陌生的嗜[shì]铬[gè]
“如果上午检查出癌症,下午去做什么呢?”

一、头痛
之所以印象深刻是因为那天刚好是中秋节。本应阖家团圆的日子,而我,却在上班。
头痛这件事对我来说已经习以为常,并没有在意,但是下午3点左右情况发生了变化。
从义诊活动结束后就开始头痛加重,伴心悸、胸闷、恶心。下班回到家直接倒床就睡,迷迷糊糊的接到家人电话,睁开眼发现已经晚上8点了,灯还没有开。
把杯子里剩余的冷水喝掉后计划直接睡到天亮,但是,计划变了。刚躺下就感觉不对劲,开始呕吐,吐到最后只能干呕,而且头越来越痛。
等拿出血压计测量后拍照发给朋友,说了句:真庆幸明后天是休息,不用上班。


二、被耽误的2年时间
2019年8月7号,第一次知道自己的血压高和血糖高是在医院常规体检。护士打电话过来说:您好,体检报告已经出来了,需要您来复查一下,明天上午空腹来可以么?
整整3年过去了,依旧记得那天上午,我在医生办公室里哭的面目全非。
我不能再吃糖了……
医生一边不停拿纸巾给我,一边安慰到:不用紧张,现在医疗水平这么好,糖尿病可以控制,你这么年轻,饮食做好管理再加上运动和吃药,不用害怕。而且很多年轻人都有糖尿病。
可是我依旧感觉可怜:我不能再吃糖了……
随后的日子里,我就顶着“糖人”和“高压人”的身份每个月定时到医院配药和复查,但是血糖和血压稳定不降。

复查的项目包含:血常规、电解质糖脂、甲肝肾功能、空腹胰岛素、C肽。尿常规。
服用的药:降糖—从二甲双胍一天3片增加到二甲双胍一天3片+格列齐特一天2片+西格列汀一天1片。降压—从硝苯地平一天1片增加到硝苯地平一天1片+倍他乐克一天1片。
而这时的我已经没有第一天的那副担心样子,反而有种破罐子破摔的趋势。反正血糖已经高的降不下来,少吃一口也不能影响结果。
直到2020年10月陪同家人到北京检查身体,来回的奔波加上和好友见面熬夜聊天,放肆的又喝了2次小酒,回到杭州后觉得自己有必要去医院一趟了。
医生说现在空腹血糖15mmol/L,高压150mmHg,低压110mmHg。建议住院检查一下,排除继发性高血压和控制血糖,同时现在情况不稳定,还是有危险的。但是当时的我拒绝了医生,只说到:您开点药吧,我不住院。
于是就这样自己折磨自己直到2021年的中秋节。
第二天挂号内分泌科的一位专家号,交代病史后,医生说安排住院吧,要全面检查一下。2021年9月29日上午,看起来很心善的B超医生用最温柔的语气说出最残忍的话:小姑娘,你肾上腺这里长了一个鸡蛋大小的东西。在回病房的路上,手机叮的好几声提示我:您已预约肾上腺增强CT、胸部增强CT、头部核磁共振,请于2021年9月30日至……
emmm,事情似乎变得糟糕了

三、等待手术
经过医生的询问病史环节,回忆到这2年间除了头痛、血压高、血糖高的表现,平素还有心率快和汗多的症状。并且1个月前还出现过2次餐后低血糖,头晕眼花、冷汗淋漓、手脚冰冷,持续大约半小时缓解。
抽了一管又一管的血,做了一项又一项的检查,最终医生结合症状,告知我:疑似嗜铬细胞瘤。


也许是那位实习医生太年轻,也许是知道我也在门诊上班,所以并没有避讳的告诉我:嗜铬细胞瘤在他们医院治疗过的病例极少,现在需要查一些文献看看。于是我也打开电脑,搜了搜PubMed。
而对于检索结果并不令我感到乐观。在PubMed上不设置任何其他关键字的搜索pheochromocytoma(嗜铬细胞瘤)仅有2.4万篇文献,这些还包括了并不是主要写嗜铬,仅仅是提到一下嗜铬的文章。的确罕见了。
经过一系列的术前用药准备和手术谈话,最终决定做腹腔镜手术,并且左侧肾上腺全切。好在一切顺利,手术成功,并且现在血糖正常,血压正常,血液检查结果正常,增强CT结果也正常。


四、并不孤单
当得知我的肿瘤名字叫嗜铬细胞瘤后,家里人的心情跌到谷底,但反而我却是那个安抚他们的人。
经过各种网络结果的对比还有文献的查阅,对这个病也有了基础的认知,所以并不感到害怕或沮丧。反而利用这难得的病假期开始练习剪视频。
也因此在陌生的网络世界认识了好多病友,成立了“一米阳光”小群。再后来因为病友的推荐,终于找到了真正的组织。大家互相帮助,互相鼓励。虽然生活很苦,但是我们苦中作乐。


五、加油,林文二
直到现在已经做过手术一年时间了,在病友们的分享下,对嗜铬的认知已经不仅仅是在文字上,更是对治疗过程中发生的一切有了更多的实际了解。但同时也知晓了目前关于嗜铬治疗的可限性以及部分医生对嗜铬的陌生。
想起当初自己在网络上搜索“嗜铬”相关信息的时候,病友的亲身经历分享还是很少的。所以很多被确诊或者疑似的病友听着医生们的专业词汇很茫然,并且在不懂疾病的情况下更加悲观,以为自己被判了“死刑”。但假设他们可以看到病友们的亲身经历,是不是会感同身受并愿意一起积极向上的生活呢
相对于身体康健的人来说,我是不幸的;但相对于没有找到病友组织的人来讲,我是幸运的。
加油!给你自己打气~


希望世上没有痛苦的疾病,希望医生可以战胜疾病,希望我们的希望成真。