【幸福in·晨心计划】第一期小胖威利家庭关爱计划活动总结

小胖家庭关爱计划丨第一期活动总结

在养育小胖的过程中，父母总是面临着各种各样的困难。然而小胖父母身边的大多数人，都只会将注意力聚焦在小胖身上，从而忽视小胖父母的感受。从某种意义上来讲，小胖父母所面临的心理困境往往大于小胖群体本身。

据相关研究显示，小胖威利患儿照护者的照护压力指数，要远远高于其他，如老年痴呆、精神障碍等一些高难护理人群的照顾者。对于小胖父母而言，非常容易产生无助、悲观、焦虑等负面情绪，情绪的积攒和无处宣泄会严重影响家庭生活质量。

除了照护好小胖以外，如何有效的应对压力，合理的处理好焦虑、抑郁等负面情绪，获得支持更是每一位小胖父母的必修课程。

因此，在5月24日，我们开始了团体心理辅导活动招募，短短四天时间内，就有7个家庭参与报名。

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5月28日，在浙江省心基金慈善基金会的大力支持下，浙江小胖威利罕见病关爱中心在小胖家园正式举办“打破那道心墙-小胖威利家庭关爱计划”第“封锁的心墙”

我们邀请到了心理专家汪文博老师（发展与教育心理学硕士、CPS注册心理师、壹心理明星咨询师、咨询师之家实习督导、紫苏心理合伙人）来到小胖家园开展团体心理辅导。

在小组心理活动正式开始之前，汪老师向各位小组成员介绍了开展这次小组活动的目的：希望在今天这样的小组活动中，家长们能够关注自身的问题，而不是孩子身上所出现的问题。

“因为在日常生活中，无论是家长还是家长周围的人都会过多的把注意力放在孩子身上，因为孩子是看起来更弱势的群体，而家长们自己不得不坚强起来，因为家长有些时候是没有机会被照顾的。”

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第一位小组成员描述的时候会有一些不好意思，但随着分享的深入，家长们渐渐找到共鸣。

“他们并没有关注到我，我自己心里不舒服，有时候没人诉说，就憋在那里。”

“我希望得到家里人的支持，但是他们关注的焦点总是在孩子身上。以孩子为中心，什么事情都是围着孩子转，我真的很难受。”

“我觉得我就不能被理解，对于小胖存在的一些问题，我解释不了，我只能做到尽可能的去远离人群”

作为小胖的妈妈，他们最能体会这些不被理解的经历。言语间，家长之间的理解和支持成为了打破那道“心墙”的力量。

活动结束后，一位家长在反馈中说道，小胖家长的心理压抑不舒服，可能就是家人的不理解不关心，没有倾诉对象。能和其他家长多聊天，得到认同和鼓励，这对我来说就是很好的调节心理的方式。

我们保留了线上的家长小组群聊，后续会通过线上的方式，帮助家长们继续开展支持性小组活动。

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由于小胖每三个月需要定期复查一次，家长们往往需要去当地省会或其他较发达城市就诊，旅途劳顿且费用不菲。为了让小胖家庭得到更多的帮助，我们特邀请浙大儿童医院邹朝春教授的爱心团队免费为小胖家庭提供体检服务。