一切都是最好的安排——你的到来又是如此醍醐灌顶(下）

编者的话：按照日本美国统计的发病率来估算，国内小胖威利患者超过十万，但由于在临床极易误诊漏诊，目前为止已经确诊的寥寥无几，大部分都在接受错误的治疗。五月小胖威利意识月，介绍小胖威利每个阶段的不同症状，以及多个小胖威利家庭的育儿故事，希望可以提高社会认知度，减少误诊，让患儿家庭免走弯路，及时得到应有的有效治疗。

今天是意识月最后一天，是一篇小胖妈妈的励志故事，希望可以提振大家的信心，早日走出阴霾迎接阳光。

上次写完上面一句话就没有再写下去了......现在是23：18分，夜深人静，婧恩今天也早早的在晚上10点不到就喝完了最后一顿奶。今天终于有时间也有兴致坐下来打算把这篇长文写完。内心也觉得是时候了，不想再拖了。

婧恩，你知道吗？

就在上周，你在妈妈的助力下把鼻管给拔了，因为你自从四个半月开始已经基本能完全独立喝完所有的奶啦！你不再需要鼻管啦！妈妈真为你感到高兴，为你骄傲！是的，换做以前的妈妈我不会想到宝宝四个月了可以自己喝奶能让妈妈这么高兴。

婧恩，你知道吗？　

你现在就在妈妈旁边，躺在婴儿车里沉睡着，看着你肉嘟嘟的脸庞和平静祥和的面容让妈妈不禁从隐隐担忧将来的不安回到了此时此刻与你在一起的当下的幸福。当下妈妈感受到了对你的心疼，瞬间一股悲伤涌上心头，不过妈妈不会压抑忽略这个感受，而是让它彻底被妈妈看见和经由它从妈妈的心头以眼泪的形式自然流出，因为被看见被释放，妈妈此刻又感受到了平和的力量和对你满满的爱。　

婧恩，你知道吗？

一切因你而起。

因为你的到来，让爸爸妈妈再次感受到了为人父母的喜悦！

因为你得了罕见综合征，让妈妈意识到不是家族健康、生活健康就一切如你所愿，在世界上人类是如此的渺小。妈妈以为一直拥有的掌控感现在看来是如此的幼稚天真，不知天高地厚......生命确无常，唯有珍惜当下，才是真正能掌控的。

因为你的存在，一度让爸爸妈妈陷入困惑：这样如何是好？你能做什么？如果一个人的价值体现在为别人为社会带来贡献，那你的价值是什么？为什么在我们看来你都是在使用社会资源（医院，理疗，语言治疗）而不是回馈呢？妈妈当时的确迷茫了，被不解、担忧、害怕、悲伤、气愤，甚至被羞耻围困着。　

庆幸的是，同样因为你的存在，伴随着以上提到的感受同时，妈妈更感受到了对你满满的爱和疼惜。而且随着时间的推移，妈妈对你的爱和那些负面感受相比的占比越来越大。虽然妈妈时不时还是会对你的处境感到难过，但如果把妈妈对你的爱比作光，那些负面情绪比作阴影，那光已经亮到足够盖过那些阴影，足以给予妈妈智慧和力量享受当下和你，和爸爸还有姐姐在一起的每一天。

因为对你的爱，妈妈才慢慢从不解担忧走了出来：原来妈妈所有的担忧不解都是基于妈妈深信三十多年的所谓价值观：“只有具备功能，才有存在的价值”。所以在这个前提下，一切才解释的顺理成章：因为你足够优秀，所以你值得被爱；因为你足够有用，所以你才有价值；

万幸的是，因为你来到妈妈身边，即使每日每夜你不哭、不醒，不笑；即使妈妈知道将来你不能自立，妈妈依然真真切切地感受到对你日益增进的爱。而只有这份真挚纯粹的爱才能强大到打破妈妈三十多年固有狭隘的所谓人生信念，才有幸看到你带给妈妈的启示和另一番大天地。

因为你的存在，足矣。你不需要做任何事说任何话来得到妈妈的爱。因为你在，所以妈妈爱就在。你就是价值，你就是值得被爱的，不是因为你做了什么或者说了什么。

因为你的存在，解脱了束缚妈妈三十多年的思想禁锢，是你，亲爱的婧恩，解放了妈妈。用你独有的方式来解脱妈妈，疗愈妈妈。谢谢你！

因为你的存在，让妈妈对大自然又多了一份敬畏心，人生百态世事无常，自己不是无所不能的“神”。生命是如此脆弱又是如此坚韧，灵动百态，人间万物以各式形态展现着生命的张力。唯有臣服，方得心悦。

妈妈知道未来的路会有困难，但庆幸的是你在荷兰出生，一个特殊护理享誉盛名的国家。

妈妈知道未来的路充满挑战，但庆幸的是你来到我们这个大家庭，有爸爸、妈妈、姐姐、爷爷、奶奶、外公、外婆、姨妈、姨父们的疼爱。

妈妈知道未来的路会有泪水，欢笑， 但又有谁的人生之路不是这样走完的呢？

用我们柔软的心，真挚的爱活出属于我们自己的精彩！

看着你熟睡的小脸庞，妈妈会心一笑，写的差不多了，妈妈就此收笔。爱你，宝贝！

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０２－０９－２０２１