夜已深，牵挂小胖的父母之心却未入眠

 

距离我正式从事小胖威利罕见病公益领域也有一段时间了，坦白来讲医疗公益领域我并不陌生，不过当我身处在这个我所热爱的行业之后，我了解到了很多治疗小胖威利的专家；看到了很多关于小胖威利的资讯；也接触到了很多小胖威利家庭。

对于小胖威利综合征这种罕见疾病或许我已经不需要做过多的赘述，可对于那些小胖威利家庭，尤其是那些寸步不离的陪伴在小胖身边的家长们，他们每天都能以小胖父母的身份给我带来极大的震撼。

他们有些人离我很远，有些人就在我而身边，在这段从事服务于小胖威利并不久的日子里，我看到了众多罕见病领域的老师在默默地坚持与付出；我看到了很多小胖威利家庭的艰辛与豁达乐观；我看到了那些小胖威利孩子的成长与进步。

正是身边各位前辈老师的努力付出，正是小胖家长的乐观坚持深深感染着我，每一天我都能学到新的小胖威利知识，听到新的小胖威利故事，对服务于小胖威利这份职业的执着和热爱也与日俱增。

和现代生活的大多数人一样，我起床后的第一件事就是打开手机查看未读的消息，果然不出我所料，微信中提醒我收到消息的数字与红点像没有通关的连连看一般安静的躺在通知栏里。于是乎在洗漱过程中一边回复着朋友的信息一边在一排排红点中找寻有价值的信息。

查看小胖家长信息交流群是每日必做的事项，家长们都在群里十分活跃，热情的分享着自己的育儿经验和自家宝宝的改变，从生长激素聊到坐姿习惯，从品牌奶粉谈到日常衣物，只要是关于小胖，家长们都事无巨细的分享着自己这么多年来积攒下来的成功之道。

每当一些家长在群里抛出自己的问题，接踵而至的就是许许多多家长对这一问题的专业解答。俗话说“久病成良医”，从这里就可以看出小胖家长们是经历了怎样的艰辛才有了今日的专业性。

 

其实在查看消息时的一个细节使我的内心多了一份感动，大多数情况下每个小胖威利家长信息交流群最后的探讨结束时间都集中在凌晨，在这样的时间节点，凌晨5点钟休息或是起床似乎已经没有那么重要了。

在这夜深人静的时候，依旧还是有很多小胖家长在群里聊着孩子的各种情况，还有一部分家长默默的在屏幕后关注着群里的聊天信息，生怕错过又或是遗漏一些重要信息。在众多不同的小胖威利家长信息交流群里，家长们讨论的话题确实相同的：专家、药物、饮食、日常照顾......

每个人的凌晨5点钟都是相同的，但每个人的凌晨5点钟又是不同的。有的人凌晨5点通宵追剧打游戏还未休息；有的人凌晨5点早已起床开始了新一天生活忙碌；而小胖家长的凌晨5点还在为孩子的现在和未来忧虑。

凌晨有人带着快乐度过；有人带着希望开始；有人带着安心入眠。而那些凌晨还活跃在交流群里的小胖父母和所有的小胖父母一样都是带着对小胖的爱在深夜坚持。

我也经常听到为人父为人母的朋友和长辈说，只做了父母，有了孩子之后才能真正体会到身为父母的不易。每当我看到群里小胖父母的交流内容、交流时间，就更能深刻的体会到小胖父母的爱是多么的伟大。每一位父母的心都是全部投入到了孩子身上。

小胖威利作为照护指数最高的罕见病，小胖父母对于小胖爱与照顾更是200%的付出。

凌晨夜已深，世人归宁静。在这安静的夜晚本应享受安心的睡眠，小胖父母那根牵挂孩子的心弦依旧紧绷。

不是小胖家长不懂生活，而是小胖就是这些家长的全部。

每一位小胖威利患者都有存在的价值和意义，都值得被爱照亮。每一位小胖威利家长身上都闪烁父母的光辉，他们的精神和慈爱都值得我们歌颂与学习。

大爱无言，至爱无声。

希望每一位小胖都能迎来被治愈的一天，牵挂小胖的父母之心也能在深夜安稳入眠。