特教故事 | 她把特教“做进了海关”！
“2015年到2018年，我从香港往内地搬了三年的书”，lily在谈及自己踏上 “特教征途”的履程时，她都会分享这三年蚂蚁搬家式的“搬书趣事”。
lily有一个“天使综合症”孩子。这种疾病又被称为快乐木偶综合症，这是一种神经发育性疾病，智力障碍、语言缺失、癫痫发作、异常的脑电发放、运动障碍、睡眠及喂养问题、有特殊的面容及特异的行为。
Lily说，她的孩子属于重度患者，所以，孩子除了没有味觉，也没有痛觉，他的手被玻璃割破了，血一直在滴，他都没有感觉。他能有的，就是微笑，对着你对着所有的人永远的微笑，所以他叫“天使”。
孩子两岁多时，不会说话，不会走路，也不会自己吃饭，身体也不好。日常生活中，孩子除了能对着她微笑，她没收到过更多的欣喜与慰籍。
“那时候，我是一个很无知的妈妈。”当有人建议带孩子去看看医生，但作为妈妈的Lily很排斥这种语言，不愿意接受别人的建议，因为她不太愿意被别人说自己的孩子有什么问题，要做什么，怎么做等等。家里人也安慰她说，孩子还小，等慢慢长大了，自然就好了。
“我觉得我错过了好多黄金期，因为孩子在三岁前，特别是一岁的时候，对孩子发育来说是最宝贵的黄金期，是可以激活他的大脑细胞的。”Lily说她对此感到极为愧疚与懊悔。
2013年，Lily决定放下工作，带着孩子去香港治疗。
初到香港治疗期间，她看到了治疗师对她和她特殊孩子的包容与尊重，在旁人看来，她的孩子就是普通孩子，没有特殊二字。她看到，像她一样的“天使”妈妈或特殊孩子的父母，从不避讳让别人知道自己有这么一个孩子，从不因为自己孩子的“特殊”而关上与社会接触、与人交往的大门，旁人也不会惊讶于特殊孩子与父母在公共场合的异常装备与行为，这让Lily的心理产生了极大的冲击。以前，她不太接受别人建议，也不太愿意向别人分享自己孩子的事情，哪怕她也隐隐感觉到自己孩子有些异常。
“我不知道有多少父母像我一样，首先给自己和孩子贴上‘特殊’的标签，再把自己和孩子封闭在‘与世隔绝’的小屋里？不知道是因为害怕别人的眼光，还是害怕给别人带来麻烦？”Lily说。
从此，Lily就成了特殊的孩子的“陪读”和老师的“助教”。每天，老师做按摩（治疗）示范，Lily和其他妈妈就成了老师的“手”，成了孩子的“眼睛”，成了孩子的“脚”。
通过在香港协康会的陪读与助教过程中，Lily看到了专业性，萌生了把自己变成“专业妈妈”的想法，这样她就可以随时随地帮助孩子治疗、上课。于是她反复咨询后，决定报读协康会所开设的对应师资（治疗师）培训课程体系，一口气报了四期。
2018年，Lily因为证件过期需要回广州办证，离开前她特地请了治疗师治疗孩子和一个印尼姐姐帮助自己打理家务并照顾孩子起居。
6月1日，Lily正在广州的机构里给孩子们做“六一儿童节”活动，活动结束后，在香港照顾孩子的姐姐打来电话，说孩子今天中风了。
接到电话的Lily手足无措，内心极其焦灼与痛苦，再加上证件没有下来，没办法及时赶去香港，当时的她几近绝望。
“姐姐说，孩子中风了，医生说二分之一的大脑死亡，身体半边瘫痪。听到这个消息后，我很着急，又有些迷茫。”这时她有些累，以前也累，但充满了奇迹发生的希望，而这次，无疑给她本就接近极限的心理重担上再加了一个担子。
那段时间，Lily想了很多。“好像总有一种无形的力量，在拼命拉长我与孩子之间爱的距离，拼命阻止我和孩子去接近美好与快乐，拼命考验我和孩子承受痛苦的毅力、能力和耐性。”
这时，帮助Lily撑过来的力量很多来自正在寻求她帮助的父母。
2015年，受到切身感染后的Lily，希望发生在自己孩子身上的“小确幸”也能发生在更多同样孩子的身上，在征求香港协康会的意愿后，在协康会的支持下，她决定将这一套特教体系在广州落地，去帮助更多的孩子和父母。
而近三年的“搬书趣事”就此发生了。
“这些特殊孩子教育的书籍，上面有很多治疗方法，我看到原来这些方法这么简单，父母在家就可以给孩子做治疗，我就想随身带几本书回来分享给他们，像蚂蚁搬家。”Lily说
“很多家长发信息告诉我，看完这个书以后，他们已经可以对孩子有很好的帮助了，也发现孩子有进步了，哇，这种心里的感觉特别舒服也特别深刻。” Lily说。
家长的反应，让Lily在搬书这件事情上更加卖力了。2015年到2018三年间，这样的“蚂蚁搬家”Lily没有停止过的，带的书越来越多。
“有一次我用一个箱子装了四五十本，一百多斤，在过检测机的时候，箱子非常重，但是我都能轻松搬到闸机上，扛着爬楼梯，我也可以轻松扛上去，现在回想起来，当时就像一个大力士，平时这么重的东西我是搬不动的。回过头来想一下，想要去做这件事情，因为发自内心的动力要去做，什么都挡不住的。这种时候，人的力量，是超出你的想象空间的。”
因为书籍数量增加，海关不允许这样带书，规定一个人只能带两本书，但是拉杆箱里面肯定不止两本书。
“那一次，我被海关扣留下来了，工作人员说，你不可以这样带书。我就告诉他们，这些书籍可以给内地的孩子带来什么？可以给多少爸爸妈妈找回方向和希望？我还在海关里面给他们‘上了一课’。后来，有个海关工作人员说，他家孩子也有特殊需要，于是，我就送了他一本。”她说，“那一次后，我带的书就很少了，因为我才意识到必须遵守海关规则。我就通过与特殊孩子家长当面或者线上沟通等方式，尽可能给她们分享方法，缓解他们焦虑。”
“到现在为止，我直接帮助的大概有2000多个家庭，多是通过被帮助过的家庭介绍的，我跟这些父母都成了很好的朋友，他们也很迷茫和痛苦，所以，当我知道孩子中风以后，很快就调整过来了，我没有时间去感受自己的痛苦，也没有必要，只需要正视面对。”
在寻求Lily帮助的家庭中，不同情况的都有，有些需要给一些治疗建议，有些则只需要疏导对方的心理。
“我会跟他说，世界上不是你最苦的，比你更苦的人还有很多，比如你的孩子，这样他就会觉得舒服一点，更加正面的去对待他的孩子。”
“在香港治疗时，治疗师或者社工，会经常跟我交流，分担我内心恐惧的东西，这让我卸下了心里包袱，看到了孩子会发生奇迹的那一天。所以，我们的治疗师一定要冷静、理性、清楚地认识到，在你做特教的过程中，首先治疗的不是孩子，而一定是家长，是要教会家长正确的认知理念、勇敢的信心和科学的方法。”
她说，治疗师第一步就是教会家长：正视接纳孩子的“与众不同”。
比如孤独症谱系障碍（自闭症）的重度孩子，他的能力很低很低的情况下，父母一家要清晰的知道，他孩子的能力究竟达到了什么程度。
“父母要知道，对于这个孩子当下要做的最重要的事情是什么？是自理能力，而不是不切实际的‘清华、北大’，这就是接纳。而自理能力，就来源于日常的生活中，父母要给予孩子时间和机会参与到生活中去。”
“比如，吃饭这个能力，如果孩子已经是重度了，你还一直在喂他，那么他是不是能力就会越来越弱？如果父母知道他是重度，就给予他更多的机会，把勺子给他，把碗给他，然后协助他，让他学到‘能吃’这个动作，这就学会了‘吃’的自理能力。而不是父母急切地抓住勺子去喂孩子，边喂边告诉孩子这样‘吃’这样‘吃’。”
作为特殊孩子的妈妈，与其说孩子去协康会治疗，受益最大的是孩子，不如说是Lily自己。
作为特殊教育师资培训导师，她认为好的治疗师，首先不是治疗孩子，而是治疗父母。孩子的治疗要靠父母，父母虽然不能代替治疗师，但是可以当治疗师很好的助手。
教会家长，或许，这也是她为什么当初选择疯狂“搬书”的原因之一吧！
