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助力罕见病关爱丨专家护航,为小胖威利患者提供多学科医疗关怀

2023-07-11 20:23 作者:小胖威利关爱中心  | 我要投稿

7月8日义诊活动

多学科医疗关怀

浙江小胖威利罕见病关爱中心




• 义诊活动

7月8日,小胖威利罕见病关爱中心联合浙江大学医学院附属儿童医院邹朝春教授团队的爱心专家举办了第54场小胖威利综合征多学科义诊活动。

此次义诊设立了内分泌科、泌尿外科、心理科、骨科、口腔科、耳鼻咽喉科、眼科和康复科共八个科室,为小胖威利患者提供免费的医疗咨询和诊疗服务,旨在让患者获得全面的医疗检查和治疗建议。



多学科的医疗关怀

小胖威利综合征是由于第15号染色体部分片段缺失导致的先天性罕见病,对食欲、发育、代谢、认知和行为等身体的各个方面都有不同程度的影响。此次多学科义诊活动为患者们提供了宝贵的机会,来自内蒙古、安徽、江西、北京等地的30组小胖威利患者得以接受来自多个学科的专业医疗关怀和权威专家的专业医疗建议。

专家们仔细评估了每个小胖威利患者的病情,并为他们制定了个性化的治疗计划,旨在帮助他们更好地应对疾病和管理疾病。患者们能够得到了不同领域的专家团队共同的关注和照顾,这对于罕见病患者来说无疑是一次宝贵的经历。



除了医疗服务,患者和家属还有机会与医生进行深入交流,解答疑问,增进对罕见病特点、治疗和护理的了解,提高他们应对疾病挑战的能力。


为11个科室定制12面锦旗


小胖威利罕见病关爱中心一直致力于提高罕见病小胖威利综合征的社会认知度,向社会宣传科普;帮助患者对接有效医疗资源,为患者家庭提供综合支持。为了帮助更多的小胖威利患者,小胖威利关爱中心在浙江大学医学院附属儿童医院邹朝春教授的支持帮助下联合举办了14场多学科义诊活动。

浙江大学医学院附属儿童医院一直以来对小胖威利罕见病关爱中心的工作特别支持,他们每次在多学科义诊活动中都安排经验丰富的爱心专家,为小胖威利孩子们提供了专业的医疗咨询和诊疗服务,他们的奉献和关怀为患者带来了希望。

为了感激浙江大学医学院附属儿童医院多年以来对小胖威利义诊活动的大力支持,小胖威利关爱中心特地为内分泌科、神经内科、儿童保健科、泌尿外科、心理科、骨科、口腔科、耳鼻咽喉科、眼科、呼吸内科、康复科和内分泌护士共11个科室定制了12面锦旗,并在义诊当天郑重送出。定制的锦旗代表了小胖威利关爱中心对浙江大学医学院附属儿童医院的深深感激之情,也象征着双方长期合作与支持的友谊。

希望小胖威利罕见病关爱中心和浙江大学医学院附属儿童医院的合作能够继续深化,为更多的小胖威利患者带来福音,让他们感受到社会的关心和温暖。同时,也期待更多的医疗机构和社会力量加入到罕见病关爱事业中,共同为罕见病患者构筑一片温暖的天空。


关于小胖中心

小胖威利罕见病关爱中心(中国小胖威利协会)的建立是为了中国十万个小胖家庭、科研人员、临床医生和护理人员可以交流信息和支持,并在一个大伞下发出统一的中国声音。

我们组建了11个专家免费咨询群、24个家长交流群,汇集了海内外100多名研究人员和医生、2000多个小胖家庭。如需帮助,先添加工作人员微信(xpwilli),之后再进相关的群~


公益捐款渠道

一点关怀,

或许就能为一个病人创造希望。

心有阳光,

人间便处处得见温暖。

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