震撼短片｜打开折叠人生
震撼短片｜打开折叠人生
疼痛，对于李华来说，
是过去28年里的每一天。
10220天，245280小时，14716800秒
他的浩渺时光里，黑暗步步紧逼。
李华是一名强直性脊柱炎患者。这种病，是一种影响脊柱各关节的慢性病。病变的部位会逐渐“石化”，变得僵硬。
腰背疼痛常常是这个疾病为病人所感知的第一个阶段。而病情如果持续恶化，转头弯腰会成为难题。再恶化，便可能累及心肺，逼近死亡。
这种自身免疫力疾病的病因尚未可知，就像蛇发女妖美杜莎在人群中随机挑选要捉弄的对象，在他们身上降下永世石化的诅咒。在我国，患病人数超过五十万，在南方沿海地区发病几率大约是千分之一。而李华，是其中最严重的病人之一。
二十余年的折叠人生
也不放弃对生的渴望
李华，今年47岁，来自湖南永州的农村家庭。曾经的他，会穿着当时流行的喇叭裤，上身搭配着白衬衫，再戴顶渔夫帽，刘海打理成“三七分”。但在18岁那年，潜藏在他体内的病魔悄悄地露出了獠牙。28年的时间里，身体渐渐“石化”，病变的关节时常伴随着难以忍受的疼痛，他只能眼睁睁地等待着自己折叠起来，再不能打开！
“折叠人”指的是类似李华这样的极重度折叠患者，他们由于长期没有得到有效的治疗，脊柱严重变形，身体形态如同一把无法打开的折叠刀。李华的上半身紧贴着下半身，面部和大腿的最近距离只有1.86厘米，只能一直保持着弓着身体的状态。他无法直视母亲，也看不见头顶的天空。
李华和他的母亲尝试了各种办法，辗转过许多医院，但都不见效果。疾病磋弯了李华的脊柱，治病的花费压弯了母亲的背。尽管习惯了失望，但是生的渴望让他没有放弃自己，这次他通过QQ群的一名病友得知了陶惠人医生后，由家人陪护，从湖南农村一路奔波至深圳大学总医院。
李华蜷成小小的一团，被送进做CT的机械里，开始全身检查。他是最严重的强直患者之一。“3-on折叠人” 是描述李华病情的特定称呼，意思是下颌紧贴胸骨，胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨。这在国内是首例，在世界范围也很罕见。
陶惠人教授判断，手术与否，都有极高的截瘫甚至死亡的风险。
天平的两端都摆着死亡的砝码，而重归常人生活的期望，使天平倾斜向奋身一搏的一端。“不治好，（以后）我又死掉，谁来照顾他？”李华的母亲这么说道。
四次手术
难度犹如珠穆朗玛峰
深圳大学总医院脊柱骨病科的主任医师陶惠人，从事脊柱外科工作近三十年。陶惠人一脸严肃地看着李华骨骼的扫描图，他认为在医疗技术领域，这次手术的难度堪比攀登珠穆朗玛峰。
一是对陶教授的考验。脊柱如此坚硬，它支撑着人的躯干，使人得以活动，它也如此脆弱，任何一个部位损伤，都可能造成截瘫。陶教授所要做的就是在脊柱上做手术，每一次操作都是在与死神博弈。全国在脊柱矫形领域，能完成这类手术的医生屈指可数。
二是对深大总医院的考验。李华的手术是一个多学科合作的手术，需要麻醉科、脊柱外科、关节外科、感染科、呼吸内科等科室的通力配合。各个科室要有足以匹配手术难度的医疗技术，还要有做前人不敢做的事情的勇气，才能够保证李华手术的顺利进行。
陶教授带领团队接受了挑战。对陶教授来说，能帮助李华回归社会、改善他的困境，更能令他感到满足、开心。对医疗团队来说，完成李华这样罕见复杂的病例，能推进该领域医学的进步，让其他医生做手术时，有前例可依；让更多的强直患者可以得到救治。
陶惠人教授和他的团队用了两个星期时间反复斟酌，制定了方案，从2019年6月13日到12月13日，在半年里实行了四期手术。
在医院期间，李华一直是医疗团队重点关注的对象。李华妈妈回忆道，医生和护士们每天早上、晚上各来看李华一次。特别让她感动的是，陶教授刚出完差回来，还背着差旅用的背包，就会来李华的病房，仔细问询他的身体状况：“李华，你好点了吗？”
四次手术矫正了李华畸形的脊柱，让他第一次看到了为他忙活了半年的陶教授的模样。术后，他重新学着走路。起初，他连站着都是颤颤巍巍的，费尽了全身的力气，可再次站起的喜悦让他坚持复健训练。
李华在病房里用口琴吹起了《世上只有妈妈好》，这首歌不仅是送给不放弃自己的母亲，也是送给陶惠人教授的。他说，“陶主任对我是救命之恩，除了母亲的养育之恩之外，他是第二个了，医生也像妈妈一样”。
深知李华家庭状况的陶教授，还为他联系了智善公益基金会。基金会接下了爱心接力的这一棒，向李华捐赠了款项13万元，减轻他整个家庭的经济负担。
出走半生
生平第一次看海
2020年6月13日，距离最后一次手术过去了6个月的时间，李华在医院内完成了基本的复健。
长期不得不囿于方寸之间的李华，走过朝气蓬勃的80、90年代，走过中国迅速崛起的00、10年代，却从未亲眼见证过中国城市剧烈的变化。深圳是新奇的，世界是新奇的，海也是新奇的。
这一次，李华和母亲来到深圳湾边。他第一次看到了蔚蓝的大海，听到了海风摩挲椰子树叶的沙沙声，闻到了马鞭草清淡的花香。
李华出神地望着海面。奔腾不息的海水从窄窄的海湾涌向太平洋，他也将从狭小的过去走向宽阔的未来。
1974年6月28日，李华出生。2020年6月28日，李华重获新生。这一天，也点亮了更多强直性脊柱炎患者的希望。
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资料来源：深圳大学总医院脊柱骨病科、二更深圳团队
