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已确诊4年强直,我想说对于生活没有太大影响

2022-04-23 22:26 作者:娄兆  | 我要投稿

         相信打开这篇文章的朋友都是确诊的亦或是身边有家人朋友确诊的,这病的知晓率不高,毕竟多是家族性遗传疾病,很多人在生病前去医院都是什么都查不出来的,除了各项指标偏高,有炎症和发热,关节疼痛外,几乎没有别的症状,很容易被认为是普通的关节炎,就给你开开抗生素,挂挂水。

         我一开始确诊是12岁的时候,确诊前关节疼痛到无法走路,晚上伴有发热,去儿童医院治疗,被当成幼年突发性关节炎治,治完看我没症状就开了点扶他林让我回家吃吃得,结果才回家一周就疼的走不了路了,因为我家有遗传病史,当时家人就觉得我是强直,但儿童医院的医生可不敢这样认为,一个个主任互相推诿,最后直到出院也没看出个所以然来,当时在儿童医院住院的时候我妈就去别的大医院带我看过了,都说是强直,可儿童医院的医生很生气,认为患者不尊重他们,到最后连护士都建议我们去别的医院多方诊断一下了,可这医生就是不认

          当时发病前两周就有脚后跟疼痛的症状出现了,后来就是走不动路,老师都以为是生长痛,得病的诱因就是太累了,当时六年级,面临这初中择校问题,到处面试,考试,2018年的六月还总是下雨,我也被淋过好几次,穿着湿衣服过一整天。12岁是人发育最快的时候,但家长也不知道,12岁160了早上就吃一个小小的馒头,发病前就低了好几次血糖,事后想想就是营养不良和压力过大导致的。

         因为这个病的原因,我之前择的校也不去了,就去了学区内的一所中下档初中,初一的时候老发病,虽然打了生物制剂,也就是益赛普,一个星期打两针,因为这个原因,我错过了军训和体育课,和我在体育课上见习的还有一个得了心肌炎的兄弟,挺豁达的,我也被他支持过,算是同病相怜的一种感觉吧。学校里也没有什么太严重的歧视,最多1千米跑前抱怨几句

         这病控制的好就没有什么问题,我初二的时候医生就慢慢减生物制剂的量了,变为一个月两针到最后就不打针了,连止痛药也不吃了,除非是疼的受不了了才吃,初二往后总共我就吃了4粒西乐葆。

          上初中时就考虑不去参加体育中考了,我们这因病不参加可以拿36分(满分40分)后来发现还可以,就参加了,考了满分,当时初三训练完全和别的同学一样也没什么问题,活脱脱一正常人。

           体育中考完,身体一下子放松下来,后腰就开始疼了,弯不了腰,一弯腰就疼,现在想想应该就是脊柱侧面疼,好在考完中考去医院一查发现没什么大碍,正常现象。

          现在,我考上了市里一所排名前六的学校,在这学校里垫底,现在想想,初中的好坏也没有什么大碍,只要你肯学习,可以静心学习,老师负责,同学就算再差你也可以成为佼佼者。所以说小学择校也是没有必要的,上上学区内的学校只要老师负责什么都好说。

        这病对我的影响到现在还存在,但是影响最大的还是刚犯病的那年,心里很害怕,害怕自己瘫痪,当时手机游戏刚出,绝地求生刺激战场也很火,我就开始沉迷于游戏,当时还幻想大不了以后考不上高中去当保安,每月拿的起打针的前就可以,之后就打游戏,现在想想是多么可笑,后来随着身体条件的转好和自己的适应,我才一点点有了上进心。

       对我当时影响最大的还是我的感情问题,当时我小学的时候有点小帅,老师很喜欢我,夹带着班上的女生也喜欢我,所以小学谈了个女朋友,很漂亮,这么多年我认为她在我见过的女生里颜值排名能进前三,这个女生二年级就喜欢我了,当时班级团购黏土,她把唯一一个蓝色的盒子给了我,三年级的时候还亲了我,之后一直都很照顾我,就是那种贤妻良母,邻家大姐姐的形象,小学老师也明着暗着告诉我这个女生喜欢我,但直到五年级我才和她正式确定真心,也没发生什么,最多就是QQ聊聊天,我也为了喜欢她付出了许多,因为是班花级别的,她对我的喜欢迎来了全班男生的针对,我为此独自与全班男生打了一整年的架,虽然当时很是奔溃,但这也练就了我的心态和自保能力,给我之后的初中苦难生活打下了基础。我住院期间这个女生也组织同学们来看我的,我很感动,她组织的看望活动也确实很好,给我生活的动力。

        但是我最对不起的也是她,后来在六年级升初一的暑假,我把她QQ给删了,因为我当时不想因为我的病连累她的青春,后来和她上的同一所初中,初三的时候她还让我的同桌给我带口信,我想着意思就是希望我们和好,我同桌都酸了,但我还是没有答复,因为我没法对她的真心和她的青春负责,我是那种不愿意多表达的性格,我想她从我这不能得到她想要的生活,那种偶像级的被人天天说着爱的生活,因为我自己生日在七月,从小到大就小学送过一次生日礼物,我也不太喜欢送人礼物,我想着对感情没有帮助,其实最主要就是不能对她负责,就没有回应。

        她在我身上浪费了9年,我很对不起她的真心,而且上了初中还利用她,因为我想要冲击我现在读的这所高中,我的她也是准备上这所学校的,于是我就以和她团聚为目标,为了她而努力,我是考上了,可是她却因为学校的环境太糟糕而去了3+4的职高,现在她也有了新的心上人,我也在此祝福她幸福。

        这就是我得了强直以来的变化,我觉得我成长了。

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