如果家人得了重病，该如何正确决策？

我是一名烧伤科医生，我的妈妈最近去世了。

她生前罹患卵巢癌，斗争了三年，还是走了。

在面对恶性肿瘤的时候，我和所有病人家属一样，都感到绝望和无助。

这时候该怎么办？我就像面对一片原始森林，不知道该走哪条路，甚至不知道是不是前面还有路。
我把这些年自己的经验和教训，分享给大家，每一条都是经过心理上巨大的折磨总结出来的，希望能在黑暗中给迷茫的朋友一点光亮。如果您想知道如何避免自己或家人得肿瘤，可以直接看最后一条建议。

本文共6000字，阅读需要约15分钟。

-- 8条建议 --

• 不要着急，第一步做对很重要

• 大事要集中精力

• 不能全都交给医生，自己也要积极参与

• 按专业程度取舍建议

• 尽量使用成熟的治疗方法

• 听懂医生的言外之意

• 学会放手

• 防患于未然

 不要着急，第一步做对很重要

刚得知家里人得了肿瘤，作为子女来说，肯定是五雷轰顶、心急如焚的。脑子里会很乱，想的最多的，就是要找最好的医生，赶紧把肿瘤切掉。当然还会去想：将来可能要失去至亲。我自己之前也从来没有想过这个问题，总以为这是很久以后的事了。

但是，从诊断的那天起，就必须认真考虑这件事了，你还有很多事没有和她一起经历，很多回忆没有办法再重温。 

没太多时间去伤感，这种时刻，家里需要你去做决定的事情很多：第一步就要做对。 肿瘤这种疾病，第一步治疗尤其重要。因为随着时间的推移，肿瘤会筛选出更强大的基因，适应身体的环境，长的越来越快。这就像你刚到一个新的地方工作，可能前面几个月都在适应环境，干得很辛苦，收入也低。等过了一段时间，你看明白了一些规则，自己也掌握了窍门，那么收入就可能大幅度提高。肿瘤也是一样的，经过了一段时间的蛰伏，后面的恶性程度会越来越高，长得越来越快，这时候就不好办了。

 但是第一步要做对，并不意味着第一步就要快做。肿瘤手术是限期手术，也就是说，并不急着一两天内就要做。有些是需要先化疗，缩小瘤体以后再做的，这叫做“新辅助化疗”。 所以要沉住气，不要鲁莽。

记住：事宜缓成，事因急败。 

 大事要集中精力

《孙子兵法》的第一句话是：兵者，国之大事，死生之地，存亡之道，不可不察也。

办任何大事，都要集中所有的精力和资源。

人面临选择的时候，大多选择好走的路而非正确的路，然后后悔。 都知道帮父母治病，比什么都重要。但是现实往往又是琐事缠身，工作的压力很大，毕竟还要养家糊口、要挣钱治病。每个人的精力都很有限，在遇到大事的时候，要分配好精力，不能想着什么都要，该请假的时候要请假。我现在就很后悔，当初工作太忙，应该请个长假，再好好谋划一下。

 办大事和小事不一样，不能凭自己的主观想象，不要找理由骗自己。尊重客观现实，多问问，多想想，多跑跑。路在脚下，不在心里。 

 不能全都交给医生，自己也要积极参与

前面两条，大部分普通人都能做到，这第三条内容，可能有人会觉得：“你自己是医生，懂的东西和资源要比我们普通人多。你能做的我们做不到，我们又不懂医，找到合适的医生之后，治疗交给他就好了。” 

正因为我自己是医生，我才知道，医生也是凡人。精力和注意力都非常有限。家属如果把全部的治疗都交给某个医生，本身对病人也是不负责任的。 所有人都想找最好的医生，但是医生名气越大，也意味着他越忙。一个正常的人，可能连自己昨天晚饭吃的啥都想不起来，又怎么能把每一个病人的每一个指标都记的一清二楚呢？肿瘤病人的化验报告都能订成一本书，如果一个医生就花5分钟看了一眼，家属能放心他的治疗方案吗？

 所以我的电脑里有一个文件夹，都是妈妈的病例资料，有需要的时候随时调阅。里面有一个主要的文档，是整个病程的演进，包括所有的治疗方案和检查结果，按时间排序，好几十页。在每次面诊前，我都会打印出来，重点的画圈。这个版本不是给医生看的，是给自己看的，医生问的时候，及时查阅。还会有一个简单的版本，3页左右，可以留给医生做个参考。

 再进一步说，如果医生问你：“家里人什么时候做的什么手术？”你都想不起来，要让医生自己看病历，那么他还会认真给你看病吗？尊重是互相的，如果你觉得家人的病很重要，那么就要投入精力。 

再说个典故：神医华佗的故事我们都知道——曹操头痛，让他医治，他说曹操脑袋里有一根弦，要把脑袋劈开，取出这根弦之后就能好。曹操一听，这怎么行？怀疑华佗要谋害自己，为了给关羽报仇。一气之下，就把他杀了，导致我国损失了一位医坛巨匠。 现在看来，曹操的选择是对的。因为他的病，基本上是偏头痛，不用手术治疗。当然也有可能是颅内肿瘤，这需要CT或者磁共振才能确诊，不过按当时的医疗技术，华佗即不懂无菌术，又没有显微镜，只有简单的口服麻醉药，如果真的冒险实施了这类手术，曹操十有八九还是会死于颅内感染。当然，最后华佗也要承担医疗事故的责任，还是会陪葬。

 这个故事其实是《三国演义》虚构的，说它的目的不是说我们要怀疑医生，按自己的常识来判断病情。我的意思是：大家作为家属，要充分参与治疗，医生也不是神仙，总有照顾不到的时候。 

我举个自己的例子，我妈妈化疗后副反应比较重，血小板跌到个位数，但我妈妈的医生并没有建议停止化疗或者更改方案，我并不太懂为什么，我能做的就是自己去献血给妈妈补充，最后还是挺过去了。如果我消极一点，排队等血库统一调度，这个血可能永远也输不上。 很多人觉得医生的资源丰富，在医院里可以特事特办，左右逢源。要知道，公立医院是国家开的，动用公共资源为自己办私事是要判刑的。医生也是老百姓，大部分的收入一样是用来还房贷，能调动的资源不多。我除了腆着老脸去问问同事的意见之外，其他的事也都和普通家属一样，排着队去给妈妈献了血，她才能输上。 

虽然现代医学很发达，但是在面对肿瘤这个问题上，还是没有太好的解决方案，有很多悬而未决的问题。医生们知道会怎么样，但是几乎不知道是为什么？大部分的时候，也没有很好的办法。也许我们现在看古代御医有多可笑，将来的人看现在的医学水平就有多可笑。 

但是，不管在哪个时代，唯有用心，才能做出当下最正确的选择，也不会留有遗憾。 

 按专业程度取舍建议

人生艰难的事，并不是决定，而是选择。

比如医生说：这个病需要手术，然后好心的邻居又告诉你，他有个亲戚得了一样的病，吃药就好了。该听谁的呢？ 再比如，医生说：可以手术治疗，但是手术后肿瘤复发的风险很高，而且谁都说不清具体风险有多高，你该如何决策？ 或者说，有一种疗法，要花好几十万，但是效果不确定，你要不要尝试？ 究竟要听谁的？又该如何取舍呢？ 

两个建议：

1、按对方的专业程度取舍 我有三个好朋友，都一直在替我妈妈的病出主意，我很感激。他们分别是脑外科医生、泌尿外科医生、肿瘤科医生。如果他们意见不同，我应该先听肿瘤科的，再听泌尿外科的，再听脑外科的。因为他们所在的专业，和卵巢癌的相关性是这样排序的。如果有妇产科的医生，那她的意见应该排在第一位。相同专业的医生，按他们的经验、专长和所在医院的等级来排序。如果是亲朋好友的意见，则排在最后。 

2、按指南处理每种疾病都有指南，上面记录了这种疾病目前最规范的诊疗方法。比如卵巢癌的指南叫作《卵巢癌诊疗规范（2020年版）》。花点心思在网上找一下，然后看一看。一开始肯定看不懂，这都是正常的，里面太多的专业术语和药物名称，我也看不太懂卵巢癌的指南。但是慢慢就会看懂了，因为上面写的内容，你正在逐步经历，这些拗口的名字，会是你最熟悉的。 

 尽量使用成熟的治疗方法

家里人得了病，都希望能用最先进的方法治疗。现在肿瘤的治疗，也确实有很多新的治疗方法，比如PD1、CAR-T。 CAR-T疗法就是网上说的120万一针的技术。这些技术都在全世界推广应用，而且取得了确实可靠的疗效。但是，这些毕竟还是比较新的科技，但凡是新技术，总有许多瑕疵。很可能只适合于一部分人，甚至想要起效，还需要靠一定的运气。 

要知道，飞机从刚发明到普及商用，也用了好几十年。并不是一种新方法刚发明的时候，就完美无瑕的，神药只能出现在电影里。

比如5G也是很成熟的技术，举全国之力研制，但是真正应用起来的时候，发现覆盖范围小，用电量还大，三大运营商都在亏本运营。而且用户体验和4G差不多，并没有特别合适的应用场景，什么远程医疗、无人驾驶，都还是水中花、镜中月。 这时候，你想换回4G套餐，那就回不去了呀。抗肿瘤药物也是一样的道理，并不是说用了没效果，换回原来的方案就行了。

用肿瘤科医生的话说就是：“药打进去，是抽不出来的。无论你选择何种治疗，都是在折腾她。” 当时我并不太理解这句话，觉得：打针吃药有啥折腾的，这是在治病啊。小时候一直说——良药苦口利于病。治疗过程越痛苦，疗效可能就越显著。 但肿瘤的治疗并非如此，因为大部分药物的毒性及副作用都很大，往往是杀敌一千、自损八百，人体能耐受的药物量是有限的。也许一种药物打进去，肿瘤细胞是死了，但是人是否能熬得住，真就不一定了。

 所以，建议大家不要对新疗法抱有太大的希望，特别是当这种疗法需要投入很多金钱的时候，更需要十分慎重。

 我妈妈病程的后期使用了PD1这种免疫疗法。这是最新的技术，科学家们认为：肿瘤是一种会不断进化的生命体，如果用没有生物活性的化疗药物去治疗，往往会很快产生耐药性。所以科学家们就想到了——要利用也会不断进化的人体免疫系统去对抗不断突变的肿瘤细胞——师夷之长以制夷。这个理念非常超前，但是实践之路充满了坎坷。 PD1有一个副作用，就是甲减——甲状腺功能减退。我一开始也没有意识到这是个问题，觉得甲减嘛，就是人淡漠一点而已，问题不大，保命要紧，那管得了淡漠不淡漠。但实际上，对于肿瘤晚期的病人而言，一点点的副作用也会导致很多系统的失衡，我妈妈最后阶段病情的恶化，就是从甲减导致她吃不下东西开始的。 

 听懂医生的言外之意

这一条可能是最重要的。前文说了，要听取专业人士的意见。但在和医生的交流过程中，家属会有一个心理上的陷阱。就是医生往往不会说的太绝对，而家属都抱着一丝希望期待奇迹出现。

这就导致了家属心理预期上的偏差，与实际的病情走向不相符。 比如我妈妈肿瘤复发以后，在决定她是否要二次手术的时候，我们医院的妇科老主任笑了一笑，对我说：“具体要不要二次手术，你最好再去问问其他人，比如肿瘤医院或者红房子医院的专家，我给你推荐几个人选。”我当时在想：“卵巢癌并不是一个罕见病，复发后的治疗方案，不是应该非常成熟的嘛。为啥作为一个经验丰富的妇科医生，会那么难抉择呢？” 后来我才明白：卵巢癌一旦复发，无论手术与否，治愈的希望都很渺茫，手术还可能会增加肿瘤远处转移的风险。 

这就好比你想去西藏一次，问朋友：“到底是自己蹬三轮去好，还是搞辆共享单车骑过去好？”朋友当然会很为难了，但是又不能告诉你——这些都是不可能的，万一你就真的搞成了呢？只能说：“要不你再去问问别人？” 

很多妇科医生都反复提醒我说：“卵巢癌恶性程度很高。”我一开始并没有很在意这句话，我想恶性肿瘤不都是这样的嘛，有什么好多强调的，而且我妈妈的肿瘤也是慢慢长大，总体感觉可防可控。直到她二次手术以后，突变后的肿瘤体积一个月增大了64倍，我才真正明白什么叫“恶性程度很高”。

 医生的很多话，都不是随便说说的。所以在听医生说话的时候，要用心听，听懂言外之意（其实医生可能总共也说不了几句），不要用自己的主观臆断去揣测医生的意思。如果实在搞不清啥意思，尽量往坏处想。 

 学会放手

晚期肿瘤的治疗，路一般会越走越窄，不断地妥协和放弃，最后难免会走到回天乏术的地步。这个时候，家里人要学会的是放手。尽管有许多的不舍，但这就是命运的安排，太阳总要下山，再亲的人，都有告别的时候。 

曾国藩说过：“凡办大事，以识为主，以才为辅；凡成大事，人谋居半，天意居半。”

治疗恶性肿瘤是大事，以家属的决策为主，以医生的才华为辅；是不是能成功，医患的努力是一半，天意是一半。 肿瘤科的同事也劝我——该放手时要放手，让老人家舒服一点，不然太痛苦了——当时我没有听，我很执着地想多挽留妈妈一会儿，其实这种做法只有增加她的痛苦。 我妈妈最后的时刻，住在我们医院的急诊留观室，护士长站在我身边，一起陪着她远去。我和护士长很熟悉，我们十几年前就一起在急诊值夜班，凌晨3点一起面对一群醉鬼的经历是永生难忘的。她见过的离别场面比我多，她安慰我说：“虽然我们都穿着白衣，但是在面对生离死别的时刻，其实和普通人并没有什么区别，一样的无助。你妈妈还是幸运的，离开的时候，家里人都在身边，还有那么多素不相识的人帮她忙前忙后，走得很安详。” 

但是我还是很久都不能释怀…… 

 防患于未然

上医治未病，肿瘤的预防是最重要的。

这一条，是对您本人最有帮助的内容。 

肿瘤有两个特点：遗传和环境。 

先说遗传：子女所有的基因都来自于父母，可以说每一个器官就像是同一条流水线上生产出来的产品，优点缺点都很相似，寿命也都差不多。我们经常说遗传病，其实几乎所有的疾病都会遗传，或者说都有遗传倾向。 

比如父亲有心脏病，60岁的时候发病。如果儿子遗传父亲这边的基因多一点，那就说明他的心脏结构大部分和父亲是相似的，他将来也可能在60岁左右发病。如果他工作压力大，天天996，反复PUA，可能40岁就出现症状；如果保养得好，早睡早起，躺平等死，可能80岁才发病。要是这位儿子还幸运地遗传母亲的基因多一点，那么他可能90岁或者100岁心脏才会出问题，这时候大概率已经自然死亡了。 

再举个具体的例子，人体有一个基因叫BRCA基因，负责抑制肿瘤细胞，如果这个基因有缺陷，那么携带者有很大的概率会得乳腺癌和卵巢癌，而且家族遗传性很强，也就是说，只要父母有一方有这个缺陷基因，后代就有很高概率会得肿瘤。 我们知道著名好莱坞女星安吉丽娜朱莉就是这个缺陷基因的携带者，所以她选择提前切除了自己的乳房，从源头上杜绝了乳腺癌的发生。要知道，让一个女明星去切除自己健康的乳房，需要有多么强的证据才能让她做出这个艰难的决定。

 我妈妈也是乳腺癌和卵巢癌，所以她的BRCA基因高度疑似有突变，我的肿瘤科同事强烈建议我给我女儿筛查一下基因。我当时对她说：“还好我是个男的，遗传了也没事。”她说：“你以为男性就不会得乳腺癌了吗？”吓得我赶紧摸了摸自己的胸部。 

再说环境：人体就像一个国家，大脑是皇帝，其他细胞都是老百姓。如果皇帝拼命剥削百姓，就会导致农民起义，最后搞出陈胜吴广揭竿而起，颠覆了整个帝国。肿瘤细胞原本都是正常的细胞，因为反复受损、凋亡、再增殖，导致了突变。

也就是说：正常细胞被不断折磨，最后崩溃了，释放出了恶魔。 可能有些人会觉得：“我没有虐待自己的身体啊？都很爱惜的。”要知道，你觉得舒服，不一定细胞就活得好。 举些具体的例子：比如抽烟的时候，人是舒服了，肺里面的上皮细胞天天被烟雾熏，被尼古丁毒害，每天很多细胞被熏死。死了以后，剩下的细胞就要增殖来弥补空缺。有一天，身体筛选出了一个最精壮的细胞，增殖异常快速，它每天增殖的比被熏死的更多，这就是肿瘤；再比如胃癌，老一辈总是吃剩饭剩菜，里面的亚硝酸盐会一直杀死胃里的细胞，最后筛选出了一个不怕亚硝酸亚的细胞，也不怕人体的免疫系统了。再比如说熬夜，身体疲劳的时候，肝脏就要承担更多的解毒工作，时间一长，肝细胞受不了这样的工作量，就会增殖，多找点人来干活嘛。但是招工会有风险，如果不小心招到了黑社会，就会带着工人们一起造反了。

我妈妈出生于50年代，他们那代人，经历了文革、上山下乡、下岗潮、股票崩盘，房价飞涨等一系列动荡，难免心态不好，如果不能及时调整，内分泌就会改变，有些激素会分泌的多，卵巢细胞容易受到激素的影响，进而诱发突变，就容易得这方面的肿瘤。 

那怎么样才能让身体的细胞少折腾、少受苦呢？

可以反着想嘛，如果你想折磨一个人，怎么对待他呢？让他该吃饭睡觉的时候不能正常吃饭睡觉，这叫生活不规律；让他三天两头换新工作，而且长时间工作，这叫工作不规律；让他接受很重的任务，然后完成不了，比如写论文，整天心理负担很重，觉得自己是个废物，这叫PUA；反复玩弄欺负他，让他打碎了牙往肚子里咽，这叫憋屈。

 所以，要防止得肿瘤，和长寿的秘诀是类似的：规律生活、规律低强度工作、心情愉悦、淡泊名利、活得没心没肺、不要自寻烦恼。 

最后说说体检：体检的重要性就不多说了，肿瘤的治疗越早越好，大家都懂。这里说个我自己的教训，老一辈往往舍不得花钱，真的需要晚辈主动去关心和安排。我之前就一直问我妈妈是不是定期去体检，她都说体检的，最后发现是街道那种免费的肿瘤筛查。我很后悔自己没有再多问一句。  

 结语：

为了妈妈的病，我忙乎了三年，作为一个病人家属，也煎熬了三年。去治一个治不好的病，去打一场注定要输的仗。心情随着病情起起伏伏，像坐过山车，但我知道，车道的尽头是无尽的黑暗。 

上面的几条经验，是妈妈最后教会我的东西，我记录了自己作为一个病人家属的心路历程，再结合我从医这些年来的专业经验，把它们整理成文，希望更多的朋友看了以后能少走弯路。如果您有一天不得不面对这样的境况，希望能比我做得更好、更从容。