白友故事：家有“小白人”，母亲爱心守护（上）

以下文字来自患者自述：

我的孩子在五岁时确诊白癜风，一经诊断立即治疗，至今已坚持了五个半月。今天去医院复查，原先白斑的部位在伍德灯照射下已经基本没有荧光了，肉眼也看不出白斑了。医生告诉我可以停止光疗，后面改用涂药巩固不复发就行了。想起这五个月的煎熬和辛酸，我真想大哭一场！父亲之前安慰我说，对于人生，再痛苦的事情，几个月之后再看，几年之后再看，就会觉得一切都云淡风轻了。尽管我现在还不能完全放松，但是悬着半年的心还是放下许多。我在陪同孩子看病的过程中认识了很多白友，得到了很多患儿父母的鼓励和帮助，也被分享很多宝贵的治疗经验。是他们的鼓励和支持一直支撑着我，让我相信，只要坚持治疗，孩子就一定会痊愈。我把自己五个多月来的所有的看病经历和经验做个整理，希望能帮助到更多的人。

孩子在2020年6月拍证件照的时候发现嘴角有一个白点，当时摄影师说：“这小家伙怎么照相都没有把嘴巴擦干净？”到8月我突然发现白点越来越大，变得有硬币那么大了。8月16日晚上，我在线问诊了医生，当时医生告诉我是白癜风。听到这三个字的瞬间，我还是不敢相信，抱着一丝侥幸，第二天一早带孩子去了市儿童医院。医生用伍德灯给孩子做了检查，最终确诊。之后的整整一周，我都不知道自己怎么熬过来的，上班的时候不敢让自己闲下来。不知道老天为什么让这个病发生在自己孩子身上，孩子才五岁啊，他本该有快乐无忧的童年！我不停地在内心深处问自己，反省自己不够尽责，没有照顾好孩子。

我麻木地每天在网上查疾病科普、医院和专家信息，也买了医学专业书来看。在了解疾病的知识和目前治疗的现状后，我逐渐恢复了理智。相信每个妈妈都有过那种体会，从确诊之后，看孩子皮肤哪都像是白斑。于是我买了伍德灯回来给孩子全身做了检查，发现孩子只有嘴角有硬币大小的白斑，我告诉自己一定要冷静下来，积极勇敢面对！我慢慢调整心态，开始带孩子治疗。在这里想说的是一定要早发现早治疗！在病情进展期的时候，白斑会发展得很快的。从一开始的小拇指大小，2个月以后就已经有一元钱硬币大小了。

我曾经很想知道孩子的病是什么原因引起的，仔细回忆了一下我和孩子他爸的家族史。孩子姥爷的弟弟53岁发现有白癜风，但不严重，只是手指上有。我担心孩子是遗传导致的，于是咨询本地有名大医院的专家，她耐心地告诉我们，这个病遗传概率不高，跟孩子紧张焦虑各方面都有关系。我于是问孩子害怕什么，孩子说害怕一个人在家。之前爷爷一个人带孩子的时候，出去买菜会把自己放在家里，这让他缺乏安全感。其实关于白癜风的诱发原因，我们没必要太纠结或一定要刨根问底，很多医学专家都解释不清，何况是我们普通人。但是坚持锻炼，健康作息以及规律饮食对预防疾病发生和进展很重要。

后来孩子开始口服复方甘草酸苷片，每日两次，每次一粒。吃这个药期间孩子容易喊累，除了保证孩子充足睡眠，还要经常给孩子做心理疏导，告诉他男子汉要勇敢。服药三个月后复查，医生让孩子停止药物，说不能单纯依靠药物，也得让机体自己调节。