正确认识肌营养不良,积极治疗肌营养不良很关键!
孩子患上了进行性肌营养不良,每当看着别人的孩子在草坪上快乐的玩耍,自己的孩子却动作迟缓,体态笨拙,走起路来像鸭子一样,这种滋味,也只有家长自己才能体会。在没有孩子以前,常常被电影中那些感人肺腑的亲情触动内心,现在这种情况,如何面对这一切?在我院接诊过的病例中可以发现,对于治疗,其实大部分家庭都存在一些主观或客观的问题忽略了治疗的重要性。
孩子只是走路摔跤,怎么会是这种病。
患儿患病初期走路的时间晚,走快时容易摔跤,不会跑,家长往往以为是缺钙,一些非专科医师也认为是缺钙了,需要补钙。实际上这是进行性肌营养不良的早期表现。发现孩子行走异样时就应该及时到专业或大型医院进行检查,明确病因,主观臆断和不专业的诊断将耽误治疗。
这病没办法治,花再多的钱都是徒劳!
进行性肌营养不良是一种遗传性基因缺陷导致的肌肉变性疾病,基因问题目前是医疗手段不能改变的,所以通常确诊后家属都会得到医生的答复“这病目前没有根治办法”,人们心里没有办法根治的病就等于判了死刑,治与不治都是一个结果,自己进行康复训练不也是一样。慢慢地,孩子情况越来越重,站不起身、无法走路、无法自理,家长才意识到所面对的不仅仅是孩子没办法治好,还有必须有人放下工作全程照顾,无论是自己亲自照顾还是另请护理都是问题,到那个时候再想到医院治疗已经来不及。
自己制定康复治疗有效吗?
很多家长在得知这种病无法治好后,由于各种原因没有选择在医院进行治疗,而是自己定制了康复计划让患儿加强锻炼,可孩子不仅没有好转反而开始抗拒,不配合。还有些家长觉得孩子得了这种病是因为营养缺乏,或者觉得特别心疼孩子,因此在不了解疾病的情况下,初期给患儿加大营养。病人因行走困难,运动量小,形成了营养过剩过度肥胖。这两种心理都是不正确的,在后期只会因过度疲劳和肥胖进一步降低患者的行动能力,给家长和患者带来很大困难。