小胖威利患者：“我们的孩子到底该去哪里上学?”

“我们的孩子到底该去哪里上学?”小胖威利家庭时常发出这样的疑问，问题的背后，是患者入学困难，应有的受教育权得不到保障。

家长在普校与特殊学校之间来回动摇，他们既希望孩子能够融入正常的社会，又畏惧孩子会受到其他人的偏见与排斥。

在家长多次从普通学校收到“退学” “转校”的建议后，他们已是身心俱疲。能找到一家接受小胖威利综合征的学校，怎么就这么难？

为了孩子多次考察特殊教育学校，发现质量参差不齐

在2014年出生的慧慧（化名)，现如今读到了小学二年级。在未得知慧慧的病情前，一切都相安无事，慧慧的母亲张女士也没有从老师和其他家长那里收到过投诉。

慧慧上的这所教育水平良好的公立小学在天津，也是他们家的原居地。她和其他的孩子并没有什么不同，每天在学校里接受老师的教育，回家按时吃饭、写作业。

考虑到慧慧患有小胖威利综合征的情况，张女士犹豫再三，还是找到了校方和老师坦白了孩子的病情，希望能得到理解。

校方对小胖威利综合征这种病虽称不上“谈之色变”，也是“知之甚少”。

“你的孩子应该去特殊教育的学校，在普通学校里待着不合适。”

校方委婉地回复张女士，慧慧的情况会“打扰”其他同学，不如去特殊教育学校更为合适。考虑到这也是教育人士给出的建议，张女士决定先去特殊教育学校考察一遍。

经过一段时间的走访调查和入校体验，学校的情况并不符合张女士的预期。在专门对残疾儿童、青少年的特殊学校里，他们并不重视培育孩子的学习能力。

一位家长告诉她，他们的孩子也是患有罕见病，从普校转入特殊教育学校。在特殊教育学校待了几年后，孩子快成年了，听说读写能力明显下降，连自己的姓名也不会写。此时也没有普校愿意接收孩子。

这些家长为孩子择校的初衷，是为了能让孩子接受到更合适、更有针对性的教育，从而帮助孩子达到同龄人的学力水平。而现在的特殊教育学校的水平参差不齐，无法培育孩子足够的自理、自立能力。

经过一番考虑，张女士这边更希望慧慧能在普校里接受教育，当校方知道她的选择后，为他们做了几次思想工作。

张女士向教育局咨询相关政策，寻求一个合适的解决方案。教育局告诉他们，可以为慧慧选择有融合教育的学校。

融合教育，即为特殊儿童可以进入普通班进行无差异学习，帮助他们增强交往互动，促进社会化发展。这是近些年新出台的政策，还没有普及到大众人群中去。

在张女士居住的区域里，没有一家提供融合教育的学校。那么孩子的入学问题又陷入了一个循环。

“教育者跳不开固定的思维模式”，一月内增重20斤

为了给慧慧创造良好的学习环境，张女士一家从天津搬到了云南大理。到了新家，张女士做的第一件事就是为慧慧考察合适的学校。

“才一个多月，我这是换的第三个学校了。”张女士吐露了自己的苦衷。

每一次在与校方的洽谈中，张女士都会提前告知他们慧慧患有小胖威利综合征。慧慧不同于其他的孩子，需要老师多上点心。

校方了解慧慧的具体情况并应允后，张女士才放心地把孩子送到当地的私立学校。从孩子入学后的体验来看，还是不能尽如人意。

第一位老师说慧慧的学习水平跟不上二年级的进度，提出会为慧慧在放学后额外增加两个小时的授课，一节课的费用为600元。为了慧慧的成长考虑，张女士同意了。

而这位老师的课后看护并非是一对一的模式，她同时还照看着幼儿园年龄段的孩子，并不能给慧慧提供一个单独授课的时间。

每天，张女士的钱是花了出去，慧慧却没在老师那边学到什么知识点。授课达不到应有的价值，这种情况下，老师的表现成为了学校的减分项。

第二个学校环境十分优美，方方面面的条件远比上一所更好。张女士对老师只有一个要求，麻烦老师控制住慧慧的饭量，不要给她加饭。

患有小胖威利综合征的孩子，他们在食欲方面的暴饮暴食是家长最大的难题之一。而这个要求没有被慧慧的老师放在心上，他们对小胖威利综合征的认知还不充分。

老师对慧慧的纵容，让她在一个月内增加了近二十斤的体重。现在张女士不得不督促着慧慧增大运动量，争取早日减下体重。

“身为教育者，跳不开固定的思维模式。”张女士点出了普通学校里教师的思维。

老师对罕见病的孩子的态度，依旧是照搬过往经验的那一套。张女士提醒他们慧慧不能多吃，老师却归结为家长对孩子的体形要求苛刻，又或者觉得孩子胖一些也很正常。

关乎小胖威利患者的健康，身为家长自然会严阵以待。而在外人的眼中，也许因不甚理解而引出来了许多误会。误解会把师生关系推向另外一个极端，这是家长与都不希望见到的局面。

家庭教育与学校教育无法互补，小胖教育问题需要引起重视

家庭教育是小胖威利患者的生活中占比最大的部分，与学校教育这一环无法达成互补关系，这就是问题所在。

学校不该把应尽的教育责任推给家庭，让小胖威利患者失去在普通学校学习的权利。而他们在班集体中遇到的歧视，更应该给予高度重视和及时纠正。

与学校沟通困难的问题不单单是慧慧的家庭面临的挑战，在接受记者采访的其他家庭中，他们大多倾诉了相关苦恼。

部分小胖威利患者的家长反应称，孩子会在学校里受到同学的欺负。他们向老师反映情况之后，这种情况也没有好转。更有甚者，老师直接选择无视。

为了选择照顾孩子，在不少家庭中，夫妻二人之间不得不有一方放弃工作，全身心投入到孩子的陪伴中。在孩子到了学龄之后，他们往往承担起更多的精神压力。

随着年龄的增长，小胖威利综合征为患者带来了智力障碍、爱争辩、情绪不稳、多动症、注意力无法集中等问题，它表现出的病症不是三言两语就可以简单概括的。

小胖威利患者的任何一次行为或者情绪的失控，难免会被老师归结为孩子自身原因。小胖威利综合征的复杂，导致了患者面对学校拒收、被迫失学的冷酷现实。

可以肯定的是，学校教育对小胖威利综合征的患者选择性回避，绝对不是合适的解决办法。如何秉持人文关怀、攻克障碍，让小胖威利患者在求学路上不孤单，值得所有人思考！