小胖威利关爱中心工作人员现身上海中华医学会场

5月26日，浙江小胖威利工作人员，整装“行李”（宣传资料）再次出发，前往上海参加中华医学会儿童罕见病（UDP）临床诊治与研究新进展学术会议，本次会议聚集了多名国内外知名儿童专家，他们将共同探讨包括小胖威利在内的儿童罕见病领域的探讨罕见病治疗的最新进展和未来趋势。

小胖威利罕见病关爱中心始终将小胖威利疾病知识的介绍与宣传工作放在重要位置，工作人员们也深知每一次参会机会都十分难得，非常珍惜会议提供的宣传机会与平台，小胖威利志愿者们积极在中华医学会会议现场分发疾病介绍手册、搭设展架、向过往人员进行讲解和介绍......

希望通过宣传活动可以让更多的大众了解和认识小胖威利综合征，给予患者尊重和关爱，希望当小胖威利患者走向社会时，大众在面对这一群体的时候能够少一些异样的眼光和莫名的偏见，给与他们最基本的尊重与理解，期望通过我们的不懈努力和大力宣传能够降低小胖威利罕见病患者在求学、就业过程中受到的歧视，凝聚起全社会的力量，竭力为包括小胖威利在内的所有罕见病患者营造一个温馨、尊重、友好的社会环境。

我们也盼望着通过这种近距离宣传能够吸引现场知名专家学者的目光，让他们能够关注小胖威利这一罕见病，并开展相关研究。我们相信，在不久的将来，小胖威利综合征将不再被忽视，治疗水平将得到提高，更多的患儿可以得到更加及时、有效的治疗。

关于小胖中心

小胖威利罕见病关爱中心（中国小胖威利协会）的建立是为了中国十万个小胖家庭、科研人员、临床医生和护理人员可以交流信息和支持，并在一个大伞下发出统一的中国声音。

我们组建了11个专家免费咨询群、24个家长交流群，汇集了海内外100多名研究人员和医生、2000多个小胖家庭。如需帮助，可加工作人员xpwilli

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或许就能为一个病人创造希望。

心有阳光，

人间便处处得见温暖。