小胖威利综合征到底有多罕见？小胖威利5月宣传月(第3天)

国外报道Prader-Willi综合征的发病率

没有性别的差异

但是，有人群或地区的差异

报道比较多的美国大约1/15000

就是15000的新生儿里可能会有1个

也有一些地方报道相对比较少

可能1/20000到1/30000

由于这个疾病本身相对来说比较罕见

我们国内这方面的研究资料比较少

当然，它其实是罕见病中比较常见的了

它的诊断方法比较特殊

导致Prader-Willi这种病人可能生出来以后并不能得到很快的确诊

有时候可能要到几岁、十几岁甚至几十岁以后才能得到确诊

当然也就会延误他们的早期治疗

影响效果

希望通过我们的宣传能让更多医生或社会大众来了解这个疾病

能让他们更早地得到诊断和治疗

小胖威利罕见病关爱中心（中国小胖威利协会）的建立是为了中国十万个小胖家庭、科研人员、临床医生和护理人员可以交流信息和支持，并在一个大伞下发出统一的中国声音。

我们组建了11个专家免费咨询群、24个家长交流群，汇集了海内外100多名研究人员和医生、2000多个小胖家庭。如需帮助，先添加工作人员微信（xpwilli)，之后再进相关的群～

公益捐款渠道

一点关怀，

或许就能为一个病人创造希望。

心有阳光，

人间便处处得见温暖。