嗜铬细胞瘤|用自己来“培养”一位嗜铬医生

“世上本无路，走的人多了，也便成了路”

嗜铬细胞瘤，这个还未被国家纳入罕见病目录的“罕见病”，很多病友在进群后才知道，原来这个瘤，不仅不知道它是什么时候来到身体里，直到它被迫离开身体的那一刻，自己都从未真正的了解过“嗜铬细胞瘤”的真面目。

关于误诊，或许这个词语用的严重了些，但是对于遭受身体伤害的患者来讲，每一天都是痛苦的。多一天高压高糖高心率的生活，就会多一份发生并发症的风险

一天三顿的吃着不能降压的降压药、不能降糖的降糖药、不能降心率的降心率药。每次大汗淋漓的找医生复查，情绪激动的好像一碰就要炸的雷，为什么这些药没有效果？

但是面对无异常的（未查准病因的）检查报告，只能听到一句：定期复查，或者建议您到心理科看一下是不是焦虑症呢。

试问有多少小伙伴是辗转科室不得治，踏遍内分泌科、心血管科、神经内科、心理科也无果。

关于手术，嗜铬细胞瘤在手术探查、肿瘤分离、挤压时可出现高血压危象，诱发左心衰、肺水肿、严重心律失常、脑出血意外等严重并发症。肿瘤切除后，儿茶酚胺分泌减少和血中浓度急剧下降，使原来处于收缩状态的血管突然扩张，加上心脏收缩减弱等，使血压严重下降发生低血压休克、心源性休克等。

所以嗜铬细胞瘤的围术期准备很重要。术中的麻醉医生准备也很重要。

然而根据病友调查统计，在81位嗜铬手术人群中，术前进行降压扩容准备的有68人，而毫无准备就直接手术的有13人。而在这其中最令人痛心的就是，因为准备不足，未能预知到术中可能出现的风险，所以在进行手术过程中挤压到肿瘤导致血压飙升而无法处理，最后考虑到患者和医生的安全只能终止手术，原封不动的进行了缝合。清醒后告诉患者，下个月在重新手术。

自己掏钱包请人在腰上白白开了一刀。

关于定义，嗜铬细胞瘤，不仅没听过这个名字，甚至有的人还要百度一下“嗜铬”的拼音怎么读。然而只要带了“瘤”这个字眼，就难免要问一句：医生，这个是良性还是恶性的啊。

如果你是在2017年以前问的这句话，并且医生回复你：是良性，定期复查就好了。那并没有问题。

如果你是2017年以后问的这句话，医生还是回复你：是良性，定期复查就好了。那我建议你反问一句：肿瘤编码是什么？

2017年国际癌症研究机构发行的第4版《内分泌器官肿瘤分类》将2014年第3版WHO分类《内分泌器官肿瘤病理学和遗传学》中肾上腺肿瘤，根据病理学、临床行为和遗传学新证据，进行了重新定义和归类。其中将肾上腺髓质肿瘤章节中所有的嗜铬细胞瘤、副神经节瘤、复合性嗜铬细胞瘤及复合型副神经瘤全部定义为恶性，将旧版所称的良性与恶性PCC合并，用术语“转移性PCC/PGL”代替“恶性”，但在同义词中保留了良性PCC的名称，表明对于该病的认识，既要与时俱进，也要一脉相承。

关于治疗，目前手术是对嗜铬细胞瘤治疗的第一选择，在复发或转移后，放疗、化疗、靶向药、免疫治疗、核素、消融等等这些治疗手段的效果是因人而异的

而嗜铬细胞瘤的治疗指南也是不断更新中，一小部分医生都是在不断探索新的治疗方法，和病友一起研究治疗效果。

就如同最近大家在讨论的一件事，嗜铬术后要不要进行预防复发或转移的放疗？医生不能确定这件事的可行性，病友也不确定这件事的可行性，那就需要一批“吃螃蟹”的人来做出这个有勇气的决定。探索、总结、积累、重复，每一种治疗方法的产生都感谢提出设想的医生和敢于尝试的病友。

关于医院，而在病友中，就算是没有亲自去过，但如果其他人问起：看嗜铬应该去哪家医院，找谁？估计脱口而出的就只有那5家医院和其中对应的某位医生。

为什么只有5家，因为经过病友们多年就诊经验积累，能得到认可的对嗜铬有研究经验的医生只有这些。而经过一传一的现象后，新病友也不再考虑其他家试试，毕竟是看病，耽误时间是要命的，所以该医院的同类病患就出现了“扎堆”现象。

这是一个滚雪球式增长，通过嗜铬患者数量的增加，医院治疗嗜铬的经验更加丰富，会给更多的疑似嗜铬患者信心和吸引力，然后有更多的嗜铬患者前来就诊，对嗜铬的治疗经验叠加上升。

关于“培养”，这是一种共同成长的方式，只不过教材是患者自己，而学习者是医生。

一个医学生，经过本科五年，研究生三年，博士又三年；从住院医师考试，到主治医师，副主任医师，主任医生，每一个能坐在医院的门诊给患者看病的医生，都是经过千锤百炼。

然而知识是学不到尽头的，总会有“不知道”的疾病出现。假如你碰巧遇见了一位不认识嗜铬细胞瘤的医生，耽误了确诊，那么当手术以后，不要去抱怨他，要学会原宥。

用自己的亲身经历去感悟他：你看，我以前高血压、糖尿病在你这里吃药一直控制不好，我在别的医生那里找到病因啦，你知道是何原因么？是嗜铬细胞瘤。没听过吧，我给你仔细讲一遍，这样以后遇见和我相似症状的患者：血压高、有头痛、心悸、大汗淋漓三联征，可以做一个鉴别诊断：嗜铬细胞瘤。

虽然嗜铬细胞瘤的归类统一为恶性，但是在没有复发、转移之前，只要定期复查影像类检查和血检就可以。所以并非一定要去治疗嗜铬非常出名的医院扎堆检查。一方面异地就医不熟悉不方便，另一方面还要花费更多的路费和住宿费。

选择一家自己所在城市的口碑比较好的三甲医院，找一位自我介绍擅长治疗高血压的内分泌科医生挂号，并作自我介绍：您好，我是一位嗜铬细胞瘤术后患者，以后准备在您这里固定做复查，请问您对这个疾病了解么？如果不了解，我可以和您介绍一下，促进咱们良好的医患关系。

看，又方便了自己，又“培养”了一位医生，未来还可以减少这家医院对“嗜铬”的误诊率。