谁是药神？

（以下内容所涉及人物及场景包含虚构和艺术加工，有关医学内容非专业观点，请勿参考）

“这个xx床，有个麻烦事儿”，查房时带教突然说这么一句，“ta好像知道自己病情了，ta女儿昨天打电话来说，反正有点情绪”。

带教语中一丝无奈，我却心中一紧，想起昨天给这个患者签化疗同意书时ta拿着仔细端详半天，说要好好看看，又掏出手机拍下。我原以为是什么职业习惯，毕竟以前遇见过这类的患者，而且这个人也不是第一次来了，上个月也是我负责管床。只是没想到，一个经历四次化疗的对自己的疾病毫不知情的人，却因为我在同意书上写出了具体诊断得知了真相。

我的紧张也只限于那一刹那，能快速稳定情绪来源于我的一些观念，我确实是告知ta真相的人，但这个人可能是任何人，只是我注定站在了那个点位。

带教也很淡然，我告诉他缘由，他淡然一笑，说哄人是最简单的事，但一面又说，这是“踩雷”的行为，就像薛定谔的箱子，这个患者具备了观测者的身份。

每个医者在他的职业生涯中都有属于自己的一套哲学体系，这些哲思或是从生命出发，或是从社会出发，总归的是他经历的事件成就了他的思想。但这种思想又仅仅体现在一些日常闲谈和关键时刻上，因为大多数实际行为都不是个人思想的实践，而是制度规则的体现。所谓万物的终点是行政，也就是这个道理。

Xx床新来的病人，最近体检查到白细胞极高，本意是做骨穿明确一个诊断，当天的查血结果出来，我给带教报了外周的原始细胞比例，带教判断大概率是急性白血病，但具体得等骨穿的结果出来才行。

那一天是周五，临近下班时间，带教在犹豫，要么现在就开始化疗方案，要么等结果出来再定——如果现在开始化疗，到时候结果和预期不同的话，就得再调整，很麻烦，但现在不开始的话，又担心患者虚弱的状态撑不到下周了。一番权衡，也只是在几十秒间，带教果断地让我叫来家属，交待病情，嘱咐事项等等。

从结果来看，这一决策不失为是与时间的赛跑，最终的骨穿结果是当天下午送到办公室的，与预判的结果一模一样。但那时候早已下班了，如果不是果断开始治疗，那么病人还得再将息两天，才能得到药物治疗。而治疗之后的各类指标也显示效果很不错，只需要一直维持着就行。

但导致这个结果的过程却远远没有那么轻松，其中种种环节都需要各种方法去克服，仿佛生命就是这么难以拯救，缺少一个资质都会被卡住，眼睁睁看着病情恶化。

在敲定这个化疗方案后，医嘱是很容易下达的，但是患者和家属面临着两大难题。

第一个难题其实也不算难题，因为和钱有关系，但凡能用钱解决的问题都不叫问题，只是受限于具体花费的多少罢了。患者的化疗方案里有一种药物叫做VEN，这种药最近才在中国上市，进入了医保内，但按照正常用量的话，患者每天费用将在1600以上，一个月就是数万。解决方案是个很经典的电影桥段，购买外国的仿制药，这类事情都是由患者自己去联系购买，在任何意义上，医生是不能参与这种与交易相关的事件的。

第二个难题却显得很尴尬，在于患者化疗需要一定量的血液支撑，否则即使是带教敲定的剂量偏低的方案，也不可能在这种缺血的情况下成功实施。在我轮转的这段时间里，一开始用血其实好像并不太紧张，或者说刚好能够满足部分患者的需求，但也不知道是什么时间点开始，很多用血都开始紧张了起来。包括这段时间科室里很大一部分缺血患者都是某个血型的，这便使得用血变得更加紧张了。解决的办法是由家属去通过互助献血，即家属在指定献血点献指定血型的血，在得到手续认证以后，可以为患者争取到优先输血的权利。这种互助献血在非常时期就显得极其重要，但家属为了得到血液也需要付出很多代价，幸而在法律层面，任何形式的血制品买卖都是违法行为，所以最后这个难题也是在法律层面和经济层面两方面的限制下通过一些特殊的方式解决了。

带教很执着于他的“黑箱”理论，告诫家属一定不要让患者本人知道病情，家属说患者自己大概也知道是怎么个情况，“ta自己会上网查一些东西，也知道自己大概怎么回事”，家属脸上仿佛杂糅了世间一切无奈，却用极其轻松的语气说出了这句话。

当天下午，我看见这位家属陪着患者在走廊里坐着，左手边就是病房的大门，每个人进门的时候可能会注意病房的名字，至少这个科室的名字不会像“肿瘤科”一样直白而纯粹，但他们或多或少知道自己即将面对的这一切。望着他俩的这番光景，我内心其实有一丝慰藉，至少这个患者在他艰难的时光里有个可靠的家人陪伴他，为他克服种种难关。

我是在某个夜班的清晨醒来，隔墙就是走廊，清晨的病房不亚于熙熙攘攘的早市，洗漱、闲聊、吵闹、呼唤护士……，彼此交响不停。也不知是谁的手机在播放抖音或是单纯听歌，播放着那首《只要平凡》，我脑中甚至闪过的画面，是一个人拿着广播，靠着走廊的墙壁听着这首歌颂“药神”的曲目，那一刻仿佛只有这首幽幽的旋律，除此之外的一切都归于了寂静。

我带教说他从来没看过《我不是药神》，但他知道电影里的疾病是慢性粒细胞性白血病，这个疾病已经被逐步克服了。

我闲聊之际也跟朋友说，我在这个科的每一天，都在经历比电影更真实的场景，每一次几乎都能遇到这类的事件。但是，电影是故事，我经历的也只是一次次故事，是故事就是个例，是个例就难以形成大众的响应。在明面上，每一个人一辈子能接触到的、能写在他病历中的疾病，最多也不过二十余种，再多的话就不可能是一个正常人能接纳的了。唯有医护，在他的一生中能经历尽可能多的病种，甚至不缺乏某些极强传染性的疾病。我很少见过有在临床上极度惧怕疾病的医生，流感期间我见的儿科医生从来没有惧怕过患儿，X爆发期间，我也未曾惧怕接触已经确诊的患者，但ta已经逝去，我的所谓接触，也只是想向ta证明，我和ta都一样平等地在面对着这些疾病。

2023.6.16夜