开篇语

不知道很多朋友是否还记得，多年前社会上关注度很高的营养午餐，这个由民间发起、媒体推动、后来政府接盘买单的活动，到今年已经实施了十年。近日相关评估报告显示，正式名称为农村义务教育学生营养改善计划，实施十年以来成效显著。二零二零年，农村十五岁的男生和女生身高分别比二零一二年高出了近十厘米和八厘米，体质健康合格率大幅度上升，营养不良问题和贫血率则大幅度下降，营养跟上了，居然十年间让孩子的身高多出了八到十公分。而中央财政的相关补助这十年是一千九百六十七亿元，平均每年不到二百亿。从今年十月开始为每个孩子的每天补。由四块涨到了五块，而接下来花钱也要盯住食品安全问题，别再出现今年十一月河南枫丘那所中学的营养午餐、食品卫生的事件。解决这个问题，一靠监管，二靠尽可能的实现学校共餐。教育部相关负责人已经强调，要推动各级政府积极地建食堂，让孩子们真正能吃到热菜、热饭。不知道十年后在身高及各项健康指标方面是不是依然会让我们惊喜？总之一个感慨，为孩子们花钱，为落后地区的孩子们花钱真是值啊。

新闻回顾

西安市全市启动封闭式管理
十二月二十三号本周四零时起，西安全市启动封闭式管理，在陕西省西安市举行第三十三场疫情防控新闻发布会上，相关负责人表示。经过综合研判，当前的疫情防控形势依然复杂、严峻，特别是在风控区之外发现了阳性病例，已经出现了社区传播。为此西安实施疫情防控梯级管理，这对即将在西安参加全国硕士研究生招生考试的十三点五万考生来说面临考验。十二月二十一号晚，陕西省教育厅发布了二零二二年陕西省硕士研究生招生考试公告，针对受疫情影响的考生分类做出了七项安排，将以代设考点、借考、送考、上门等方式实现应考、进考。
“禁柴封灶被冻哭”  生态环境部介入针对媒体报道河北山海关古城清洁取暖一刀切，禁止烧柴取暖、封堵炉灶等，致部分群众挨冻一事。十二月二十三号，本周四，生态环境部新闻发言人表示，北方地区清洁取暖是一项民生工程，首先是要把保障群众温暖过冬作为底线，对简单粗暴、一刀切等行为将第一时间组织调查核实。为推进清洁取暖，二零一九年山海关古城片区全面禁煤，今年冬季当地又禁止烧柴取暖，虽然当地政府免费发放的电暖气、电褥子等，很多住户室温不满十摄氏度，目前当地已立即启动整改，生态环境部也表示将密切关注后续整改落实情况啊。

本周视点

等待1月1日，罕见病人的希望还“罕见”吗？

来源：央视新闻周刊-岩松说 

白岩松：
上周六和周日，“2021中国罕见病大会”在北京召开。除了政府官员、医生、专家学者外，这场全国性的学术会议还吸引了众多罕见病患者家属的关注。他们希望能够从中获得一些新技术、新药物的信息，特别是药品价格方面，有没有更进一步的政策信号。长期以来，罕见病由于患病人数少，药品开发成本高，一直是几十万一针的天价，而想取得不错的效果，一年又要注射好几针。上百万元的负担，几乎很少有家庭能承受，很多故事也就在折磨与眼泪之中，走向了最心碎的结尾。好消息是，明年1月1日开始，又将有7款罕见病药物纳入医保目录，降价幅度几乎是打了0.05折。还有一周就要元旦了，这些等待药物的患者怎么样了？他们的药物能够及时到位吗？未来，还需要哪些努力构建更成熟的罕见病政策体系？

《新闻周刊》本周视点关注：如何让罕见病的希望，不罕见。

北京晚高峰急救接力，急救转院罕见病患儿

周三晚5点，北京西站12号站台，两辆救护车已经等候了许久。即将抵达的G80次高铁上，有一位只有7个月大的罕见病患者。他叫刘璟逸，因患有脊髓性肌萎缩症，一直用呼吸机等设备维持生命。

 
患儿父亲 刘奎琛：可能高铁比较颠，出现了两次心率达到180、190。头顶一直不停地冒汗，随时都有可能心力衰竭吧。  璟逸此行是因为他的父母希望把他从长沙转院到北京儿研所，寻求治疗的转机。虽然有一名医生随行，但璟逸病情危重，只有尽快送到医院，安全才可能有保障。当时是北京晚高峰，儿研所又位于最为拥堵的东部。 

在交警的开道护送及社会车辆主动避让下，一条“生命通道”得以打通。从北京西站接上小璟逸的救护车一路畅通无阻。

只用了16分钟，救护车就到了儿研所。而以往这段路，需要堵上近一个钟头。今年9月，小璟逸的病情恶化，陆续辗转于湖南多家儿童医院ICU。由于疫情，只有4个月大的他见不到父母，每天相伴的只有白色的墙壁，插入身体的各种管路，以及监护仪的滴滴声。 

患儿父亲 刘奎琛：吸痰，每天吸那么多次。要从嘴巴里面，要么从鼻子里面，一通的话，可能就会通到这个位置，快到胸前。正常一个人这样子通都很难受，更何况一个这么小的宝宝，我看到他痛苦的时候，他的眼角只会流泪，没有声音、没有力的，所以说他连哭的声音都没有。 璟逸是家里的第二个孩子，有一个大两岁的哥哥。生病前，他很爱笑，眼睛很大，经常被人夸赞长得漂亮。 

患儿父亲 刘奎琛：那个时候，手只能这样子抬起一点点，脚只有这个脚掌可以这样张一张，平移也移不了，抬也抬不起来，我们当时是觉得，璟逸怎么这么懒，他都不爱动。 

患儿父亲 刘奎琛：9月16日的早上，突然间小朋友脸色发白，然后两眼上翻，然后嘴唇是发绀发紫，其实那个时候就是他的吞咽功能在退化，喉咙里面有痰，吞不下去，导致窒息、休克。 刘奎琛后来才知道，儿子得的是一种发病率约为万分之一的罕见病，这是一种基因病，它会让孩子的肌肉一点点失去力量，最终连呼吸的力气都没有，窒息而死。而且6个月以下发病的患儿最为凶险，平均活不到2岁。该病我国约有患者3万人，目前国内有两款治疗药物，一种是口服药，售价约6.8万，另一种则是月初经医保谈判从55万降到3.3万的注射液。该药需终身注射，第一年六针，次年开始每年三针。

  

浙大二院罕见病诊治中心 主治医师 余昊：这个药是促进基因表达增多的，对疾病有改善的作用。如果这个药停用，蛋白的表达又会慢慢下来，有可能恢复到原先的状态了。 璟逸的父母都出生于1995年，刚刚27岁。母亲在家照顾孩子，没有收入。父亲是厨师，每月工资6000元。虽然近几年，药企推行“慈善赠药”，首剂买一赠三，之后买一赠二，他们也在网络筹到了一些善款，但算下来1年110万，还是无力承受。 

患儿父亲 刘奎琛：我们第一针都解决不了，更何况第二针，璟逸在ICU里面的话，住了有三个多月，光维持他能活下去都花了有30万左右。 

首都儿科研究所呼吸内科主任 曹玲：目前小璟逸，主要面临的危险还是呼吸的问题。比较慢性的肺炎，时间比较长。他感染了很多耐药的细菌，一旦出现痰堵的情况，随时都可能有生命危险。 据了解，未来该药在3.3万基础上，还将按医保类型，再报销一部分。目前，璟逸的母亲在医院陪护，父亲则打算在北京打一份工。他们都在期盼璟逸能够坚持到1月1号，降价的特效药在他身上起效，再一点点摘掉呼吸机。
国家医保局医药服务管理司目录处处长 张西凡：现在也是争取让它加大在各地的这种配备力度，争取在全国大幅度省份都能从1月1号起，不出省能够找到医疗机构，能买到这个药。

 患儿父亲 刘奎琛：刘璟逸是我取的名字，那个时候想着希望他比较安逸、快乐度过这一生。其实我也特别希望能够和别的家长一样，可以牵着自己的孩子走一走，我相信会有这么一天的。 

白岩松：
罕见病治疗，其实跟当下抗击新冠疫情有点像，那就是早诊早治，早预防效果更好，但是不少罕见病患者都曾经历过不同程度的诊断困难。有数据统计，我国罕见病患者平均确诊所需时长为1-3年，有人对一类罕见病做回顾性研究发现，有一位患者被误诊长达33年，在这期间患者反复去了十几家医院，用了许多不适合自己的药物，错过了宝贵的治疗时间。这到底怎么产生的？有解决途径吗？
罕见病如何破解确诊难？

崔丽英研究渐冻人多年。眼前的这个小伙子在她看来，才半年病程，确诊速度算快的，而90%的渐冻人会在发病五年内死亡，只有第一时间确诊，继而用药，才能有效延长生存时间。但是，渐冻人的早期诊断非常困难。
北京协和医院神经病学系 主任 崔丽英：比如我们有的患者，无意发现我这块手的肌肉萎缩了，他会到医院看病。如果我们没有特别多经验，或者从筛查的角度 这一块肌肉萎缩是有很多原因的。比如说尺神经的病、颈椎的病等等。都可以出现这块肌肉萎缩，早期我们在三个月。患者觉得有症状，我们就会在早期给他做个肌电图，肌电图非常广泛的神经原因损害，我们就要怀疑是渐冻症的早期，就给他用上药治疗。这个肌电图检查就非常重要，它是要求技术比较高的一个检查。 罕见病专家聚集在全国性教学医院高度集中的城市，并非每家医院都能做高标准肌电图。崔丽英带领团队建立渐冻人诊断标准，年年举办肌电图学习班，在发达国家这是每个神经科医生必修、会做的项目。 

北京协和医院神经病学系 主任 崔丽英：有一句话说，会看罕见病的医生，比罕见病还少，其实对罕见病的误诊，或者漏诊率都是比较高的。因为罕见所以像基层医院，他根本就没见过这样的病人。我看到一个全身型重症肌无力的男士，20多岁就开始疲劳，一直被诊断为神经官能症，但是休息休息他又好了。其实重症肌无力的特点也是这样，休息休息就减轻，症状是波动性的，都快50多岁了才确诊，误诊断30年。 
罕见病与常见病的临床表现型重叠程度大，单个病种病人资源少，往往在医院的多个科室向他遇到的每个临床医生解释疾病、介绍病史，医院仅仅局限于头痛医头、脚痛医脚的对症治疗，患者经常在不确定中迷失多年，对有药可治的罕见病来说，误诊漏诊危害极大。

 北京协和医院神经病学系 主任 崔丽英：还有患者本身，比如说到我们这看了，我们给他已经确诊了。但是患者他还想再到别人家再看看，协和看完宣武看、宣武看完天坛看、天坛看完北京三院。走了一大圈，到上海再看一下，这个也会延误诊断。 

北京协和医院神经病学系 主任 崔丽英：除了大家会看常见病，像我们协和医院的神经科大夫，就是你各种罕见病你都要有这种诊断能力，很多病都牵扯到好几个科室，大家意见又不在一块，到底怎么处理不知道，特别复杂的罕见病，那我就会预约MDT（多学科会诊），然后安排各个学科相关科室来一起讨论，从罕见病角度，我们每个周四都有这样的会诊，今天就会决定他应该不应该做手术，下一步怎么处理 一个中午的时间，就解决了多学科的问题。 

从超过2万个基因的人类基因组中，找到致病基因元凶，犹如福尔摩斯断案。2019年，为解决罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理目标，国家卫健委决定建立全国罕见病诊疗协作网。作为国家级牵头医院，北京协和医院日前宣布该网已建成，而其以MDT即多学科会诊为基础建立的首个国家罕见病会诊平台，召集20多个学科、250多名专家，已为上千名患者将确诊时间缩短到平均4周，花费降低90%。诊疗之外，多学科会诊的重要功能就是教学，每次约有50个医院在线学习。 

北京协和医院神经病学系 主任 崔丽英：对罕见病的罕见经验还有检测手段，这是我们医务界本身问题，无论是临床经验也好还有诊断技术也好，要进行培训。因为医学毕竟是经验的医学，我们有很多医生，他在协和医院学习期间，他见过一例，回当地看病的时候，比如说罕见病，他一看这个怎么像个罕见病，所以像基层医院，其实要对罕见病要进行宣教，对有些罕见病他们能够怀疑。然后他们及时转诊，我们不能要求所有的基层医生，都能诊断罕见病，但是诊断明确以后回到当地，他们可以进行随诊、后续开药、照料，我觉得这个就很好了。

 白岩松：被确诊了罕见病，往往对患者和背后的家庭来说都是晴天霹雳，摆在他们眼前的大多就是两个问题：这病能治好吗？我们治得起吗？事实上，治疗困难和治疗费用高，也是大多数罕见病患者的痛点。目前，全球大约只有5%至10%的已知罕见疾病有药可治，而治疗罕见病的这份“孤儿药”往往又费用高昂。面对好不容易才被确诊的罕见病，我们下一步该做什么？

保基本优先的医保，如何更兼顾罕见病患？
本周五上午，浙江大学医学院附属第二医院的吴志英主任照常开诊，和罕见病打了三十年交道的她，明年将在浙大二院建立起全国唯一一个罕见病病区，与她的病患战友们一起，共克罕见病。

 浙大二院罕见病诊治中心 主任 吴志英：罕见病之前，因为它的发病率特别低，可以诊断治疗罕见病医生就更少。所以你一定要有这种特殊的专家团队，来看这些病，给病人更大的帮助。 目前，全球能够被诊断出的罕见病约有七千多种，三年前中国公布第一批罕见病目录时，涉及了121种，仅是七千多种中的冰山一角，这样的数据背后，折射出了罕见病治疗困难的现实问题。 

浙大二院罕见病诊治中心 主任 吴志英：全球的七千到八千种，这是大家都公认的数据，我们中国也有这么多病种，并不是说中国只有121种病，不是的，中国也有这么多病。这121种当时是经过专家讨论以后列下来的，就是针对一些，一个是可诊可治的，还有就是相对常见的，就是我们能够尽快解决问题的罕见病。

 浙大二院罕见病诊治中心 护士长 包营晓：我们预计元旦改造全部结尾，在1月份全部开张。我们目前主要是收治神经系统遗传相关的罕见病为主，床位现在也是22张，如果一年的平均周转一千人以上肯定是没有问题。 

面对已经获得了诊断、迈过了“确诊关”的罕见病患者，临床医生并不希望他们被拒之门外，但“治疗困难”始终是摆放在医学面前的现实障碍。列入中国罕见病目录的121个病种中，47种全球没有治疗药物；16种境外有药、境内无药；最终国内有明确治疗药物的仅36种。

 罕见病患者：这个叫腓骨肌萎缩症，刚刚配了药，应该今天开始吃上了，我想这是长久战，应该一直要吃，但是这个病没有特效药。 

罕见病患者家属：多系统萎缩，罕见病也没有特别好的方案，现在还是以改善症状为主，没有特效药。 

浙大二院罕见病诊治中心 主任 吴志英：研发一个新药非常困难，你真正像国外那些大的药物公司，你研发一个新药都是几十个亿甚至上百个亿美元，你要投入这样子的经费，你可能才会研发一个新药出来。而且你就是投入了这么多的经费进去，最后研发的药物是失败的。 针对罕见病的具体病种研制新药，对药企而言是一个高投入的过程。即便攻克了技术难关，让罕见病的小群体“有药可治”，接下来，向基数较小的罕见病群体回收研发成本，又使其不得不面临“用药贵”的困境。 

浙大二院罕见病诊治中心 主任 吴志英：罕见病的药物为什么贵，你平均一下，你的分母很小。一个是贵的原因，另外一个就是为什么研发少的原因，这是总体来说，就是性价比不够高。但在我作为一个医生来说，我们不会去管这些的。我们能管的，我们就希望你要尽快有药物出来，就希望这个药能够降下来，要想尽各种各样的办法。你不管是进入医保还有社会的捐献。 

目前中国有40余种罕见病治疗药被纳入医保药品目录，其中，今年通过谈判纳入的就有7种。在基本医保领域，上个月的医保“灵魂砍价”让不少罕见病群体看到了希望。

 国家医保局医药服务管理司 目录处处长 张西凡：从提升保障水平的角度，我们希望更多的罕见病治疗用药进入目录，更好地满足患者的基本用药需求，但其实大家也都知道，我们基本医保制度定位就是保障基本，因此必须坚持尽力而为、量力而行。 在基本医保保障能力有限的情况下，为了维护医保基金安全，只能将“保基本”设为优先项，但在面对每一个不该被放弃的罕见病小群体时，社会更应探索构建更多元的保障体系。 

国家医保局医药服务管理司 目录处处长 张西凡：限于基本医保的功能定位和目前的保障能力和保障水平，目前还没有办法通过基本医保制度，把所有的罕见病药品都纳入报销范围。这是一个现实。同时这几年我们也支持一些地方，通过商业健康保险，通过慈善救助等方式，缓解这个罕见病患者的费用负担，这也是发挥社会力量，在医疗保障领域的一个探索。
白岩松：一提罕见病，大家看到罕见两个字，就以为人数非常少，其实这个罕见，只是指在整个人群当中，发病比例不大，但如果把所有罕见病的患病人都加起来，全国2000万，您说小吗？而且中国现在每年罕见病患者还以20万的数字在增长，这同样不小，更何况一个人的生命也是生命，我们也该以人为本，这就需要包括药物研发、观念改变、确诊的水准等等等等加在一起全社会的进步。下周六，1月1号，最新版国家医保药品目录就要执行了，对于很多罕见病的患者来说，这就是光，但愿在2022，2023这样的光更大更亮。

人物回顾

唐钱婷：“短池”折桂

在经历了东京奥运会和全运会的历练之后，十二月二十号本周一，十七岁的小将唐钱婷以一分零三秒四七的成绩，将国际泳联世界短池游泳锦标赛女子一百米蛙泳项目金牌收入囊中，赢得了自己游泳生涯第一个世界冠军。而就在前一天的半决赛，她以一分零三秒九九打破亚洲纪录，仅一天之后，这个纪录就被自己再次刷新。从短池放眼长池，教练眼里，唐钱婷游泳前程远大。短时折桂后，唐钱婷想要放平心态继续突破。
杨爱云：助你“上岸”

十二月二十一号，本周二，冬至时节，屋外低温已在零摄氏度之下，屋内热火朝天。河南理工大学宿管杨爱云和几名同事为楼内即将在本周参加研究生考试的考生包着饺子。多年宿舍楼内工作，杨爱云看到考研学子起早贪黑，为了背书、赶时间而不好好吃饭，于是连续七年每到冬至前一天便会准备食材，当天和同事一起分给学生。她希望考研学生吃到饺子都能成功上岸，也想让孩子意识到学习之余爱惜身体十分重要。
苏某：送果去研究

本周广西南宁八旬老人苏爷爷自家种植的上千斤皇帝柑发生兰蓝变，导致这些果子无法正常售卖。相比往年，今年蓝变果子又多了些，让他无奈而心疼。当从同村果农处听到有高校研究所在收集蓝变皇帝柑用于研究，苏爷爷决定将自家一千五百斤蓝变果子赠送给科研组，考虑到老人的难处，科研小组按价格回收，苏爷爷又寄送好果子表示感谢，他希望坏果子有了用武之地，能给更多果农带来应对蓝变的好方法。
周禹：花式播气象
”下一位，姓名？”“台风”“台风，几月份了？都十二月份了，这个时间段我们一般不受理台风业务啊，要不是深圳缺水，保安都不能让你进来，你知道吧？”刚才预报本周一、二深圳会受台风影响时，周禹扮演的天气排班员语言轻松诙谐，还有气象科普加在其中，戏剧化传播兼具信息、娱乐效果，他被网友戏称是被气象主播耽误的影帝。从事气象预报工作十七年，因短视频出圈，周禹感谢被认可，以后尽可能吸引更多人去关注天气，他还会有更多尝试。
白岩松：中国人常说自古英雄出少年，现在的中国体坛特别需要一批有冲击力、有实力的少年，唐钱婷十七岁世界冠军，就自然让人们对未来中国游泳团队更厚实、更有冲击力充满信心。而年轻人想要出成绩，除了自己的努力，更离不开别人的帮助。河南理工大学的宿管阿姨连续七年为考研的学生准备饺子，难怪很多高校里的孩子都管宿管阿姨叫楼妈。

本周人物

他几十年的时间一直在为孩子们服务，现在他要一边照顾孩子们，一边面对成年。
郑渊洁：郑渊洁写给三个商标的一封信，你们三个分别在二零一零年、二零一一年和二零零九，未经我授权，恶意注册皮皮鲁、童话大王、舒克商标，侵犯了我的在先权利。我从来不失眠，然后这三天就是等于连续三天失眠。这个我估计不足，这个是对我自身的生理上的冲击力估计不足。
郑渊洁：以一己作品撑起发行了三十六年的杂志《童话大王》，每月中旬原是郑渊洁为下期杂志看版式、订封面的时间，然而本月他无需为此忙碌。中刊网络发布的郑渊洁写给三个商标的一封信，宣布《童话大王》明年一月起停刊。此举不仅因其要将更多精力投入商标维权，同时也是对自己诸多作品形象未经授权注册商标维权艰难的抗议。一个是成都皮皮鲁猪皮肉注册，是个人注册，他的公司用这个商标用于贩卖猪皮肉，销量非常大，就因为他用了皮皮鲁三个字我认为。第二个呢就是叫做江苏舒克内衣。第三个呢导致停刊的就是叫做天猫童话大王旗舰店，卖童装，那销量也很大。

郑渊洁笔下的皮皮鲁和舒克这两个角色的创造，以及《童话大王》杂志的创刊都起于上世纪八十年代。尽管我国商标法规定，申请注册商标不得侵犯他人现有的在先权利，但三个商标在二零零九到二零一一年间未经授权，被他人注册使用。而郑渊洁对这三起商标的维权已持续数年，以皮皮鲁商标的维权为例，该商标起初被裁定无效，但被注册人诉至北京知识产权法院后又发回重审，在此之后。相关评审机构又裁定该商标可以使用。郑渊洁继续起诉，保护自己的知识产权。《牛魔王新传》的作品呢男一号就是皮皮鲁，乔麦皮也注册，但是不多，那个不多是好事，坏事但是好事了。最多的被抢注的应该还是皮皮鲁、舒克、鲁西西、大灰狼洛克。越受欢迎的形象可能遭受越多的商标侵权。

在停刊消息后，本周四郑渊洁接连发布微博称，接到北京知识产权法院作出的公正判决，江苏舒克商标、成都皮皮鲁猪皮肉商标侵犯知识产权成立。一方面，当下这三起备受关注的案件已经在有效推进，但另一方面，两岸的被告江苏舒克服饰有限公司以及成都的商标注册人不服判决，继续上诉。二十年成功十六个商标维权案，平均每个商标维权耗时数年，律师费等各类费用数额可观。而除了这三起商标案外，郑渊洁说还有六百七十二个商标在等着他维权。
郑渊洁：我同时只能对八个商标同时再多，我就顾不过来了。那天我让我孙女帮我算一下，说爷爷要维权成功六百七十二个商标，每个平均要五六年时间，然后我同时只能维权八个，就干掉一个再补进来一个。我需要多少年，我觉得这是一道奥数题吧。什么人够可以的，我孙女给回了一个什么？根本不是她岁数该回答出来的话，她说“向天再借五百年”。
今年六十六岁，几十年间郑渊洁每早四点半起床持续写作两小时，保证每天创作三千字。如今在发布停刊消息后，他也依然保持着类似的创作节奏。
我维权这三个商标累计用了三十六年嘛，我在写这个故事是一个长篇，长篇就是这六百七十二个商标都维权成功了，然后我希望能够复刊，这个时候我已经积累了，因为在这个停刊期间我还继续在每天写作，所以我希望在复刊的那一期是一千页一本的杂志，跟年鉴一样。

记者在中国裁判文书网上以在先权利为关键词搜索、检索到两万六千多篇文书，以恶意注册和商标为关键词检索到近三千篇文书，以抢注商标为关键词检索到一千多篇文书。商标注册似乎发展成了一门生意、一个产业。而在不久前印发的“十四五”国家知识产权保护和运用规划中明确要加强知识产权全链条保护，统筹推进知识产权审查、授权等工作。郑渊洁建议严加监管相关新申请，缩短诉讼时间的而比起维权的成就，相信更多人希望看到《童话大王》的复刊。

相关主管部门给我各种信息。这两天。我觉得有希望，会不会出现一个奇迹，就是像公诉那样，既然一个皮皮鲁商标宣告无效了，那其他跟它一模一样的皮肤商标为什么不可以一揽子宣告他无效？不需要我来主张权利，我认为有可能出现疾病，一定要改变这个商标现状，一定会使正面影响。因为你保护了他的知识产权、尊重了他的劳动成果，能极大的刺激作家的创作热情。
白岩松：为孩子们写童话不容易，但心情应该是好的，而现实不是童话，要与成年人打官司可能更不容易，而且心情也可想而知。祝郑渊洁顺利，因为孩子们等着呢。

本周特写

现在年轻人真不容易，比如考研吧，由于临近研究生考试，北京地铁一条线上有一座车站叫上岸，因此最近吸引了不少考研的学生过来拍照打卡，祝福自己和身边的人在考试中金榜题名，成功上岸。这有点像每年找工作之前，北京的很多毕业生会去卧佛寺取其offer的含义，希望能够拿到大厂的offer，也就是被录取有好的工作。你看年轻人一边得自己努力考研、复习，另一方面也得给自己找点心理支撑，祝他们今年考研顺利、顺心。

北京冬奥倒计时五十天前后，伴随着十一台造雪设备的轰鸣声，造雪枪、造雪炮撒下纷纷扬扬的雪花，首钢大跳台正式开始造雪。作为北京赛区唯一的一个雪上竞赛场馆，冬奥会时将会承担自由式滑雪大跳台和单板滑雪大跳台两个项目的比赛，届时这里将会产生四枚金牌。

本周四寒潮来袭，造雪迎来黄金期，大跳台正式换装。

刘麟：对于我来说一个比较珍贵的一个寒潮吧，因为北京的寒潮是有数的，它这个北京天气我们每年都会去看一下天气预报，我们看历年天气的时候，然后去预估一个大概的一个寒潮期、一个低温期，然后我们会把我们的设备准备好，然后去来造雪。
不同于其他雪上场馆。由于北京城区白天气温高、降温晚、寒潮短等特点，只有夜间至凌晨才可达到造雪要求。为保证成功造血，造雪专员需要实时监测气候及风向条件，及时启动。待设备启动后，还需每隔一小时进行实地查看造雪情况，以便最大效率、最高质量实现造雪。

潘晓智：这个我们这个造雪哈那现场呢是采用的是这个气杆、雪腔加上色彩、雪泡啊都是采用这种更加节能的、更加环保的这个设备，日夜不停、间断的根据这个我们这个气温的特点，让这个出雪量更大，能够让这个雪质更加符合我们这个比赛的要求。
造雪工作是在结束区域、起跳区同步开始，并逐步向出发区推进。其中出发区雪后将达零点五米，跳台赛道和别墅区为零点五米到四米。
整个造雪团队共有十四名中、外人员组成。刘麟是大跳台造雪团队的负责人，入行已有五年，大学专业就与滑雪相关。之所以从事造雪工作，刘麟表示只有会滑雪才会修好赛道。
刘麟：是这样，因为运动员他更多的去参加比赛、更多的去了解比赛，然后他对场地这块的话他会有更多的了解、有更多的自己的体会。在雪圈里有一句话就是说玩得好的人才能修得好，因为他本身是一个玩家，他对这个场地是怎么样去修建、怎么样好玩，他有更深刻、更直观的体会和理解，他也更有权威性。
本周五凌晨时分，大跳台的起跳区已经堆起了厚厚的一层雪包，为了加快进度，刘麟和团队里的队员商量，趁着天气适合，机器不停通宵造雪。经过一夜的努力，大跳台的雪几乎覆盖到出发点，刘麟和队员短暂的休整后，又开始驾驶起修建赛道的推雪基修整赛道。

刘玉川：今天是二十四号啊，现在已经造雪大概有七千多立方啊，完成了基本上完成了百分之七十左右啊。预计会在呃一月的二十号左右就能完成所有的赛道的储雪和造雪工作。
在完成冬奥会相关比赛任务后，首钢滑雪大跳台将作为世界首座永久性保留和使用的滑雪大跳台场馆，继续承办国内外大跳台项目体育赛事，作为专业运动员和运动队训练场地。与此同时，首钢滑雪大桥台还将向公众进行开放，成为服务大众的体育主题公园，充分发挥其综合价值。

结束语

时间过得太快了，尤其人到中年之后，更感觉时间是翻倍的在向前走。这不，翻开日历看，周二零二一年就要结束了，这段日子一定是盘点大大小小年度收获的时候，其实对于我们个体，只要你足够健康，只要家庭和睦幸福，我们就可以说自己是富足的人。衷心地祝福大家，不仅今年有健康、有家庭的幸福，明年更有，我们都做这方面的富人。