别人。她来自爱尔兰，患有多发性硬化症[i]。她的身体瘦弱的就像一只没有毛的，受伤的鸟儿一样。大部分时间她都坐在日光浴室，把身体藏进一把巨大的木头椅子里，她的四肢永远是张牙舞爪的摆着，嘴巴里也永远只有听不懂的咕哝。身体硬化的过程逐渐剥夺了她的意志力和自主能力，最后连她的理智也夺走了。直到那天晚上她念出那段祷词为止，我一直不相信她能如此连贯的讲出话来。我曾多次想过，要是像她一样，在如此痛苦的状态下慢慢走向死亡，还不如痛快地死。凯蒂应该也是这么想的，因为在那天之后的一个晚上，她尖声叫着：“亲爱的耶稣啊，带我去你那边吧，结束我的痛苦吧。”

    楼层在那时归于寂静，护士们和护工们都停下了手里的活，我也摒住了呼吸。她的祈祷被应允了，死亡在此刻不是她的敌人，而是上天的赐福。但我很快明白，死亡终究也会找上我，或早或晚……

        这本书是一段关于我瘫痪经历的社会历史。这个病来得缓慢，却又不可抵挡。在1972年，它还是一次小小的肌肉抽筋，到了1986年，我的四肢就已经完全瘫痪了，也就是从瘫痪的这一年开始，我开始写下这本书。我瘫痪[ii]的原因是我脊柱里的一颗肿瘤，它长得很慢，但却在一点一点地让我的身体走向完全的静默。这个故事里没有奇迹，我也不指望未来会有什么转机。但这是一次学习，在我逐渐瘫痪的这段日子里，我学会了找到生活中的快乐，和如何利用愤怒的力量，这本书其实也就是在讲这些东西。

        我开始用笔记录我接下来四年的生活，但写作并不顺利，我总是无法既扮演观察者又扮演观察对象，同时扮演作者和他笔下的第一男主角，不仅要当一位人类学家，还要当受访者，这使得项目总是会停滞不前。当然，这里我还需要补充一些有关我的职业和状况的信息来为我的传记做担保。我是一名哥伦比亚大学人类学的教授，今年62岁，写了几本书，给研究生和本科生已经上了十多年的课了。我和我的妻子相爱已经有36年，我们育有两个孩子。这些都特别的平凡普通，所以在书中我不会老提这些事情，除非与讲的事情有关的时候。总的来说，这本书并不是我的自传，而是作为社会中的一份子，当如此重大的疾病降临到我的身上时，我的社会身份受到了怎样的冲击。因为这个病不仅给我带来的身体上的瘫痪，同时还给我带来了社会关系的变化。

       虽然在医学层面，我和其他行动不便的人有着明显的不同，但是我们的社会体验却是相近的。造成瘫痪原因有很多，比如脊柱疾病或创伤，脑部受伤，中风，脊髓灰质炎，脊柱分裂[iii]，肌肉萎缩，多发性硬化症，脑性瘫痪[iv]，或者其他的各式各样的原因。这些病可能会降临到社会中任何一个人身上，可能从你出生就开始，也可能在你生命里的某一天里悄然而至。然而无论我们的残疾程度高低，曾经的地位如何，还是我们怎样变成这种不讨喜的样子的，社会，或者说是社会中健全的人们，总是将行动不便的人看成一大类人，这使得我们的社会体验有了一些相似之处。“残疾”这个概念是由社会定义的，然后由文化赋予其意义，这种审视是一种社会的弊病。因此，书里有很多内容是为了帮助社会上的人们加深对于残疾人生活的理解，同时为了避免唯我论的视角，我也会引用这六年里我看过的有关残疾人生活状态的田野调查。

        瘫痪还深深地教会我该如何理解人类的历史和我们个体在其中所处的位置。社会里形成的有关行为举止和评判价值的符号标准中，一方面是普通人的努力和利益，但另一方面，这些成果又没有合理的分配到每个人头上，形成互帮互助的状态。更确切地说，个体与文化从本质上说一直是处在斗争当中的，历史在其中扮演的角色，既不是帮助个体实现他们的目的，也没有去促成文化价值，它往往与两者背道而驰。对瘫痪者的研究就像展开了一个天然的剧场，在其中我们可以看到人和社会是如何进行搏斗的，这是因为残疾人并不是一种异类，他们更像是对人类当下处境的一种暗喻。

        身体的残疾意味着人性被褪去到最精简的本质，对于人类学调查来说，没有比这更好的调查对象了。1937年，法国人类学家列维·斯特劳斯前往调查巴西中部的南比克拉瓦印第安人时，写道“期待找寻一个简练到无以复加的社会”，结果找到的只是一群人类。我的作品与列维·斯特劳斯反其道而行之。我研究的对象是一群身体机能受限，每日挣扎求生的人，就像他笔下那群生活简朴的南比克拉瓦人一样，结果我发现的是社会的现状。与那些土著印第安人一样，瘫痪的人也是一种“边缘人群”，正是他们这种行走在社会边缘，摇摇欲坠的状态，才能诉说许多有关社会生活的事实。

         在做脊椎手术的漫长日子里，我总是躺在医院的床上静静思考。我虚弱到无法专心去阅读，但我也不是病重到连电视也看不了。我在脑中一直想着那些已经无法挥去的，全新的有关自我的想法，和我到底是谁的思考。渐渐的，我的思绪似乎脱离了我的身体，我仿佛坐在床头板上，像一个旁观者，审视着我的躯体和房间里的其他东西。在这出神的想象中，烦恼和忧愁都消散了，我着迷于这一降临到我身上的灾难的深重，并且越来越感觉到它有某种更深层次的逻辑。我所写下的就是这种韵律，这种框架。

        前几年有关死亡权的讨论甚嚣尘上，并且还专门讨论了重症的残障人士：对于他们来说，死亡是不是比更好的选择？一部舞台剧用这样一个诗意的问题作为标题 《说到底，这是谁的生命？》后来它还被改编成了动画。这部剧讲的是一位英雄般的年轻音乐家因为意外成了四肢残疾，最后的结局是他有权利选择不接受药物治疗而死去。还有一篇全国性的报道，讲的是1984年，一个年轻的女人得上了脑性瘫痪和关节炎，她决心将自己饿死，但她所在的医院强行给他喂食，因此她将医院告上了法庭，请求医院停止强行喂食她。结局并没有出乎意料，她败诉了，自杀仍然是不合法的行为。但是在1986年，她提出了新的诉求，说她是要求拒绝治疗的权利，这次她胜诉了，但是医院对这个判决提出了申诉。这个审判当时可以算得上是大热门了。

        在我们调查残疾人生活状态的时候，一个意想不到的事件再次问出了那些关于生与死的，最基本的问题。有一次我和妻子去政府办公室，我们看到了一位轻微脑性瘫痪的工作人员坐在轮椅上流着泪。等他冷静下来后，他和我们说，他听到其他部门的人在大厅另一边说他只是个搭伙儿的，“我恨不得死了算了。”他这样说道。这番话语让我想到了一连串的问题：为什么这个人要故意大声说话好让他听见？为什么这个我们刚认识的员工对这句话有这么大的反应？为什么这句话让他这么伤心？更重要的是，死了真的更好吗？最后的这个问题实在太复杂了，想要回答它我们必须要问，生命究竟是由什么组成的？

[i] 原文：multiple sclerosis，绝大多数患者在临床上表现为空间和时间多发性。空间多发性是指病变部位的多发，时间多发性是指缓解-复发的病程。临床症状表现为四肢麻痹，感觉失调，共济失调，精神状态恶化。

[ii] 很多人反对使用 “瘫痪”和“瘫痪在床的”这种词汇，因为这些词有些简单粗暴，直截了当，而且会让人想起“小儿麻痹症”这个不太光彩的病。我选这个词的原因仅仅是出于实用，因为这一个词可以涵盖很多身体残疾：下体瘫痪（paraplegia），四肢瘫痪（quadriplegia）半身瘫痪（hemiplegia）还有其他的一些不好归类的瘫痪症状。

[iii] 原文为spina bifida，指先天性椎骨背侧闭合不全。在美国，脊柱分裂是一种相对常见的出生缺陷。在发育过程中，神经管（形成婴儿大脑和脊髓的一组细胞）未完全闭合，导致保护脊椎的椎管闭合不全，这会引起躯体和神经发育异常。

[iv] 原文为cerebral palsy，指婴儿出生前到出生后一个月内脑发育早期，由于多种原因导致的非进行性脑损伤综合征。