自闭症真的很难治吗?
不难治,也难治。难的不是治疗,难的是找对适合个体的教学方式。举个例子,有的小朋友言语不足,但是社牛,有的小朋友社交不足但是专注力一流,有的小朋友什么都不足,就不能用同一种教学方案,所以自闭症干预既需要个别化设计,因材施教,也需要谱适性。自闭症孩子和普通孩子教育目标是有区别的,教学目标设定也是不一样的:普通的小朋友更多的是知识的学习;特殊的小朋友不仅仅需要关于生存的知识,也需要关于生存和社会的知识,更需要其个性发展的知识,所以一线教学中,更多的是学习能力的培养和先备技能的养成。 做特殊教育几年,有幸遇见不少家长,见过不少孩子,有时候会觉得特别可惜又无能为力。很多时候,不是孩子没希望,是因为干预的方向不对,记得我接过一个六岁的小男孩,很听话,很安静,但是专注力持续时间段,只有一分钟不到,去家长沟通的时候,我跟他爸爸讲我们制定的专注力提升的训练计划,他爸爸跟我说,不重要,我只需要他学习好,在普校跟得上老师的进度。但是学习好不好,学东西快不快,专注力是先备技能,是基础啊,所以只能花大量功夫,跟家长解释,有的实在解释不通,就先教一段时间,看效果再跟家长谈,希望能打动家长。大多数听劝,但是也有少数家长会投诉你改变用户需求:我们只需要1,你却偷偷教了2。 有的家长对小朋友的症状不了解,没有做过详尽的检查,贸然选择干预机构和干预方式,也是小朋友迟迟不见好的原因。之前接过一个小朋友,家长说干预三年,一直没有语言,只会嗯,啊等简单的单音节词,高频度的语言输入不管用,后来代课老师发现孩子不会构音主要原因是孩子口部肌肉弱,给孩子做构音训练,发现孩子嗓部发音异常,跟妈妈说,妈妈不信,坚持没有问题,后来花了些功夫,说服了爸爸,带孩子去医院检查,发现孩子嗓子天生有病理性缺陷,这是导致不能发音的关键。 也有个小朋友从ABA体系出来,身上有ABA过度干预的刻板印象,导致社交不会变通,小朋友不愿意和他玩,这时候最好的选择应该是游戏社交训练,培养他的社交能力,但是家长偏偏选择让小朋友上幼儿园,自主交友。一个缺乏社交能力的特殊小孩,可想而知结果,白白浪费两年黄金干预期。最后小朋友找到了合适的教学方案,做了三年干预,七岁的时候由妈妈陪读,进入上海某郊区一所普通小学。可见方向很重要,选择大于努力有一定的合理性。 有些家长,在寻找方向的路上走的很艰难,不仅仅是心理上的难,更多的是经济上。一个月收入五万的左右的家庭,原本小康,如果有一个特殊小朋友,需要做干预,月支出(上海)大概在四万左右,每天的支出800算很少见的。试问什么样的工作,可以让两个普通人,在还完房贷车贷,扣除日常花销,每个月还能拿四万出去呢?基本很难。在上海,残联下的自闭症康复机构,据说本地人医保可以报销,有幸遇见几个从残联过来的家长,效果不大。 中国的自闭症康复治疗发展并不平衡,最好机构和医院在北京,在上海,在香港,在台湾。其他地方,这种治疗机构很少见,如果得了也没办法,甚至有些偏远地区没有自闭症的概念,所以归根结底还是经济实力。经济实力允许,你可以选择的空间就很大。 作为一个自闭症干预一线打工人,我认为自闭症是不难治,难的是经济支持,是家长的心路。自闭症治疗的路上,不断的选择方向,不断的尝试错误,背后是家长的血汗钱,是家长的辛酸泪。有时候看到网友发帖问自闭症的孩子该不该放弃教育,底下一群人在喷家长不负责任。其实真不是不负责任,只是自闭症的普及度太低,大多数不了解自闭症家长的心酸,像我一样了解的人,也没办法做到感同身受。很多家长不仅仅是一个自闭症的孩子的父母,还是丈夫,是老婆,是儿子,是儿媳妇,是女儿,是女婿,有时候真不是家长不爱孩子,不想治疗,是真的经济不允许,抓了小的,就等于选择了让老的挨饿,这种选择的过程是相当痛苦的,毫不夸张的说,国家补贴力度有限,有百分之九十的自闭症家庭,是没有能力做长期干预的。(假如有一天,我们国家也能实行特殊儿童义务教育,那自闭症康复会比现在简单的多,只是目前来看老师少,普及度低,花费多,不现实而已。) 好好赚钱 好好赚钱 好好赚钱 有钱就有希望