“生病前觉得健康是附属品。生病后健康成了必需品”

一位普通人的嗜铬生活

一直想将自己生病以来的经历用文字记录下来，但似乎总有更重要的事需要解决，所以记录这件事就被推了又推。直到昨天林文二和我说：要不给我讲讲吧，这才又重启回忆。

• 发现：

从不知道一个人可以出汗夸张到一天要更换好几件衣服。当我注意到自己有这样汗多的表现时是2016年的4月份。还是春天的温州，其他人都在感叹阳光的温暖，而我却觉得烈日酷暑，稍微一动就全身湿透。

慢慢的就不仅是出汗问题，身体的异常信号越来越多，胸闷气短、头痛欲裂、心跳加速、在不经意间还出现了濒死感。就这样持续了半个月，才下决心到医院检查一下。
先是做了B超，为了明确又加了一个增强CT，医生说在肾上腺部位发现占位，建议到上级医院进行手术治疗。

• 手术：

通知了家人后决定到上级医院看一下。

因为占位是在肾上腺，所以选择了泌尿外科的主任挂号，医生看完检查报告后建议我到内分泌科在完善一些检查。

等住进泌尿外科病房的时候已经是半个月后了。

手术嘛，肯定是有风险的，经历过的人都知道，术前谈话和手术知情同意书签字真的是顶着压力做决定。医生通常都会事无巨细的把所有可能性说到，有好的预后也有差的结果，总之我的家人被吓得一度想要转院到杭州，最后还是尊重了我的决定，就在这里做。

幸运的是手术一切顺利，切下来的肿瘤有5cm之大。

而之所以用“幸运”这样的说法，是因为在知道病理结果是“嗜铬细胞瘤”后有一种后怕。这是一个比较罕见的疾病，手术的风险在于过程中是否会挤压到肿瘤造成血压巨大波动，而我在这次术前住院的时候医生是有给进行降压准备的。

但依旧忍不住会想，是不是到更上一级的医院做手术会更安全一些呢。

• 复发：
  

在曾经手术的原位置再次发现占位，这就是复发。2020年5月1日开始发烧、腰酸痛，怀疑是结石就到卫生院拍了片子，但是结果无异常。持续的发烧加上腰酸痛的加重，随后又到医院验血、做增强CT——肾上腺的位置又有一个占位。

4年，复发了。

慌张的挂了上海肿瘤医院的专家号，依稀记得挂号费很贵。医生的话对我来讲无疑是当头一棒，觉得自己已经时日无多了。
接着就开始不停的检查，PETCT、病理会诊、基因检测等等检查报告出来后，医生建议：化疗。在浦东郊区等待的15天，没有人知道我是怎么熬过来的。

• 化疗：
  

第一次做化疗是在泌尿外科负责化疗的医生指导下做的CVD方案。其中有一种红色的进口药水，需要一万多。在第2次治疗的时候却因为我心率和血压过高只能停止操作，药水就这样被浪费了。一万块钱说没就没了，当时除了愧疚就只有愧疚，家里人辛苦打工挣的钱就这样不见了。经过和医生沟通，认为我回老家进行化疗也可以，如果用国产的药水就是副作用呕吐反应会大一点。但这时的我还不知道此方案并不适用于我。到了第2个疗程的时候开始掉头发，而且每星期都要到医院验血，清理化疗的针头，很是麻烦。最后老家的医生考虑说此治疗对我无效，要不暂停或者换一种试试。

• 靶向药：
  

暂停化疗后听同村的人说上海瑞金医院很好，于是抱着还有机会再次手术的心态找到了孙福康医生。看过以往的检查报告，孙医生认为手术并不可取，并推荐了内分泌科的苏颋为教授以及北京401的医生。当所有的手术记录、检查报告、化疗复查都看过之后，建议使用靶向药阿帕替尼，停止化疗。化疗的针被拔掉那一刻，轻松的不仅是手臂，还有心情。

• 勇哥：
  

进入病友群是在这条治疗道路上起关键作用的一步

在上海瑞金医院等待检查的时间，认识了几位和我一样的病友。也在聊天的过程中知道了很多病例以及治疗方式。

其中勇哥对我的帮助太大了，在经历过化疗之后，整个人从身体到内心都受到打击，是他让我重拾信心，继续积极的治疗。真的很感谢勇哥。

• 北京：
  

因为有了化疗的失败经验，这一次当苏医生提议吃靶向药同时用消融处理大一点的肿瘤这种方法时，我也谨慎了一些，进行了对比研究。考虑到靶向药的副作用会比较大，可能导致自理能力变差；而消融术对于我目前腹膜后散落型的转移瘤不是非常适用，于是决定到北京看看。

能够顺利的来到北京协和医院，多亏有青菜豆腐等多位病友支招还有崔医生的帮助。从内分泌科到外科李汉忠医生再回到内分泌科童安莉医生，经过检查提示MIBG吸收量小，不适用该治疗，建议使用化疗药替莫唑胺或者核素PRRT治疗。又是化疗，这样会不会是在走老路？如果选择PRRT，一年的费用接近20w，如何承担？

怎么办？怎么办！怎么办。。。

• 等待：
  

家人是不会抛弃我的，但是我已经快要抛弃自己了

从发现复发后，妈妈就一直陪在身边，鼓励我，但我觉得自己就像吸血蝙蝠一样，早晚会将家庭榨干。各项指标在不停重复被检查，漫长的等待，痛苦的煎熬。偷偷哭是唯一能发泄的出口。原以为可以使用MIBG治疗，但是结果又是如此受打击。

应该退休养老的父母不得清闲，承担起照顾我生活的工作。看着自己的孩子生病更心痛的她却强忍泪水鼓励我要乐观。

而爱我的那个女人，得不到我当初承诺的兑现，还要受尽担心和恐惧。每次接通电话，每当她的声音传过来，眼泪止不住的在淌。

还有我那天真浪漫的儿子，他还那么小，甚至还不懂为什么吃药不能治好爸爸的病，为什么不能在家陪着他，为什么北京去了又去。

还要继续挣扎么？真的要给家人留下一堆债务，自己轻松离开么？

• 中药：
  

回到老家后爱人还是不放弃，带我去找中医。
吃中药的3个月时间里，感觉对之前的身体损伤有了一些修复，但是关于嗜铬细胞瘤导致的其他症状还是没有缓解，复查各项指标还是异常的。
同时一星期1.3k的中药费用实在太多，又四处打听到另外一位口碑厉害的中医，在那边费用报销后1周只需要100多，而且整个人的精神状态也更舒服些。

• MIBG:

原本以为就这样熬到最后吧，没想到出现了转机

在群里，维尼尼、朱姐、夕星、杰哥等病友都劝说我尝试一下MIBG，也许大剂量的治疗跟检查显像结果不一样，万一就吸收了呢。联系上401的医生后，非常感谢阿德哥热情的帮我将相关病例拿给医生，而且还预约了治疗。

在401医院的第一次治疗后，腹部痛感明显消失。第二次治疗后，24小时尿的指标也趋于正常。至此，已经再次点燃我的求生欲，努力生活，不辜负陪伴我的父母、爱人、孩子还有一群并肩作战的病友。

• 感恩：

回望自己的求医之路，感恩遇见的热心病友和医生，有了你们才让我们这群罕见病的迷茫人减少求医曲折。想想当初在群里叨扰了很多人，感恩各位病友对我的耐心解释和真诚建议。希望我们的病友都能找到适合自己的治疗之路，祝福每个人都健健康康，平平安安！

提示：文中提到的所有治疗方法及药物，仅为主人公个人经历分享，不具有任何医疗指导行为。