针对特殊儿童疑难病康复治疗的干预-广州天使儿童医院刘天姣

广州天使儿童医院刘天姣主任作为广州市医疗行业协会代表在2021广州社会组织儿童服务论坛健康主题平行论坛上向大家作“针对特殊儿童疑难病康复治疗的干预”主题分享，

刘天姣主任在论坛上主要介绍了三个主题：第一个是儿童疑难病诊疗面临的严峻局面，第二个是儿童诊疗领域与时俱进的诊疗体系，第三个是社会关怀和家长培训课。

一、儿童是疑难病诊疗面临的严峻局面

现在的特殊儿童疾病数量依然庞大。国务院新闻办公室2019年发布的《平等，参与共享:新中国残疾人权益保障70年》白皮书中指出，我国现有残疾人大约8500万。在2006年的第二次全国残疾人拍样调查中显示0-14岁的残疾人口为387万人，占4.66%，其中0-6岁的残疾儿童约167.8万人，每年新增残疾儿童19.9万人。儿童行为发育异常及神经类疾病患病率逐年攀升，在临床上，很多患儿父母都对医生反馈，以前没发现有这么多问题孩子，现在问题孩子是越来越多了。而公开数据显示，我国6岁以下的脑瘫病患儿超过30万。

而广州天使儿童医院的专科是针对自闭、孤独症.还有抽动，多动，智力落后，可能这样的孩子在身边不是很多见，但是有时候在我们亲朋好友当中可能会发现有的孩子眼神交流不好，跟孩子说话却不理睬人，很多家长不知道去哪里问，也不知道孩子出现什么问题，这就是神经系统的疾病。一般来说，当怀疑他语言落后，叫他也不理人，眼神不好，可能有行为发育这方面的问题。

目前罕见病面临着“确诊难"的问题，罕见病本身发病原因就非常复杂，部分医院由于缺少专业医疗团队，先进生化及遭传学诊断等因素，使其很难识别不常见的疾病。数据显示，有些致病因素还没有被人类认识，一个罕见病患者平均要看5- 10个医生，15%的早见病确诊时间平均需要5年。每种早见病的病因和表现都有其特异性，多数会对机体的器官及系统造成严重的不可逆的损害，甚至危及生命。临床统计，我国早见病以先天性断形，心脑血管畸形、内分泌代谢疾病、神经系统疾病为主，早见病患者中90%是由染色体或基因异常所致。早筛查、早治疗早防治早见病的第一道防线，就是要在怀孕的时候孕早期做好筛查。

二、儿科诊疗领域与时俱进的诊疗体系

广州天使儿童医院目前主推“三维一体“医家康综合康复体系。“三维一体”的理念就是家庭，医院、学校。以“医家康”为康复理念的综合康复体系，核心为医学康复和教育康复相结合，引入家长伴学计划，采用医疗+家庭+康复诊疗模式综合干预，全面促进孩子身心同步康复，让他们成为生理健康，心理健康以及具备社会适应能力的健康儿童。

三、社会的关怀与家长培训课

特殊儿童的家庭面临很多国境和社会需求，目前社会各界人士对于残障儿童还是比较关注的。每一个孩子都是一个带翅膀的天使，我们希望每一个孩子可以健康地成长，特别是特殊儿童更需要一些物质上，经济上，精神上的支持。解决特殊儿童相应问题的对策:

1.家长培训课，定期开展家长培训活动，组织儿科康复专家对特殊儿童家长进行专业辅助教育训练指导。

2.经济援助，对特殊儿童家庭提供治疗资金援助，减轻家庭经济压力，促进特殊儿童得到及时医治。

3.成立志愿医疗服务队，定期深入基层和贫困山区，慰问和救助困难儿童疑难病患儿家庭。

4.爱心义诊，全面开通网上预约服务，简化就诊预约流程。组织专业人员定期进行社区/上门服务，对各类特殊儿童开展义诊服务。

广州天使儿童医院

健康一个孩子，幸福一个家庭!